「地獄へ落とされたような気持ちだった」妊娠5カ月目で迫られた命の選択。これまでの10年間を振り返って、いま思うこと【ゴールデンハー症候群・体験談】

高橋由紀さんは、長男（10歳）、二男（6歳）、長女（5歳）、パパの5人家族。長男のMくんには、体の片側に成長異常が発生するゴールデンハー症候群という先天性の病気があります。

ゴールデンハー症候群は主に耳やあごなど顔面の奇形症候群で、人によって発症部位や症状がさまざまなことで知られています。長男を出産後、自身の経験から医療的ケアを必要とする子どもや家族を支える「医療ケア親子サークルほぷふる」を立ち上げた高橋さん。Mくんの妊娠・出産時のことから、これまでの育児生活を振り返ってもらいました。全2回のインタビューの前編です。

妊娠5カ月目で突然迫られた「産むか産まないか」の選択

妊娠5カ月のある日、妊婦健診で通っていた病院から高橋さんのもとにかかってきた1本の電話。それは、「検査でおなかの子に異常が見つかった」というものでした。

「安定期に入ったばかりでおなかの子どもはまだまだ小さな時期でしたが、超音波で小脳の一部が見えない、と伝えられました。続けて、生まれても身体を動かせない可能性があること、中絶可能な期間は残り1週間ほどであること、そして『産むか産まないかを1週間以内に決断してほしい』と言われました。妊娠がわかったときはとてもうれしくて夫婦で大喜びだったので、一気に地獄へ落とされたような気持ちで…。まさに絶望というか、目の前が真っ暗になりました。

ちょうど胎動を感じ始めたころで、ポコンポコンとおなかの中で動くたびに『あぁ、そこにいるんだな、生きているんだな』と実感が湧いてきていたこともあり、そんなときに命の決断を迫られたことは気が狂いそうになるほどつらかったです。毎日葛藤して、悪夢を見るほど苦しくて、苦しくて。でもさまざまな検査をするなかで、もしかしたら身体は動かせるかもしれないという可能性も見えてきて、生まれるまでわからない部分も多かった。だから、少しでも希望があるのなら産んで育てようと決心しました。

おなかにいたころからMはあごが小さく羊水（ようすい）をうまく飲めなくて、その影響で妊娠中は子宮内の羊水が多くなりおなかがパンパンでした。実際、出産時に3リットルもの羊水が出てきたのですが、それくらいパンパンだったので身体的にも常に苦しくて。せめて精神的にまいらないように、と心がけていました。それでも気がめいって寝られない日も多かったですが、私が眠るまで夫がそばで見守ってくれたりしていました」（高橋さん）

不安な気持ちを抱えながら妊娠期を過ごしたと話す高橋さん。一時はつわりや体調不良で食事が思うようにとれず体重がガクンと落ちたりもしたそう。それでも「自分のことより、ただただおなかの子どものことばかり気にしていた」と言います。

「出産は予定日より少し早かったものの、比較的スムーズでした。ただ、顔の形成のこともあって私がショックを受けないようにという配慮なのか、看護師さんが私にMの背中だけを見せて『生まれましたよ』と。そこからすぐにNICUに連れて行かれたので、一瞬のことで生まれたばかりのわが子をちゃんと見ることができませんでした。でも、まずは無事に生まれてきてくれてホッとしましたね。

そこから私も動けるようになってNICUに会いに行きました。初めてMと対面したとき、自分のなかで『かわいい！』ってすごく思ったんです。それを後日、看護師さんに話すと『そう思えない人もいるなかで、それはすごいことですよ』と言われ、なんだかうれしかったのを覚えています」（高橋さん）

そばにいたい一心で、NICUに通い続けた10カ月間

「生まれてからさまざまな検査をするなかで、ゴールデンハー症候群だと診断されました。身体の片側がうまく育たないまま生まれてくるという病気で、うちの子は片目に腫瘍があったり、片耳の形成が未発達であったり、片方のあごが生まれつき半分くらいしかなかったりとゴールデンハー症候群特有の左右非対称の症状がありました。あごが小さくて飲み込みができないので、赤ちゃんのころは経管栄養で、私は毎日NICUに母乳を届けていました。

