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内祝い余命半年、10歳で亡くなった娘。「微力かもしれないけれど、無力ではない」レモネードで伝えたい小児がん支援【体験談】
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昨今、全国各地で小児がん支援のための「レモネードスタンド」が開かれていることをご存知でしょうか？小川蘭さんは沖縄県うるま市在住で、長女（14歳）、二女のいろはちゃん、長男（10歳）、三女（4歳）、夫の6人家族です。小川さんは2022年の3月に二女のいろはちゃん（当時10歳）を、小児がん「小児脳幹グリオーマ（DIPG）」で亡くしています。いろはちゃんが旅立ってから2年たった現在、小川さんは沖縄県内のイベントを中心にレモネードスタンドを開き、集まった寄付金で小児がん支援を行っています。
小川さんに、いろはちゃんが亡くなって2年がたった現在の心境や、レモネードスタンドの活動のこと、小児がんについて知ってほしいことをお聞きしました。全2回のインタビューの2回目です。
「いろはのことを話せる場所ができた」小児がん支援が自分自身のケアに
―― 「いろちゃんのそばに行きたかった」という暗黒期を切り抜け、小川さんは「私は二度とこんな思いをしたくない。そんな思いをする子どもを増やしたくない」という思いが強くなっていきました。
「小児がん支援を始めたきっかけは、闘病中の子どもたちが大人になれる未来を作るお手伝いがしたいと思ったからです。いろちゃんはよく『病気になったのがママじゃなくて私でよかった』と言っていました。『ママは子どもがたくさんいて、動物も飼っているから、ママがいなくなったら大変なことになるよ。だから私でよかったんだよ』と言っていたのが、ずっと私の頭の中に残っています。
人って時がたつと自然にそのときの感情や記憶が薄れていって、それぞれが日常に戻っていきます。時がたち、いろちゃんが亡くなったことや存在がだんだんと薄れていく一方で、私は自分の娘なのにいろちゃんのことを話せる場所がどこにもありませんでした。いろちゃんのことを話してもだれもが返事に困ったような顔をするので、どこでいろちゃんのことを話していいのか分かりませんでした。しかし、私が小児がん支援でいろちゃんの存在を伝え続けることで、いろちゃんが亡くなったことに意味が生まれます。そうすると私も『死にたい』と思うより、同じような境遇を持つ家族に寄り添えたらと思うようになりました。小児がん支援は、自分自身のグリーフケアにもなっています。
私と同じように『だんだんまわりが亡くなったわが子のことを忘れて行くけれど、何もなかったことになるのが苦しい』など、子どもが亡くなってからも長い間苦しんでいる方がたくさんいます。私自身今でも『なんで、いろちゃんだったんだろう』『何がいけなかったんだろう』と何度も考えてしまうことがあります。『大人になったら獣医さんになりたい』と言っていたいろちゃんの未来が奪われるように、今も多くの子どもたちが未来を断たれ、どれだけ大きく心を揺さぶられているだろうと思うと本当に胸が苦しいです。小児がん支援を続けることによって、致死率100％の“小児脳幹グリオーマ”が生存率30％ぐらいの可能性でも治すことができる治療法が見つかればと思っています」（小川蘭）
アメリカではポピュラーな「レモネードスタンド」で小児がん支援
―― 現在小川さんは、主に沖縄県内を中心に、病院や医師会のイベント、沖縄の店舗前、小学校や高校のイベントでレモネードスタンドを開いて、小児がん支援を行っています。レモネードを売って小児がん支援をしようと思ったきっかけは、3年間暮らしたアメリカの生活でした。
「“レモネードスタンド”はアメリカに住んでいたときに知りました。もともとアメリカではレモネードスタンドで、子どもたちがレモネードを作り、ガレージ等で売って、おこづかいを稼ぐのがポピュラーなんです。実際に娘たちが在米時に通っていた学校でも、ハロウィンなどのイベントで子どもたちがレモネードを売って学校の運営費にあてていました。小児がんのアメリカの少女が、同じ病気と闘う友だちのがん治療の研究や闘病を助けるためにレモネードスタンドで資金集めをしたことも有名です。
私はレモネードなら子どもでも支援しやすい金額だなと思っていました。これからの未来を作るのは子どもたち自身です。小学生ぐらいの子どもでも支援しやすく、お金持ちじゃなくてもだれでも気軽に支援できる金額だと考え、私もレモネードスタンドをやってみようと思いました」（小川蘭）
―― 小川さんのレモネードスタンドでは、1本200円でレモネードを販売し、経費を除いた全額を小児がん支援にあてています。
