全身の毛が抜ける脱毛症の二男｡知らない子に笑われたことも･･･｡『ありのままのあなたが大好き』と伝え続けて【体験談・医師監修】

森孝文さん（39歳）は、妻と小学３年生、小学１年生の息子の４人家族です。二男は、全身の毛が抜ける「汎発型（はんぱつがた）円形脱毛症」と診断されています。２歳３カ月のときでした。
森孝文さんは「この病気のことを、少しでも多くの人に知ってほしい」という思いから、2023年５月に絵本『つるつるのおとうと』を自費出版して、県内の保育園などに寄贈する活動をしています。二男の病気が判明してからのことや絵本を出版しようと思った理由について聞きました。２回シリーズのインタビューの２回目です。

かわいいヘアゴムがつけられないとわかり、捨てる二男

脱毛症にはいくつか種類があり、森さんの二男の「汎発型円形脱毛症」は、髪の毛だけでなく、まゆ毛、まつ毛、体毛まで抜けてしまうのが特徴です。
原因は、自己免疫疾患によるものです。通常は、体内にウイルスや細菌などの異物が侵入すると、Tリンパ球という細胞が異物を攻撃します。しかしTリンパ球に何らかの原因で異常が生じると、正常な細胞を攻撃してしまうことがあります。森さんの二男の場合は、正常な毛根を攻撃されて脱毛が起きました。

「１歳10カ月ごろから抜け毛が気になり始めましたが、しばらくすると朝、起きるたびに寝具に髪の毛が20本ぐらいついていました。進行がとにかく早くて、私たち夫婦も子どもたちも現実をなかなか受け入れられなかったです。

二男はかわいいものが大好きで、プリンセスものも好みます。妻の長い髪を触っていることもありました。そんな二男が３歳のころ、妻と買い物に行ってかわいいヘアゴムを見つけて『買おうよ！　ママいっしょにつけよう』と言って自分の分と妻のヘアゴムを買って、その場でつけようとしたことがあります。
しかし『あっ僕、髪の毛がないんだ･･･』と思い出したようで、ヘアゴムをゴミ箱に捨ててしまったんです。本人はすごくショックだったと思います。こうした経験を繰り返して、二男は少しずつ自分の病気を受け入れるようになっていきました。

２歳上の長男は、事あるごとに『病気なんだよね。でも、前は生えていたんだから、もう少ししたら髪の毛生えてくるよ』と言っていました。でも、長男が小学１年生になったころから『生えてこないんだ』とわかったようで、『もう少ししたら髪の毛生えてくるよ』とは、だんだん言わなくなりました」（森さん）

ショッピングモールで追いかけられるなど、好奇の目にさらされたことも

髪の毛を気にして、公園に帽子をかぶって行く二男。絵本『つるつるのおとうと』より。

病気で髪の毛が抜けてしまって、外見に特徴が出ることは、心にも大きなダメージを与えます。森さん夫婦が大切にしているのは、子どもたちの心を守ることです。

「妻も私も『髪の毛がないのは病気のせいなんだよ』『つるつるなのは悪いことでも、おかしいことでもないよ』『そのままで、とってもかわいいよ』と、ありのままの二男でいい！　ありのままの二男が大好き！　ということを伝え続けています。長男もすごく二男をかわいがっていて、とても仲がいい兄弟です。二男は面白い子なので、クネクネ踊ったりしてよく長男を笑わせています」（森さん）

しかし一歩、外に出ると知らない子どもたちから好奇の目が注がれ、ときには本当に嫌な思いをすることもあります。

「妻と二男がショッピングモールに買い物に行ったとき、知らない中学生に指をさされて笑われたことがありました。その子たちは、一緒に来ていた友だちにも声をかけて、ショッピングモール内で妻と二男をわざわざ探しまわり、見つけると『いたいた！』と言って笑ったそうです。
帰宅した妻は、本当に怒っていて、その話を聞いたときは『中学生にもなって、何をしているんだ！　やっていいことと悪いことがわからないのか！』と私自身も怒りに震えました。

公園に行くと、公園で遊んでいる子どもたちにからかわれたり、ジロジロ見られたりすることもあります。親として、どうしたらいいのか悩んだ時期もあります」（森さん）

そんなとき森さんの心を動かしたのが、妻の対応でした。

「公園で、知らない女の子が『この子、病気で髪の毛ないの？　私はあるよ！』と言ってきたことがあります。すると妻は『ごめんね。すごく悲しい気持ちになるから、そういうこと言わないでほしいな』と言ったんです。

それまで私は、そのように話しかけてくる子どもや大人に対して『なんで、そんなことわざわざ言うんだろう？』と怒りの感情が先に立ってばかりいました。かなりイライラしていたと思います。ですが妻のように相手と向き合って、こちらの気持ちを伝えないと、わかってもらえないということに気づきました」（森さん）

