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【サッカー元日本代表・山田大記】 出生直後の長男の写真を見て、ダウン症を疑った。あのときの行動を息子に『ごめんね』と謝りたい

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自宅で長男を抱っこする山田大記さん。

サッカー元日本代表で、ドイツでのプレー経験もある元サッカー選手の山田大記さん。山田さんは、2人の男の子のパパで、5歳になる長男はダウン症候群(以下、ダウン症)です。ダウン症は、染色体の突然変異によって起こり、通常21番目の染色体が1本多くなっていることから「21トリソミー」とも呼ばれます。この染色体の突然変異はだれにでも起こる可能性があり、ダウン症は最も頻度が高い染色体異常の1つとされ、発症頻度は、600~800人に1人とも言われています。山田さんに、長男がダウン症とわかったときのことを聞きました。全2回インタビューの前編です。

結婚4年目で待望の赤ちゃんを授かる

生まれた直後の長男の様子。長男は、呼吸の状態が悪く、生まれてすぐにNICUに入院。コロナ禍で面会ができず、写真は看護師さんが撮影してくれたもの。

山田大記さんは、2016年6月に結婚。当時はドイツのチームに所属していてドイツで暮らしていましたが、日本に戻ったあと、結婚から4年目に、待望の赤ちゃんを授かりました。

――妊娠がわかったときのことを教えてください。

山田さん(以下敬称略) 結婚してずっと子どもがほしかったのですが、なかなか授からなくて・・・。そのため妊娠がわかったときは、本当にうれしかったです。
体調の変化を感じた妻が「ちょっと検査してくる」と妊娠検査薬を持ってトイレに行った後、泣きながら出てきたので、「あ、赤ちゃんできたんだ」とすぐにわかりました。妻の涙は、うれし泣きでした。

――長男のダウン症がわかったときのことを教えてください。

山田 最初に気になることを言われたのは、妊娠中期のころの妊婦健診です。私も時間があるときは、妊婦健診に立ち会っていたのですが、私が同席しているときに医師が、エコー検査をしながら「少し手足が短い」と言うんです。私が「それは何かの病気ですか?」と聞くと、医師には「手足が短いとダウン症が疑われるけれど、ほかに気になるところはないから・・・」と言われました。
なんとなく、その言葉が引っかかってはいました。

――おなかの赤ちゃんに生まれつきの病気がないか調べる、出生前検査は考えましたか。

山田 以前、妻と一緒に『チョコレートドーナツ』という映画を観たことがあるのですが、育児放棄をされたダウン症の男の子をゲイのカップルが育てるというようなストーリーでした。映画を観終わって妻と「もし、ダウン症の赤ちゃんを授かったらどうする?」という話をしていて、当時、私が「赤ちゃんは、あきらめるかも・・・」と言ったら、妻は「あきらるなんて嫌!」と言ったんです。妻にはそのころから授かった命を大切に育てていきたいという思いがあったのだと思います。
そうしたやりとりが以前からあったので、2人の間では自然と出生前検査の話は出ませんでした。

帝王切開なのに、誕生を知らせる電話がなかなか来ない

自宅ですやすや眠る長男。生後2カ月ごろ。

山田さんの妻は、産科クリニックに通っていましたが、妊娠後期になったら総合病院に転院して、出産することになっていました。

――出産のとき、山田さんは立ち会ったのでしょうか。

山田 長男が誕生したのは、2020年6月です。コロナ禍だったので立ち会い出産はできませんでした。逆子とわかり、妊娠38週で帝王切開をする予定でしたが、予定日の3日前に破水したような様子があり病院に行ったのですが、一度、帰宅することに。帝王切開予定日の前日の午前中に、また破水したような様子があり、再び病院に行くと、そのまま入院して、午後に帝王切開することになりました。私は、赤ちゃんが生まれるまで自宅で待機することになりました。

医師の説明では「手術が始まってから、赤ちゃんが生まれるまでは10分程度です。産まれたら連絡します」とのこと。妻から「これから手術室に行くから」と電話があったので、しばらくしたら「産まれました」と電話が来ると思って、待っていたんです。でも、なかなか電話がかかってきません。

1時間以上待って、やっと病院から電話があったのですが、医師から「赤ちゃんの呼吸が不安定なためNICU(新生児集中治療室)がある総合病院に救急搬送します。一過性の多呼吸症候群だと思います。お父さんも、今からそちらの病院に行ってください」と言われました。

