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40歳で耳下腺がんを発症し、まず頭に浮かんだのは2人の子どもたちの顔。食事を通して知った「つながる」ということの大切さ

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もしもあなたが食べることが不自由になり、人と一緒に食べることができなくなったら……?
2人の子どもの母であり、看護師として忙しく働くワーキングマザーでもあった柴田敦巨(しばた あつこ)さんは、40歳の時に「耳下腺(じかせん)がん」が見つかり、その手術の影響で「食べる」ことが不自由になりました。「皆で一緒に食事をする」ことの大切さを知った彼女は、看護師をやめ、「食べることへの悩みを抱える人と家族のためのカトラリー」を作る会社を立ち上げました。
柴田さんに、がんの体験と家族との関わり、食べることを通して感じた「つながること」の大切さを聞きました。

特集「たまひよ 家族を考える」では、妊娠・育児をとりまくさまざまな事象を、できるだけわかりやすくお届けし、少しでも子育てしやすい社会になるようなヒントを探したいと考えています。

ただの「しこり」と思っていたら実は悪性の腫瘍だった

柴田敦巨(しばた あつこ)さんが、左耳たぶの付け根のしこりが大きくなっていることに気づいたのは、2014年、40歳の時でした。

そのしこりができたのは、柴田さんが25歳くらいの頃。当時、耳鼻科を受診した際には、単なる炎症という診断でした。痛みはあったものの、たまに虫歯がうずく程度でしたし、看護師の仕事が忙しかったこともあって、そのまま放置していたそうです。

しかし、しこりが大きくなり、フェイスエステを受けた際にエステシャンからも「これは病院で診てもらった方がいいと思う」と言われて不安に。「念のため」という軽い気持ちで、自分が働いている病院で診察してもらいました。

「先生からすぐ『これは取ったほうがいい。腫瘍だから手術が必要だよ』と言われました。ただ、この時の検査では、しこりは悪性ではないとの結果だったんです」(柴田さん)

ところが、手術後にしこりの組織を調べたところ、悪性であることが判明。病名は「腺様のう胞がん(せんようのうほうがん)」。「耳下腺(じかせん)がん」の一種で、唾液腺(耳下腺・顎下腺・舌下腺)などに発生しやすい稀な悪性腫瘍の1つです。40歳代から60歳代に多く、男女比は同等か、やや女性に多いとされています(※1)。

「告知を受けてまず頭に浮かんだのは、子どもたちのことでした。当時、娘は高校3年生、息子はまだ小学5年生。がんの自分はもしかしたら、高校生になった息子を見ることはできないもしれない、娘の結婚や孫の顔も見れないかもしれない……そう思ったら、生きているうちにできるだけのことをして、子どもたちがしっかり人生を歩めるようにしてあげなきゃって、そんなことばかり考えていました」(柴田さん)

※1出典:国立がん研究センター 希少がんセンター 腺様のう胞がん
https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/about/adenoid_cystic_cancer/index.html

手術の影響で左顔面神経麻痺に。普通に食べられない辛さを実感

入院中の様子。手に持っているのは術後に排出される液などを溜めるドレーンバッグ。

最初の手術から10日後、がんを取り除くための2回目の手術が行われました。
耳下腺の近くには表情などを動かす顔面神経があるため、実は最初の手術の際、柴田さんは顔面神経を切除していました。

今回の手術ではそれをつなげる手術も行われ、無事に成功したのですが、左顔面に神経麻痺が残ってしまいました。その影響で、以前のように食事することができなくなったそうです。

「食べづらさを実感したのは、術後すぐからでした。口が開きにくいし噛みにくいし……。病院食では油揚げが入ったお味噌汁がよく出たのですが、油揚げが噛み切れなくて、すごく食べづらかったのを覚えています。
唾液を出す機能もほぼ半分になっていたので、口の中がすごく乾燥するんです。パサパサしたものを食べて、窒息しそうになったこともありました」(柴田さん)

口の左側が動かないため、口の右半分で食べるようにしていたところ、口の動きが悪いために何度も頰の内側を噛んでしまったそうです。また、口の左半分から食べ物がこぼれてしまうこともしょっちゅう。「歯医者さんで打った麻酔が、ずっと続いている感じ」だったと言います。

そんな柴田さんが、ほっとひと息つくことができたのが、退院して家に戻った時でした。

「入院中は、早く家に帰って子どもたちに手料理を食べさせてあげたくて、テレビの料理番組を見ながらレシピをメモしたりしていました。ですから、家で食事の支度ができるのがすごくうれしかったです」(柴田さん)

家族には口が動きにくくて食べづらくなったことを、隠さずに伝えた柴田さん。こぼしてしまうことも、家族の前では気にせずに済みました。

比較的とろみがある料理は食べやすいので、お味噌汁にすりおろした野菜を入れてトロトロにしたりと、家では自分と家族が一緒に食べられるものを工夫。子どもたちも文句を言わず、ママに合わせてくれたそうです。

