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  4. 治療法がない難病・色素性乾皮症と診断された2歳の息子。防護服を着ての生活では、まわりの視線が痛いことも。それでも、未来を信じて今を生きる【体験談】
  • 海陽くんが初めて屋外プールに行ったときの様子。「たくさんの経験をさせてあげたいので、紫外線対策をしながらいろいろな場所に連れて行っています」（真夕さん）
  • 真夕さん手作りの帽子をつけている海陽くん。
  • 車の窓ガラスも紫外線をカットするフィルムをつけて対策。「暑い日は、防護服に手袋とマスクをつけたら5分もいられないので、車の中が退避場所に」（篤司さん）
  • 全身を防護服で覆う理由が書かれたワッペン。
  • 外出するときは、海陽くんの背中に防護服を着ている理由を書いたワッペンを貼っています。
  • 家族そろって初めて地元のお祭りに参加したときの様子。（右から海陽くん、おねえちゃん、おにいちゃん）
  • 家族で夜桜を楽しむ様子。夜は防護服なしでもお出かけできる貴重な時間。
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