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3歳で自閉スペクトラム症診断、プレ幼稚園がまさかのクビに…!?『スバルくんは頭の中全部言いたくてしょうがない』著者・星あかりさんにインタビュー

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3歳で自閉スペクトラム症診断、プレ幼稚園がまさかのクビに…!? 星あかりさんインタビュー

自閉スペクトラム症の息子・スバルくん(小3)を育てているマンガ家の星あかりさん。不器用さゆえに日々乗り越えなければならないこともたくさんあるけれど、明るくておしゃべり大好きなスバルくんは、持ち前のポジティブさで周りの人を笑顔にしてくれます。
書籍『スバルくんは頭の中全部言いたくてしょうがない』を描いた星あかりさんに、漫画を描くようになったきっかけや、スバルくんの特性、育児で心がけていることを教えてもらいました。

3歳の発達検査で“自閉スペクトラム症”と診断

星あかりさんファミリー

――育児漫画を描くようになったきっかけはなんですか?

星あかり「息子が生まれてから、写真や動画に撮り損ねたかわいいエピソードを夫や親に伝えたくて、紙にイラストを描いて写真に撮って送っていたのがきっかけです。それが増えてきてノートにまとめるようになり、4コママンガになりました」

――自閉スペクトラム症の息子・スバルくんの特性を教えてください。

星あかり「物心ついた頃からずっと明るい性格で笑顔が素敵です。

1歳半健診で言葉の遅れを指摘され、2歳から3歳の間に発達検査や簡易な検査を含めて数回受けましたが、いずれも『言葉が遅いだけ』と言われました。私も言葉が遅い以外に気になるところがなかったので絵本をたくさん読みながら言葉が溢れる日を待ちました。

2歳半から通い始めたプレ幼稚園で、一斉指示が通らない、興味がないと歩き回るなどの他の子との違いを目の当たりにし違和感を感じ始めました。そして3歳になりやっと言葉がで始めたものの、プレ幼稚園から発達検査を受けるように言われ、3歳で“自閉スペクトラム症”の診断がつきました」

再検査では「言葉が遅いだけ」と言われたけれど…

<プレ幼稚園でスバルくんの違和感に気づき落ち込む星あかりさん>

診断後まさかのプレ幼稚園クビ…絶望の幼稚園探し

――診断がついた3歳でプレ幼稚園をクビに……!?そのときの星あかりさんの気持ちは?

星あかり「入園説明会の時に自閉症やダウン症のお子さんも通園していると聞いていたので、まさか退園になると思いませんでした。今いるお子さんで手一杯で加配(※障がいを持つ子どものサポート等)の先生を付ける余裕がないというのが理由でした。

自閉症の子を受け入れていると公言している幼稚園から退園になったということは、他の幼稚園にも入園することはできないだろうと絶望しました。新しい幼稚園探しは翌日から『今日は10件、全部断られたら明日も10件電話しよう』と心に決め電話を開始しました。

ありがたいことに最初に電話をかけた3件の幼稚園から、見学と面談に呼んでいただき、面談のうえウェルカムと言ってもらえました」

発達検査で自閉スペクトラム症と診断

<「入園はなしに…」プレ幼稚園をクビに>

――スバルくんの面白いと思うところや、感心しているところを教えてください。

星あかり「興味のあることに対する集中力と記憶力はすごいと思います。そしてそれを空想の物語として語るのですが、地図や家電のような無機質な物からもストーリーを生み出すので感心しています。

ただ、そのストーリーを毎日私に聞かせてくるので、私は『うん……うん……』と相づちを打つだけのマシンのようになっています(笑)」

常に何かしらの“苦手”と向き合っている

――星あかりさんが子育てで心がけていることはありますか?

星あかり「息子はとても不器用で苦手なことが多く、本人も自覚していて嫌になると早々に諦めがちなので、嫌にならないようにとにかく褒めています。

本人は少しずつ成長してできることが増えていますが、年齢が上がるにつれ求められることも難しくなり、常に何かしらの苦手と向かい合っています。『かわいい子には旅をさせよ』と言いますが、うちのかわいい子には旅をさせたくないな……とも思っています。

ただ特性上、現在も将来も困難は避けられないので、壁にぶつかった時に乗り越えられる土台を、今のうちに一緒に作っていきたいと思っています」

定規で線を引くのが苦手なスバルくん

<滑り止めテープをつけて引けるようになったけど…?>

――お気に入りのエピソードを教えてください!

星あかり「ごっこ遊びのエピソードはどれも気に入っていますが、中でも『一番風呂劇場』が気に入っています。お風呂で突然スバルから仕掛けられた演技バトルで、設定もよく考えられていたと思います。

私が敗北する形で幕を閉じましたが、今度いつ演技バトルを挑まれても対応できるように、心の準備は常にしています」

突然お風呂で始まった寸劇!

<親子2人、本気の即興演技バトル!?>

専門書通りにピタッと当てはまらない“自閉スペクトラム症”

――現在、特別支援級の小学3年生のスバルくん、最近の成長を教えてください。

星あかり「不器用で年相応にできないことが多く、自分でできないと判断したものは早めに諦めがちだったのですが、最近は『できるようになりたい』と立ち向かうことが増えてきました。

それと以前は『友だちの友だちはぼくの友だち!』くらいの感覚でグイグイと距離を詰めていましたが、最近ちょっと適切な距離感を意識しているように感じます。コミュニケーションはまだまだ勉強中ですが少しずつ成長しています」

友だちと帰ってきたスバルくん。なんだか様子がおかしい?

<人気のある同級生のマネをして友だちを困惑させていたことも>

――自閉スペクトラム症について、周りの人にできれば知って置いてほしいなあと思うことはありますか?

星あかり「自閉スペクトラム症と言っても100人いたら100通りの特性があります。専門書をたくさん読み込んでもわが子にピタッと当てはまる対応方法はなく、どの保護者さんも先人の知恵を借りつつ手探りで向き合っていると思います。

近所に住んでいる不思議なあの子、隣のクラスの個性的なあの子、ダンスが踊れないあの子。“発達障害”だとわかると壁を感じるかもしれませんが、もっと身近な存在だと知ってもらえたらと思っています」

自閉スペクトラム症の診断がつき、プレ幼稚園は退園になってしまったけれど、すぐに新しい保育園が見つかったようでホッとしました。現在スバルくんは特別支援学級の小学3年生。興味のあることにはとことん突き進み、苦手なことにもチャレンジしながら少しずつ成長しているようです。

自閉スペクトラム症は病名でひとくくりにできないので、いろんな特性を持った人たちがたくさんいます。漫画を見ることで、少しでも理解を深めて、身近な存在に感じてもらえるとうれしいです。(文・清川優美)

『スバルくんは頭の中全部言いたくてしょうがない』

プロフィール /星あかり

夫と息子のスバルと3人暮らし。ブログ「だっこ★スター 自閉症BOYと私の日常」に自閉スペクトラム症の息子との日常を絵日記にしている。

※記事の内容は記事執筆当時の情報であり、現在と異なる場合があります。

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