「食べづらさはカトラリーにも原因があると感じで、さまざまな形状のスプーンやフォークを買って試しました。家族で食事しながらカトラリー談義をすることが増え、海外出張が多かった夫が『薄いタイプのカトラリーがあったから』と買ってきてくれたこともありました。
でも、どれもやはり食べにくくて……。単に薄かったり小さかったりしてもダメなんだと知りました。後に私が作ったカトラリーは、まさにこの時の家族の食卓が元になっているんです」(柴田さん)

職場ではお弁当を持参し、個室で1人ランチの日々

柴田さんは退院後、3週間で職場に復帰。家では見た目を気にすることなく楽しく食事ができましたが、外ではやはりそうはいかなかったと言います。

「以前は社員食堂で皆と一緒にランチをとっていましたが、術後は食べるのにすごく時間がかかるようになりましたし、口からこぼれることもあります。食堂でいろいろな人に『どうしたの?』って聞かれるのも辛かったので、お弁当を持参し、1人個室で食べていました」(柴田さん)

皆と一緒にランチをとりながらいろいろな話をするのが、とても楽しかったと言う柴田さん。それだけに、1人食べるランチは味気なかったと振り返ります。

「1人で食べると、食事が『作業』になっちゃうんですよね。好きなものも美味しく感じないんです。人と一緒に食べながら会話をすること、それが食べる喜びの本質に近いんだと思いました。社会とのつながりという意味でも、とても大切なこと。
がんになって食べづらくなったことよりも、皆と一緒に食べられなくなったことが一番辛かったです」(柴田さん)

同じ経験を持つ仲間たちと出会い、前向きな気持ちに

腺様のう胞がんは希少ながんであるため情報が少なく、周囲に話ができる人はいませんでした。家族のサポートはあったものの、経験を分かち合うことまではできません。柴田さんの孤独感は、次第に大きくなっていったと言います。

「他の腺様のう胞がんの人はどんな生活を送っているんだろう。私とどう違うんだろうということが知りたくなり、ネットで検索したんです
すると『耳下腺癌に負けないぞ!』というブログが目に止まりました。はまさんという男性が書いていたのですが、なんて強い人だろうと驚きました。はまさんが近々がんのイベントに参加するというのをブログで見つけ、思わず会いに行ったんです」(柴田さん)

ブログにメッセージを送り、当日会うことを約束。待ち合わせ場所に行くと、はまさんが両手を広げて「会いたかったよー」と駆け寄ってきてくれたそうです。もう1人、やはり腺様のう胞がん経験者の女性がはまさんに会いにきており、その女性も両手を広げて笑顔で柴田さんを迎えてくれました。

「それまでの私は『がんになってかわいそう』『子どもがいるのにかわいそう』『この人、あと何年生きられるのかな』などと他者から勝手に思われるのがすごく嫌で、自分のがんを公表できずにいました。
でも、はまさんたちと会って話していたら、なんか大丈夫かなって思えてきたんです。はまさんはがんがわかった最初から顔と実名を出すという、すごく勇気のあることを率先してされていました。その勇気を少しもらえた気がします」(柴田さん)

その後、はまさんが「TEAM ACC(チーム・エーシーシー)」を発足。ACCとは英語のadenoid cystic carcinoma=腺様のう胞がんの頭文字で、腺様のう胞がんと家族で構成されるチームです。柴田さんはその交流会で多くの仲間と繋がることができました。

「仲間達とは、食べづらさについても共有できました。私がいろいろなカトラリーを試したという話をしたところ、皆、同じように試行錯誤していて、『そうだよねー、それあるよねー』って。同じ思いを分かち合い、笑い合えるって、なんて心強いことだろうと思いました」(柴田さん)

同じ経験を持つ仲間たちといろいろな話をする中で、本来の明るさを取り戻していった柴田さん。次第に「がんを経験した自分が、皆のためにできることは何だろう」と考えるようになっていったと言います。


お話・写真提供/柴田敦巨 取材・文/かきの木のりみ、たまひよONLINE編集部

同じ経験を持つ仲間たちと出会い、やっと前を向けるようになった時、柴田さんのがんが再発してしまいました。
次回はがんの再発と、その後の「起業」への取り組みと思い、「食べることへの悩みを抱える人と家族のためのカトラリー」が完成するまでのことについてお届けします。


●この記事は個人の体験記です。
●記事の内容は記事執筆当時の情報であり、現在と異なる場合があります。

柴田敦巨(しばた あつこ)さん

株式会社猫舌堂 代表取締役
24年間、看護師として関西電力病院に勤務。40歳で耳下腺がんに罹患し、手術と化学放射線治療を経験。顔にマヒが残り、うまく食べられなかった経験から、同じ悩みを抱えた人たちが気軽に話せる場や、当事者になって気づいた視点で「誰でも心地よく使えるカトラリー」などを提供しようと決意。関西電力の起業チャレンジ制度を活用して、2020年「猫舌堂」を設立。2児の母。

株式会社猫舌堂

猫舌堂webコンテンツ 病気などで「食事の悩み」を抱えた当事者の対談シリーズ【一食十色(いっしょく・といろ)】 体験談ミニコラム 〜「この一食が元気の源!〜【猫めし】

株式会社 猫舌堂 Twitter :nekojitadou

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