こう言うと意外と思われるかもしれませんが、そんななかでもMはすごく元気な赤ちゃんだったんですよ。いつも手足をバタバタ動かしていて、もう元気いっぱい。でも元気がよすぎて、ある日気管に固定されていた挿管チューブを抜いてしまって。危ないので気管切開をしたほうがいいという話になり、生後2カ月後に初めての手術を経験しました」（高橋さん）

出産からMくんが退院するまでのおよそ10カ月間。高橋さんは毎日のようにNICUへ通い続けました。

「私も産後入院している間は、毎日朝から面会時間ギリギリまでNICUにいました。NICUには医療的ケアが必要な赤ちゃんが何人もいるので常にアラート音がピーピーと鳴っているような空間で、とくに何をするでもないんですけど、ただ子どもの近くにいたいという気持ちだけでずっとそばにいました。

自身が退院してからも、母乳を届けるために毎日通いましたね。今日はミルクをこれくらい飲めたとか、沐浴（もくよく）できるようになったとか、Mの日々の成長を見るのも楽しみで。でも最初は『私がやらないと』と張りきる気持ちと子どもに会いたい一心で頑張れていたのですが、だんだんと毎日病院に通い続ける気力と体力が続かなくなってきて…。8カ月ほどたったあたりから『Mはいつ家に帰れるんだろう？』『この生活はいつまで続くのだろう？』と先が見えない不安を感じ始めました」（高橋さん）

緊張感のあった退院後の生活。夫や看護師さんの存在が支えに

そんな中でも、病院内のカウンセラーとお話や相談をしたり、看護師の方が記録してくれるMくんの日々の成長をつづった日記から元気をもらいながら、なんとかやっていたと高橋さんは話します。そして生後10カ月がたったころ、ようやく退院が決まりました。

「Mが退院して、初めて家に帰ってきた日のことです。退院する日の前から『その日は一睡もできないだろう』と夫婦で覚悟していましたが、思っていたとおり全然眠れませんでしたね。Mは一定の酸素量を下回るとアラートが鳴る器具をつけていたんですが、夜中に何度も鳴って、そのたびにビクッとして生存確認をするという繰り返しで。ちょうど、その翌日に知人の結婚式に参列する予定があったんですが、寝不足でフラフラになりながらスピーチしたのを今でもよく覚えています（笑）。

それからも、しばらくは心配でおちおち寝ていられませんでした。少し器具が外れるとピーピー鳴るので、夜も常に耳だけは起きているというか。毎晩、夜中に呼吸を確認して、息をしているのを確認できたらホッとするという感じでしたね。

気が休まらない日々でしたが、夫や周囲の方にとても支えられました。私がいなくても夫は家事も育児もできるし、Mが退院してからも一緒に育児をしてくれて心強かったですね。

あと、退院後のケアとして定期的に来てくれていた訪問看護師さんの存在も大きかったです。『代わりに見ているので、お母さんはちょっと休んでいていいですよ』とねぎらってくれたり、世間話の相手やときには相談相手にもなってくれたりとか。病院からの引き継ぎで入院時のことも把握してくれていたので、理解してくれているという安心感がありました。身体的にももちろんですが、精神的にもありがたかったです」（高橋さん）

当時のことを振り返って、「あのころは近所を散歩するだけでも命がけだった」と高橋さん。中でも印象に残っているのは初めてMくんと2人で近所のコンビニに行った日のことだといいます。

「退院後しばらくしてから、わが家から歩いて5分ほどのところにあるコンビニへMと行こうとしたんです。ベビーカーにMを乗せて、下の荷物を入れるスペースに板をつけて、呼吸器とかも持ってフル装備で。

