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内祝い家族を考える
ワンオペ育児、孤育て、長時間労働、少子化…。少しでも育てやすい社会になるようにとヒントを探す特集です
家族を考えるに関する記事一覧
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「移植しなければ生きられない」と、生後7カ月で生体肝移植。長男の生きる力を信じ続けた家族【胆道閉鎖症】
赤ちゃん・育児 -
出産後、黄疸が続く長男。生後3カ月で胆道閉鎖症と診断、緊急手術に。「ぐったりしたわが子が心配で、毎日泣いていた」【体験談】
赤ちゃん・育児 -
歩くことも、話すこともできなくなった息子。「笑顔を取り戻したい」母が希少疾患の患者家族会を立ち上げる【MECP2重複症候群】
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「ミルクを飲んでも大量に吐く、寝返りもしない」何度相談しても“気にしすぎ”。2歳半でわかった希少難病【MECP2重複症候群】
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3歳で低身長症と診断された、双子の男の子。おしりに成長ホルモンの注射を打つ治療をスタート【SGA性低身長症】
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低出生体重で生まれた双子。「小柄なのは遺伝かな」と思っていた。3歳で医師から低身長外来をすすめられ…【SGA性低身長症】
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妊娠22週でまさかの破水。520gで生まれた二女は生後7日で約3時間もの腸の手術を【超低出生体重児】
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520gで生まれた二女は現在小学1年生に。「ほかの子と比べて落ち込んだ」母が気づいた娘の成長【超低出生体重児】
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「退院というゴールが見えたと思ったのに…」3歳で白血病になった娘、8カ月の入院治療を母が振り返る【急性リンパ性白血病】
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3日おきに高熱を出す3歳の三女。「昼間は元気なのに、何かがおかしい」と感じた母【急性リンパ性白血病】
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生後5カ月での右目摘出手術、そして抗がん剤治療。義眼は7個目。右目摘出から始まった義眼との生活【網膜芽細胞腫】
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「右の黒目が透明に見えた」生後4カ月で小児がん判明。「命を守るため」眼球摘出を決断【網膜芽細胞腫】
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俳優・勝野雅奈恵、息子の自閉症と向き合う日々。「受け入れる」ことで見つけた、新しい居場所
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「一生ママって呼ばれないかもしれない」俳優・勝野雅奈恵、長男が3歳で自閉スペクトラム症と診断
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首がすわらず、座位もとれない長男。診断がつかないまま6年、それでも母が始めたこと【医療的ケア児】
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「もってあと数日」と、医師に告げられた長男。母が覚悟をした瞬間【医療的ケア児】
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「呼吸するのが苦手なだけ」“動ける医ケア児”の息子は、保育園の卒園式では自分で酸素ボンベを持って登壇【先天性中枢性低換気症候群】
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20万人に1人の難病と言われた息子。「呼吸が止まっても苦しいと感じない」ってどういうこと？【先天性中枢性低喚気症候群】
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国の指定難病ALSと向き合う2児の母、「ほかのお母さんと同じにできない」つらさと向き合いながら、子どもたちに残したい「母の味」とは？
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「いつか料理も抱っこもできなくなる…」難病ALS発症、2児の母。絶望と恐怖の中、「こんなママでいいの？」と悩み続ける日々【筋萎縮性側索硬化症】
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約10カ月の小児がんの治療を乗り越えた小3の長男。元の生活に戻れると思った直後、さらなる病気が…【ユーイング肉腫】
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2週間に1度、右胸あたりの激痛に苦しむ8歳の長男。「筋肉痛？太りすぎ？そんなはずない…」両親は病院を何回も受診する【ユーイング肉腫】
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「大きな青いあざやいびきは、病気の症状だった」台湾で生まれ、難病と診断された二女。毎週の点滴治療で命をつなぐ【ムコ多糖症】
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先天性の骨の病気と低身長、それでも『美海なら大丈夫』。ピアノで才能を開花させた少女【先天性脊椎骨端異形成症】
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10万人に1人、低身長が主症状の骨の病気の娘と向き合う母、「不安で泣いていたことしか覚えていない」【先天性脊椎骨端異形成症】
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ダディとパパで双子を育てるアーティスト・荒川ナッシュ医。ヴェネチア・ビエンナーレでのテーマは「草の赤ちゃん 月の赤ちゃん」
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アーティスト・荒川ナッシュ医、同性婚、代理懐胎で双子の親に。「子どもは無理だと思っていた私たちのところにベビーが」双子誕生で感じた命の喜び
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妊娠7カ月で突然破水、790ｇと786ｇで誕生した双子の男の子。「小さかったけれど、たくましい生命力を感じた」【超低出生体重児】
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出生体重800ｇに満たない双子の息子。「親のかかわりで発育が促される」入院中に経験したNIDCAPとは？【超低出生体重児】
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症状が進行し、生活のすべてに介助が必要な二女。「安心して過ごせる場所をつくりたい」と父が行動を起こす【レット症候群】
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ちょっと発達が遅れぎみ？と感じていた二女。「歩けるようにも話せるようにもならない」と言われて【レット症候群】
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27回もの入院をしたダウン症のある娘。自身の大病も経験しつつ音楽を届ける活動を続ける母
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誕生後にわかった第4子のダウン症。「ゆっくりだけど必ず成長するから、大切に育てていこう」という実母からのLINEに涙が
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ピアニストと医師を目指す双子の長男・二男、難病の三男、そして5歳の長女。「だれも何もあきらめてほしくない」母の思い
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ピアニストで医師を目指す双子、難病の大田原症候群の三男、5歳の長女を育てる4きょうだいの母。弟の命を守るため「こうちゃん憲法」を家族で作った
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2カ月の絶対安静を経て妊娠30週で第3子を出産、子宮を全摘出。娘には「幸せな出産だった」と伝えたい【極低出生体重児】
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妊娠23週で気づいた少量の出血。実は母体が危険な状態だった…。「絶対に無事に産んで、家族5人で笑って過ごす」母の思い【極低出生体重児】
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働きたくても預け先がない現実…。“反骨精神”で医療的ケア児のための施設を開所した母の思い【体験談】
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妊娠中、指摘された首のうしろのむくみと体の小ささ。「短命と言われても、娘の命を信じたい」【13トリソミー体験談】
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世界に550人の希少難病｡｢けいれんが止まらない！｣｢目が見えていない｣…検査を繰り返しても病名がわからなかった【KIF1A関連神経疾患】
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