嫌な思いをすることが多々あったので、小学校入学を見すえて、森さんは二男のために医療用ウィッグも作ったそうです。

「オーダーから完成まで２年かかってやっと届きました。病気の子どもをサポートしてくれる団体の援助によるもので、高額なウィッグを費用負担なしで作っていただきました。
しかし二男はかぶると『暑い！』と言って嫌がるんです。そのため今は使わずにしまっています。
息子たちが通う小学校では、校長先生が全校生徒に二男の病気のことを話してくれていて、みんな理解してくれているので、嫌な思いをしていないようです。親として安心しています」（森さん）

これまでの経験から、絵本『つるつるのおとうと』が誕生

絵本『つるつるのおとうと』の１コマ。外に行くたび、からかわれたり、笑われたりしたことも。

嫌な思いもしたけれど「世の中捨てたものではない！」と思えることもあったそうです。

「自宅から離れた公園に遊びに行ったとき、やはり二男をからかってきた小学生がいました。高学年ぐらいだったと思います。
しかし少しすると、別の男の子がからかった友だちを連れて一緒にやってきて、私に『この子のお父さんですか？　友だちが失礼なことをしました。もう二度としないように伝えました』と言いながら、二男と私に謝るんです。この子の対応にはとても驚きました。そしてとても感動しました」（森さん）

森さんは、こうした経験を絵本にして、二男の「汎発型円形脱毛症」について少しでも多くの人に知ってもらおうと、絵本の自費出版を決めます。絵本の制作にあたり、クラウドファンディングで資金を募り186万円が集まりました。

「協力してくれた方々には感謝の気持ちでいっぱいです。同じ病気と闘っている方々や、何年も会っていない学生時代の後輩などからも支援してもらいました。

絵本の制作は、思った以上に大変でした。仕事から帰宅後に、ストーリーを考えて文章を書いたりしていたので完成までになんと１年ちょっとかかってしまいました。ストーリーで妻にNGをもらったこともありますが、何より悩んで、手こずったのが絵です。
最初は自分で描こうと思ってトライしていたのですが、うまく描けず４カ月ぐらい作業がストップしてしまいました。
悩んでいるとき、イラストが得意な従妹のことを思い出して、しばらく会っていないけれど連絡してみました。イラストが好きな従妹は『ちょうど絵本の制作をしたいな』と考えていたということで、すぐに協力してくれました。従妹の協力のおかげで、そこからはスムーズに作業が進みました」（森さん）

森さんは絵本『つるつるのおとうと』を、熊本県内の保育園、幼稚園、小学校など50施設以上に贈っています。

「もともとこの絵本は、『汎発型円形脱毛症』という病気について少しでも多くの子どもたちに知ってほしい、当事者がどんなに苦しくて悲しい経験をしているか知ってほしい――という思いで制作しました。保育園、幼稚園、小学校などに置いてもらい、子どもたちに読んでもらうことで、病気への理解はきっと深まると考えています。
これからも絵本が売れた収益で増刷を繰り返し、寄贈し続けたいと思います。

私のこれまでの経験からだと、ひどいことを言ったりする子は１割。ジロジロ見る子は２割。何もしない子は５割。やさしく対応してくれる子は２割ぐらいの印象です。やさしく対応してくれる子が少しでも増えると、子どもたちの世界は変わると思います」（森さん）

【野口先生から】ママ・パパは「無理しなくてもいいよ」というスタンスをとってあげて

円形脱毛症の最新の治療薬「オルミエント®」「リットフーロ®」は効果が実感できる人は40％程度と言われています。
治療を継続することで、より強く病気を意識してしまう患者さんもいます。「何とか治さないといけない」「両親に心配をかけている」と思う患者さんもいます。そうしたときは、ママ・パパは「無理しなくてもいいよ」というスタンスをとってあげることも必要かもしれません。
北海道日本ハムファイターズでコーチを務める元プロ野球選手の森本稀哲さんは小学１年生のときに全頭型の脱毛症になったそうです。彼は治療しない選択をしてスキンヘッドにしています。女の子はバンダナをしている人もいます。病院の薬でなくて、強い心で病気を克服する人もいます。

お話・写真提供／森孝文さん　監修／野口博光先生　取材・文／麻生珠恵、たまひよONLINE編集部

森さんは、絵本『つるつるのおとうと』を「しりとりかぞく」というペンネームで出版しています。「しりとりかぞく」にしたのは、あきこ→こうじのように家族４人の名前がしりとりでつながっているためだそう。森さんは「二男の病気は、家族にとって本当につらいものですが、病気を通して、家族のつながりはより強いものになった」と言います。

「たまひよ家族を考える」では、すべての赤ちゃんや家族にとって、よりよい社会・環境となることを目指してさまざまな課題を取材し、発信していきます。

●この記事は個人の体験を取材し、編集したものです。
●記事の内容は2023年９月の情報であり、現在と異なる場合があります。