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内祝い778gで生まれた息子が3歳に。「ケーキ」と初めて言葉にした日、母が感じた思いとは【超低出生体重児】
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11月15日は世界早産児デー。早産児やその家族への理解と支援を広げるための国際的な記念日です。海野若奈さんは、夫と中学生の長女、小学生の二女、3歳の長男の5人家族。長男の嘉仁（よしひと）くんは、2023年9月に予定より3カ月早く体重778gで生まれた、超低出生体重児です。小さく生まれた嘉仁くんは数カ月間の入院治療を受けました。若奈さんに、退院後の試練や3歳になった嘉仁くんの今について聞きました。全2回のインタビューの後編です。
転院、手術を乗り越え、生後4カ月でようやく退院
若奈さんが妊娠27週のとき、妊娠高血圧症候群による緊急帝王切開で体重778gで生まれた嘉仁くん。NICUで点滴や輸血などの治療を受けて危機を乗り越え、ドナーミルクを1カ月ほど利用しながら少しずつ成長しました。生後2カ月近くになると体重は約1400gになり、若奈さんはようやく嘉仁くんを抱っこできました。そして、生後2カ月を過ぎるころ、嘉仁くんは県内の大学病院へ転院することになります。
「嘉仁は鼠径（そけい）ヘルニアがあり、手術が必要でした。また、腸が未熟でガスがたまりやすく、おなかが張ってミルクが飲めなくなったり、呼吸に影響が出たりすることもあったため、詳しい検査を受ける必要もありました。
嘉仁を出産した総合病院から、県内の大学病院に転院することになりました」（若奈さん）
転院するころには状態が落ち着いていたため、嘉仁くんはGCU（新生児回復室）に入院します。
「コロナ禍で面会時間は限られていましたが、ほとんど毎日のように私か夫が冷凍母乳を持って面会に通いました。鼠径ヘルニアの手術は、生後3カ月を過ぎたころ。2024年のお正月ごろで、その手術は無事に終了。現在までとくに問題なく経過しています。
心配されたおなかの張りはなかなかよくならず呼吸に影響していたので、在宅での呼吸器の使用も検討されたりもしたのですが、検査の結果重い病気が原因ではなく、未熟児特有の腸の未熟さによるものということでした。呼吸が安定するまで入院して様子を見ながら、ようやく1月下旬に退院に。退院時の体重は3394g。生まれてから約4カ月、やっとこの日が来たことが本当にうれしかったです」（若奈さん）
「ようやく退院できたのに…」RSウイルス感染症で再び入院。続いた不安な日々
生後4カ月でようやく自宅に帰ることができた嘉仁くん。しかし、その約2カ月後、RSウイルス感染症にかかり、再び入院することになりました。
「早産児や基礎疾患がある赤ちゃんは、万が一RSウイルスに感染すると重症化しやすいため、月1回の予防薬（シナジス）注射を受けられることになっています。嘉仁は、退院後の4月に接種できる予定だったんですが、その直前にRSウイルス感染症にかかってしまったんです。その年は例年より流行が早く、上の子が感染してしまい、それが嘉仁にもうつってしまいました。
症状は一気に悪化してしまい、呼吸器が必要なほどになって2週間以上の入院になりました。その前後にも、風邪が悪化して入院が必要になってしまい、3カ月ほど入退院を繰り返していました。小さく生まれたことで、風邪などが重症化するリスクがあることは聞いていましたが、退院後も体調への不安が続く日々でした」（若奈さん）
そんな家族の心配に寄り添ってくれたのは、かかりつけの小児科の先生だったのだそう。
「もともとNICUで勤務経験のある先生で、『少しでも変だと思ったら、何もなくてもいいから連れてきなさい』と言ってくれたんです。風邪などの体調不良のほかにも、体重の増え方や授乳の様子、離乳食の進め方までていねいに見守ってくれました。ときには手作りの離乳食を持参し、実際に食べる様子を見ながらアドバイスしてくれることもありました。
嘉仁の成長に合わせて離乳食の進め方を教えてくれ、とても助かりました。入院していた大学病院でもフォローアップ外来はありましたが、身近な小児科で、ふだんの成長の様子を相談できることが、大きな心の支えになっていたと思います」（若奈さん）
「上の子たちとは何かが違う…」言葉の発達への不安が
小さく生まれた嘉仁くんでしたが、運動発達面での心配はあまりなく、修正月齢の1歳2カ月（実月齢1歳5カ月）にはひとり歩きもできるようになりました。元気よく動けるようになってきた一方で、若奈さんが気になり始めたのは言葉やコミュニケーションの成長でした。
「大学病院を退院するときに、早産児は発達のペースがゆっくりになる可能性があることは聞いていました。だからこの子なりの成長を見守ろうと思いつつも、やはり嘉仁はなんとなく上の子たちとは違う気がしました。言葉の発達がゆっくりだったことなども気になっていました。
2歳を過ぎたころに先生に相談したところ、『まだ検査には早い時期だけど、相談だけでも療育に通うことができる』と教えてくれました。それで、週2回ほど通ってみたところ、言語聴覚士の方がとてもていねいにかかわってくれ、家族だけと接しているよりも成長していることが実感できました。嘉仁もとても楽しそうにしていました」（若奈さん）
療育で専門家とかかわったことで、若奈さんがそれまで感じていた気がかりも、少し軽くなりました。
「療育の先生からのお話の内容に、これまで感じていた違和感が腑に落ちて、かかわり方についても理解が深まりました。療育を続けていくことで、嘉仁の成長をサポートできるようなかかわり方が見えるかもしれない、と感じました。
