朝起きたらふとんが血だらけに…娘のいちご状血管腫の治療に踏み切った理由【体験談】

“いちご状血管腫”をご存知でしょうか？　生後1週間～1カ月ごろ真っ赤な斑点が現れ、急速に大きく盛り上がります。現在6ヶ月の娘の育児に奮闘中のAさんの体験談をお届けします。「わが子のこめかみにもいちご状血管腫が……。」娘のいちご状血管腫を治療することになったきっかけや現在の様子をお伺いしました。

徐々に大きく膨らんでいった“いちご状血管腫”

＜生後3週間ごろ＞

生まれてから１ヶ月ぐらいまではほとんど目立っていなかった、わが子の右のこめかみにある“いちご状血管腫”。生後3ヶ月ぐらいには少し赤みがあるだけで、最初は「小さい赤いほくろかな？」と思っていました。

1ヶ月、2ヶ月、3ヶ月……と成長していくに連れて徐々に直径が大きくなり、膨らみはじめ、ひと目でわかるようになり、周囲には「ここはどうしたの？」と聞かれることが多くなりました。

大きくなっていくいちご状血管腫

＜生後4ヶ月ごろ＞

けれども、健康診断のたびに「成長とともに自然に消えていくものがほとんど」と聞いていたので、「思ったよりかなり大きくなったなぁ」とは思いつつも、あまり気にしないように心がけていました。

ある朝、起きたらふとんが血だらけに！

しかし4ヶ月半頃のある朝、いつものように起きてわが子の布団に目をやると、娘の顔や手が血だらけに……！！敷布団も掛け布団も血だらけで、見た瞬間に血の気がサーっと引いたのを覚えています。ビックリして急いで夫を呼びに行き、駆けつけた夫もビックリ！

どうやら、いちご状血管腫の一部を爪で引っ掻いてしまい、出血をしてしまったようでした。慌てて血だらけの顔や手をふきましたが、子どもは痛そうな素振りもなくニコニコ。いちご状血管腫は、未熟な毛細血管の集まりなので、ふつうの皮膚を引っ掻くよりもたくさんの出血があり、一瞬見たときは「血管腫がはぜてしまったのでは！？」と思うほど心配になりました。

急いで止血をするものの、なかなか血が止まらないので、ひとまず家にあった絆創膏をペタリ。そのまま血は止まりました。病院に電話したところ、出血が止まれば大丈夫とのことでことなきを得ましたが、顔中血だらけの娘を見るのはとってもショックな出来事でした。

慌てて家にある絆創膏で止血

＜4ヶ月半ごろ＞

そして、この出来事が治療を受けるきっかけになり、健診で医師に相談し、5ヶ月ごろから医師の判断でシロップによる投薬治療をすることになりました。

小さな体に薬を飲ませる不安感と罪悪感

＜投薬のようす＞

娘が通院していた病院の場合、投薬中に副作用が出ないか経過観察をするために1週間ほど入院する必要がありました。私もはじめての付き添い入院をすることになりました。

娘の場合、1日2回のシロップを、入院中も退院後も基本的には毎日飲ませます。最初、娘はシロップを飲むことに慣れず、うまく飲み込めなくてず嫌がって泣き喚いていました。はじめてのお薬だったので「お口の中に何か入ってきて嫌だよね」「こんなに嫌がっていて、毎日続けられるのかな……？」など、私も娘の小さな体へ薬を飲ませることに不安感や罪悪感を感じていました。

けれども、回数を重ねるごとにだんだんうまく飲み込めるように。そして1週間付き添いで入院することで私自身も、投薬の仕方に慣れる時間ができて、親子ともに余裕を持って練習ができたように思います。入院では副作用もなく無事に退院することができました。

心身ともにハードなコロナ禍の付き添い入院

コロナ禍だったこともあり、付き添い入院はなかなかハードなものでした。ただでさえ、付き添い入院は親子ともに環境が変わって負担がかかりますが、コロナ禍で病院外はもちろん病院内の売店等にもなかなか行けず（病院にもよると思いますが）、フロアもなんとなく歩き回るのは躊躇しました。そして、付添人の交代も最低限に留められていました。

長期入院している小児患者や付き添い人はもっと大変な思いをしているのだろうと思いました。24時間ほとんどわが子と病室に缶詰め状態では、子どもに付き添う家族にも精神的な負担がかかります。けれどもそんな中で、医師や看護師の方々に優しく接していただくと、なんだか心が救われた気持ちになりました。

服用しはじめて数日、いちご状血管腫に変化が

＜治療前：５ヶ月　→ 治療中：６ヶ月現在＞

娘の場合は、治療を始めてから数日ほどで変化がありました。見た目はそれほど変化はないのですが、患部を触るとぷにぷにと柔らかくなってきて、膨らみがしぼんできているように見えました。（もちろん個人差はあると思います）

わが子は現在６ヶ月。今も副作用はなく問題なくシロップを服用できています。薬の飲み方もとってもじょうずになって私も飲ませることに抵抗はなくなりました。

生後４ヶ月半頃の出血がなければ治療に踏み切ることもあまり考えていませんでしたが、今では少しでもいちご状血管腫が大きくなるのを食い止められてよかったなと思います。今後も治療が続きますが、娘の日常生活に支障がないぐらいに小さくなってくれたらいいなと思う限りです。（文・清川優美）

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