「ペットボトルのレモネードを1本200円で販売していて、その他にもイラストレーターの326（ミツル）さんが描いてくださったイラストのTシャツを販売しています。Tシャツの売り上げは、こども病院で過ごしている子どもたちのために贈るプレゼント代にあてています。
近々『全国一斉レモネードスタンド2024』に参加する予定です。“小児脳幹グリオーマ”のお子さんを持つお母さんたちの呼びかけで、6月9日に全国各地でレモネードスタンドを一斉に開きます。私は沖縄の『Living Design SQUARE awase』内の『マックスプラス泡瀬店』の店舗前でレモネードを売る予定です。
※詳細はインスタグラム「全国一斉レモネードスタンド」（@zenkoku_lemonade）で告知します。
レモネードを売るということも大切ですが、まずはこの活動を広めていきたい、いろんな人に知ってもらいたいと考えています。小児がん支援は私以外にも多くの方が寄付をしていると思いますが、その研究費はまだまだたりないと言われています。研究を進めるには、個人の力だけではなく、国の支援も必要です。この活動をたくさんの人に知ってもらうことで、この声を国に届けたい、国を動かしたいという思いで発信を続けています」（小川蘭）
1本200円のレモネード。微力かもしれないけれど、無力ではない
―― 小川さんは、小児がんについて世の中の人に知ってほしいこと、レモネードスタンドを通して伝えたいことについて、このように話してくれました。
「自分の子どもを亡くしたときの気持ちは、今まで私が生きてきた人生の中で、何にも例えようがない感情でした。きっと私は死ぬまでこの気持ちを背負っていくのだろうなと思います。時間とともに痛みが消えていくこともあるのかもしれませんが、今の私にとっては消えることはありません。はたから見ると日常を取り戻しているように見えると思いますが、いろちゃんを思わない日はないし、いろちゃんの存在は大きいままです。
実際にわが子が病気にならないとわからないこともたくさんあると思います。私もそうでした。わが子が実際に病気になって亡くなったからこそ、いろんな感情に揺さぶられていますが、子どもが元気なときはそんなことを考えたこともなかったです。なのでこの感情を『わかってほしい』とは思いません。
けれども、イベントで『いろはレモネードです！小児がん支援のご協力お願いします！』と大きな声で呼びかけていても、その声が耳にも入っていない人もいるのが現実です。きっと『自分には関係ないから』という気持ちだと思いますが、小児がんで苦しんでいる子どもたちが存在していて、その子たちには支援が必要だということを知ってほしい。少しでも足を止めてもらいたいし、心を寄せてほしいと思います。
人生って本当にいつ何が起こるのかわかりません。いろちゃんだって10歳までは何の病気もなく元気に過ごしていて、当たり前のようにこの先もずっと一緒にいられるものだと思っていました。よく聞く名言ですが、私は『私が生きている今日は、誰かが生きたかった明日なんだ』と思っています。たかが1本200円のレモネードだと思われるかもしれません。しかし、これは微力かもしれないけれど、無力ではありません。
そして、これからの未来を作るのは子どもたちです。このレモネードを買った子どもが『そういえばあのときレモネード買ったなぁ』、ボランティアに参加してくれた高校生たちが、大人になって自分の子どもを持ったときに『こういう活動したなぁ』と思い出して、自分たちの未来に繋いで行ってくれたらいいなと思います」（小川蘭）
お話・写真提供／小川蘭さん 取材・文／清川優美、たまひよONLINE編集部
いろはちゃんを失った悲しみは決して消えない。けれども、いろはちゃんのことをたくさん語り継いで、未来の子どもたちのために、小児がん支援を続けていきたいと話してくれた小川さん。昨今は、小川さん以外にも多くの個人・団体が全国各地でレモネードを売って小児がん支援の活動を行なっています。私たち1人ひとりが自分ごととして耳を傾け、寄り添い続けることによって、小児がんと戦っている子どもたちとその家族の明るい未来を作る手助けができるのです。
「たまひよ 家族を考える」では、すべての赤ちゃんや家族にとって、よりよい社会・環境となることをめざしてさまざまな課題を取材し、発信していきます。
●この記事は個人の体験を取材し、編集したものです。
●記事の内容は2024年4月の情報で、現在と異なる場合があります。
プロフィール／小川蘭
2022年の3月に娘のいろはちゃん（当時10歳）を小児がん“小児脳幹グリオーマ”で亡くす。沖縄県内のイベントを中心にレモネードスタンドを開き、1本200円でレモネードを販売。経費を除いた全額を小児がん治療を開発する全国組織「日本小児がん研究グループ」（JCCG）に寄付している。インスタグラム（@168lemonade_st）
『全国一斉レモネードスタンド2024』
