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  3. 超希少疾患「バイン症候群」のわが子。ずっと聞きたくて聞けなかった「この子、ほかの子に追いつく可能性はありますか？」【体験談】
  • 「出産はコロナ禍に入る直前。超スピードの安産でした！」（歌織さん）
  • 「のんちゃんの首がすわった生後８カ月のころ。当時はここまで時間がかかるとは思ってもいませんでした」（歌織さん）
  • 現在、4歳ののんちゃん。最近、すべり台を滑るのが一人でできるようになりました！
  • 診断後すぐの心細い状況の中、歌織さんは同じ病気の海外の患者会をインスタで発見。昨年の夏、アメリカのフロリダで皆さんと初めて会うことが叶ったそうです。
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