でも、当時Mがまだ小さかったこともあって、道中にちょっとガタガタした道を通るとそれだけでも喉がゼコゼコ言っていて、そのたびに不安でしかたなくて。1人だったら5分の距離でしたが、その日は何十分もかけて慎重にゆっくり歩いて、ようやく着いたときに『ここまで来られた！』と小さな達成感みたいなものを感じるほどでした。今は身体も強くなり多少のことは平気になりましたが、そのころは近所を散歩するだけでも本当にビクビクしていて。当時を思い返すと、今の成長ぶりを感じますね」（高橋さん）

現在、小学4年生。ゲームや音楽が好きな男の子

現在は小学校4年生になったMくん。学校ではほかの子と同じように走ったり勉強したり、家ではゲームで遊んだり音楽を聴くことが好きな男の子です。とくに、最近はプログラミングにはまっていて、オンラインで講座も受けているといいます。

「“マイクラ（マインクラフトの略称）”を使ったオンラインのプログラミング教室があって、Mは月に何回か受講しています。パソコンの操作は自分1人でできるのですが、気管切開をしていて発声がうまくできないので、先生に質問できないときはMが私かパパを呼びに来て、横でサポートしながらコミュニケーションをとっています。

Mはプログラミングや“レゴ“などの組み立てる系のものや、図形、図鑑、理数系の本を読むことも大好きで。知的好奇心が強いのか新しいことを吸収することが好きなようです。学校でもらうプリントを解くのが好きすぎて、どんどんやるからすぐなくなって『もうほかにプリントないの？』って催促するくらい。

音楽や楽器を弾くのも好きですね。Mは胃ろうのため、これまで指を使って食事をしてきていないぶん、指先を動かす練習ができたらと思ってピアノを習っています。本人は練習があまり好きじゃないみたいですが、年に1回ある発表会に向けて自主的に頑張っています」（高橋さん）

子育てのモットーは「自分でできることは自分で」

Mくん含め3人のお子さんを育てる高橋さんに、子育てで大切にしていることを聞くと「自分でできることは自分でやろうと、子どもたちとはよく話しています」とのこと。とくにMくんについては医療的ケアが必要なため手伝おうとしてくれる方は多いものの、できることは自分でやり、できないことは自分から助けを求められるようになってほしいからだそうです。

「ふだんのコミュニケーションも、Mは自分なりに工夫しながら伝えようと頑張っています。今は支援級に通っているんですが、まわりのクラスメイトはふつうにしゃべれる子たちばかりなので、同じようにしゃべろうとしてもうまく発声できない。私や夫、きょうだいたちは何となく会話で伝わることも多いんですが、お友だちとはそうはいかないことも多々あります。

まだ文字を読んだり書いたりできなかった幼いころは、絵が描いてあるカードを持たせたり、“マカトン法”という手話のようなサインやシンボルを組み合わせて伝えるコミュニケーション法を学んだりもしましたが、最近は手術をして少し発声がしやすくなったこともあり、自分でボードに書いた文字を見せながら読み上げることが多いです。パソコンでも打ち込みができるようになったので、より対話しやすくなってきているなと感じます。

コミュニケーションについてはこれまでいろんな方法を試行錯誤してきましたが、今は音声読み上げアプリとかいろんなものがあるので、将来的にはそういった便利なツールやアプリを使いながら、本人がストレスを感じることなくコミュニケーションできるようになったらいいなと思います」（高橋さん）

お話・写真提供／高橋由紀さん　取材・文／仲島ちひろ、たまひよONLINE編集部

▼続きを読む＜関連記事＞後編

好きなことがどんどん増え、毎日楽しそうに小学校へ通っているというMくん。高橋さんはそんなMくんやきょうだいたちを日々温かく見守りながら、自身の経験を活かして医療的ケア児とその家族のためのサークル「医療ケア親子サークルほぷふる」の代表も勤めています。2本目のインタビューでは、サークルを立ち上げた経緯や活動への思い、Mくんが小学校入学に至るまでのお話を聞きました。

「たまひよ　家族を考える」では、すべての赤ちゃんや家族にとって、よりよい社会・環境となることを目指してこれからもさまざまな課題を取材し、発信していきます。