ずっとダウン症のことが頭の片隅にはあったので、そのときにそのことがよぎり、医師に「ダウン症の疑いはないですか?」と聞いたら、「そう見えなくもないけど・・・。まだわかりません」と言われました。
出生時の息子の体重は、2380gでした。

生まれたばかりの長男の写真を見ても、ダウン症の疑いが頭から離れない

NICUに入院中の長男。

長男は、生まれてすぐにNICUがある総合病院に救急搬送されました。

――NICUに入院したときのことを教えてください。

山田 長男が救急搬送された病院に到着して私自身、検温をしたら、37度台だったんです。風邪などの症状ではなく、あわてて興奮していたからだと思うんですが、コロナ禍のこともあり体温が高ければ息子と会えません。

そこで、看護師さんがNICUに入院する息子の写真を何枚か撮影して見せてくれました。

看護師さんは『かわいいですね』と言ってくれたのですが、当時の私は『かわいい』と思えるような心の余裕はなく、『ダウン症じゃないかな?』と、看護師さんが撮ってくれたデジカメの写真を何度も何度もスクロールしながら1枚1枚確認しました。顔の向きによってはダウン症に見えるんです。

今となっては、あのとき自分がとった行動を、息子に『ごめんね』と謝りたい気持ちでいっぱいです。誕生を喜ぶのではなくダウン症か、そうでないかということだけを気にしていたことを反省しています。

生後3日目で医師から染色体検査をすすめられる

「ベビーカーで散歩中、幌で長男のことを隠すこともあった」と話す山田さん。

長男は、NICUに入院。退院後、出産した病院に戻り、その病院の小児科医から染色体検査をすすめられます。

――ダウン症と診断されたときのことについて教えてください。

山田 息子はNICU入院。生後3日目に退院して、妻が入院している総合病院に戻りました。私が車を運転して、妻のお母さんと息子を乗せて総合病院に行きました。

コロナ禍だったので、病室に入って面会することは禁止されていました。しかし、その日、看護師さんから『先生からお話がありますので』と言われて、妻がいる病室に通されました。
特別な待遇をしてもらった瞬間に、『ああ、やっぱりダウン症なんだ・・・』と思いました。そんな私の想像はあたり、医師からは『ダウン症の疑いがあるので染色体検査をしましょう』と言われました。

検査結果が出るまでには3週間ぐらいかかりましたが、妻は『健康に産んであげられなくてごめんね』と泣きながら、息子に謝り続けていました。あのときの妻の姿は忘れることはできません。

そのときの私はというと、自分の人生が閉ざされたように感じ、これから家族3人がどんな生活を送っていくのかも想像ができず、ネガティブなことばかり考えていました。

染色体検査の結果、息子はダウン症と診断されました。ダウン症には、3つの種類がありますが医師からの説明は「標準型で、遺伝性ではなく偶発的に発生したもの」ということでした。ダウン症の約95%がこの型だそうです。

そして、「私たちもチームでしっかりとも見守っていきます。ご夫婦だけで悩みや不安を抱え込みすぎないでください」と言われ、ダウン症の子の子育ての留意点などを説明してくれました。

お話・写真提供/山田大記さん 取材・文/麻生珠恵、たまひよONLINE編集部

▼続きを読む<関連記事>後編

山田さんは「妊娠中から、ダウン症の可能性を考えないことはなかったけれど、やっぱり診断はこたえた」と言います。

インタビュー後編は、山田さんが長男のダウン症を受容するまでと、長男の成長、そして山田さんが取り組んでいる、経済的支援が必要な子どもたちを支えるNPO法人ReFrameの活動について聞きます。

「たまひよ 家族を考える」では、すべての赤ちゃんや家族にとって、よりよい社会・環境となることを目指してさまざまな課題を取材し、発信していきます。

山田大記(やまだ ひろき)

PROFILE
1988年生まれ。静岡県浜松市出身・在住。2児の父。元プロサッカー選手で日本代表を務める。2014年ドイツ・ブンデスリーガ2部のカールスルーエSCへ移籍。ジュビロ磐田の主将も務め2024年に現役を引退。現在は、ジュビロ磐田のCROのほか、2024年7月にNPO法人ReFrameを立ち上げて、静岡県浜松市を中心に経済的支援が必要な子どもと親を支える活動を行う。

NPO法人 ReFrameのHP

●この記事は個人の体験を取材し、編集したものです。
●記事の内容は2025年9月の情報であり、現在と異なる場合があります。

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