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ダウン症の子と生きる、奥山佳恵さんの笑顔の秘密

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2013年、次男・美良生くんが「ダウン症」であることを公表。テレビ番組やブログで見かけるお日さまのような笑顔が印象的な奥山さんですが、今に至るまでに何を思い、心がどう揺れたのでしょうか?
これまでの、そして現在の率直な思いを語ってくれました。

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「ダウン症」と告げられて。葛藤(かっとう)、そしてふっきれた日

美良生くんが「ダウン症」と告げられたのは、1カ月のとき。生後10日で心臓に3つ穴が空いていると言われ、遺伝子検査をすすめられてのことでした。

「まるでえたいの知れないモンスターがやってきたようでした。どうしてそうなるのか、どんな症状なのか、何もかもが未知。本やネット、何を見てもリスクのことしか目に止まりませんでした(奥山さん)」

ダウン症とは「ダウン症候群」の略で、主に体細胞の21番の染色体が1本多く計3本存在することで発症する先天性疾患。運動発達の遅れ、軽度の知的障害、特徴的な顔つきなどを示すといわれます。

「“健常の子”にも翻弄された自分に何ができるのか」

実は2002年に長男を出産したとき、産後うつに近い経験をした奥山さん。

「息子はずっと泣いているし、まわりに頼れる人もいない。家にこもり3カ月くらい笑うことも忘れていました。だから次男は『今度こそ笑って育てる!』と決めていたんですが…」

美良生くんがかわいいことは間違いない。でも“健常”の子にも翻弄された自分に何ができるのか、また笑えなくなるのか――揺れて泣く日々が続いたといいます。

涙が止まった日――「本当の意味で母になれた!」

そんなとき、転機が訪れます。それは実母にダウン症のことを告げた日のこと。

「母はすごく陽気な人。でも、もしその表情が曇ったら…すごく怖くて、伝えるのが最後になり、電話という手段を選びました」

でも、電話の向こうからは

「みんなで育てていこうね」

という明るい言葉。

「母の愛を感じて、涙が止まりませんでした。実は母は、ずっと『もしかしたら』と思っていたそうなんです。私も美良生も愛に包まれてる。受け入れられるかどうかなんて、小さい心配でした」

「この日、本当の意味で美良生のママになれた」と思った奥山さん、その日以来、涙は止まりました。

“人”が見えると、障がいは見えなくなってくる!

構えながらスタートした育児。でも診断から約1カ月後、ふと「育てやすい」ことにハッとします。

「朝は定時に起きるし、夜は2~3分で寝る。長男のほうがずっと大変。障がいはなくて個人差かな、と思ったんです」。

そのことにいち早く気づいたのは長男・空良くん。

「ダウン症のことを告げたとき『美良生くんは美良生くんだしな』と言ったんです。兄はすでに、障がいの向こうの『人』を見ていたんですね」

美良生くんが、こんなに楽しい日々をくれた!

その思いは年々強くなります。長男の“孤育て”経験から、美良生くんとは積極的に出かけ、人と出会うように。

「1対1で話すと“ダウン症の美良生”じゃなくて、『美良生』を知ってもらえるんです。“人”が見えてくると、障がいの部分は見えなくなってくるんです」

同じダウン症の家族や、障がいを持つ方々と交流もスタート。出会う人みんなが、笑顔をくれるといいます。

「美良生のおかげで、こんなに楽しい日々が待っていたなんて!」


「これまでも障がいがある人は同じ世界に生きていたはずなのに、見えていなかったことに気づきました。今は毎日のように新しい世界に触れて、友だちと気持ちを分かち合って、笑顔をもらっています!」という奥山さん。奥山さんの笑顔に、取材したスタッフも元気をもらい、スタッフのテンションは全員MAX! 奥山さんの笑顔は、出会う人すべてに笑顔を届け、笑顔の輪を広げていくに違いありません。(取材・文/ひよこクラブ編集部、撮影/奥本昭久[killi office])

関連:栗原 類さん・発達障がいと向き合ってきた母との道のり

「ひよこクラブ」2018年5月号では、さらに詳しい奥山佳恵さんのインタビューや、美良生くんたちのかわいいショットを公開! ほか、2人の「大変なはずなのに笑顔のママ」のインタビュー記事があります

Profile●奥山佳恵さん
1974年東京都生まれ。女優。2001年に結婚。02年に長男・空良くん、11年に次男・美良生くんを出産。美良生くんの誕生をつづった『生きてるだけで100点満点!』(ワニブックス)が話題。
公式ブログ「奥山佳恵 てきとう絵日記」

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