ただそのころには、夫の転勤で神奈川に引っ越すことが決まっていたので、神奈川でも療育を受けられるところを探すことにしました」（若奈さん）
家族に見守られながら、自分らしく成長する嘉仁くん
3歳を迎えた嘉仁くんは、家族に見守られながら、元気いっぱい、自分のペースで成長を続けています。
「言葉はまだ単語をいくつか話す程度で、言葉だけで『こうしようね』と伝えても理解が難しいことがあるようです。でも、見たものを理解する力は育っていて、お姉ちゃんの様子をよく観察して『こういうときはこうするんだな』とまねをする様子があります。
最近、大きな変化を感じたできごとがありました。9月に家族でお誕生会にビュッフェに出かけて、みんなで好きなものをたくさん食べて楽しい時間を過ごしました。そのときの写真を見返していたら、嘉仁は写真に写るケーキを指さして『これはなに？』と聞くようなしぐさを見せたんです。『これはケーキだよ、ケーキ』と何度も教えました。すると、数日後に見ていたテレビにケーキが映ったとき、横にいた私の顔を見上げて『ケーキ』と言ったんです。その様子に、嘉仁のなかで、経験したこと、楽しかった感情、そのとき見たものの名前が一致したんだな、と確信しました。最近はすごく伝えたい意欲が高まっているようにも感じます。これからもっと言葉が増えて、一緒にお話しできるようになる日が楽しみです」（若奈さん）
嘉仁くんは、ごはんを食べることも、体を動かして遊ぶことも大好きな男の子に成長しています。
「二女よりたくさん食べることもあるほど食欲おう盛です。すごくよく動くので、肉や魚、豆腐などたんぱく質をしっかり食べています。公園では高い遊具にもどんどん挑戦するから追いかけるのにもひと苦労。とっても元気いっぱいです。
お姉ちゃんたちとの関係も良好です。10歳上の長女はまるで小さなお母さんのようにかわいがってくれています。それに嘉仁は二女のことが大好きでいつもくっついて遊んでもらっています。きょうだい3人が仲よくいてくれる様子に、とても幸せを感じます」（若奈さん）
リトルベビーサークルと出会い、希望が見えた
若奈さんは、嘉仁くんが生まれてNICUに入院していた総合病院で、リトルベビーサークルのポスターを見つけたことをきっかけにサークルに参加するようになりました。
「まだ嘉仁の状態が安定せず、この先どうなってしまうのか、一緒に家に帰ることはできるのか･･･と不安ばかりだったころ、NICUの前の廊下でリトルベビーサークルのポスターを見つけました。ポスターには嘉仁と同じくらいの週数や体重で生まれた子どもたちが成長し、笑顔でランドセルを背負っていたり、スポーツをしていたりする姿がありました。その姿は私たち夫婦にとって大きな支えなり、希望を感じました。
嘉仁の入院中に連絡をしてサークル活動に参加してみると、退院後の嘉仁との暮らしを少しずつイメージできるようになりました」（若奈さん）
その後、2026年に入り神奈川県に引っ越す際には、リトルベビーネットワークでつながっている神奈川県のサークルpenaを紹介されました。
「引っ越し前にはpenaの方に神奈川県での嘉仁のフォローアップ先の病院探しや、成長をサポートしてくれる療育施設などの情報を教えてもらえ、とても助かりました。
まだ引っ越して日が浅く、penaを通してこのような取材に協力するくらいの活動しかできていませんが、これから少しずつ活動していきたいと思っています。それは、元気に大きくなっている息子の姿が、かつての私たちのように、今、不安の中にいるご家族の力になれるかもしれないと思ったからです。私がサークルに救ってもらったからこそ、今度はpenaでの活動を通して、不安の中にいるご家族に希望を届けられたらうれしいです」（若奈さん）
【山本一恵先生より】地域や専門機関のサポートを受けながら、見守っていきましょう
早産で生まれたお子さんは退院後も感染症の重症化リスクや発達の個人差があり、ご家族の不安はつきないものです。海野さんが大学病院だけでなく、かかりつけ医や療育、そしてリトルベビーサークルとつながり、嘉仁くんの成長を温かく支えられている姿はとてもすばらしいと思います。経験と感情、言葉が一致した「ケーキ」のエピソードのように、子どもたちはそれぞれのペースで着実に歩みを進めています。1人で抱え込まず専門家やサークルを頼りながら、一歩一歩の成長を一緒に喜んでいただけたらと思います。
お話・写真提供／海野若奈さん 監修／山本一恵先生 取材・文／早川奈緒子 編集・構成／仲村教子（entente）、たまひよONLINE編集部
778gで生まれた嘉仁くんは、手術や入退院を経験しながら、3歳になりました。かつてリトルベビーサークルに支えられた若奈さん。早産を経験した人に向けたメッセージをお願いすると、「不安に押しつぶされそうなときは各都道府県にあるリトルベビーサークルに連絡してみてほしい。きっと、心が少し楽になると思います」と話してくれました。
山本一恵先生（やまもとかずえ）
PROFILE
群馬大学医学部附属病院小児科医師。2003年群馬大学医学部卒業後、群馬大学小児科に入局。関連病院である桐生厚生総合病院、深谷赤十字病院、群馬県立小児医療センターを経て2017年4月より現職。 日本専門医機構認定 小児科専門医。日本周産期・新生児医学会認定 新生児専門医・指導医、臨床研修指導医、日本小児科学会認定 出生前コンサルト小児科医、日本新生児成育医学会暫定 フォローアップ認定医。
●この記事は個人の体験を取材し、編集したものです。
●記事の内容は2026年11月当時の情報であり、現在と異なる場合があります。
