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  4. “今のままだと息子は20歳で死んでしまう…なんとか治したい！”幼いわが子が2万2000人に1人の難病“色素性乾皮症”と診断された家族の軌跡
  • 色素性乾皮症の海陽くんが外遊びをする様子。
  • 1度目の日焼けが治まったあと、ママの真夕さんとおねえちゃんやおにいちゃんと公園に遊びに行った翌日の海陽くんの日焼けの様子。
  • 静岡県内の大学病院で日焼けの抗体検査を受けたあとの海陽くんの様子。
  • 海陽くんのインスタグラム。“umihi2020．11.05”
  • 2021年夏、家族みんなでハゼ釣りに行ったときの様子。
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