国の指定難病ALSと向き合う2児の母、「ほかのお母さんと同じにできない」つらさと向き合いながら、子どもたちに残したい「母の味」とは？

長男タカラくんが小学校6年生のころ。福岡・六本松のお気に入りのうどん屋さんで家族で外食。

3年前に「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」と診断された、2人の子どもの母でありシェフであるはらだまさこさん。ALSは、徐々に手足が動かなくなり、最後には呼吸も困難になる進行性の難病です。
「おいしい＝しあわせ」と話すまさこさんは、「子どもたちに母の味を残したい」と決意し、2026年3月にエッセイ＆レシピ集『もしもキッチンに立てたなら』を出版。まさこさんの味ができるまでについて聞きました。
全2回の取材の後編です。

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海外と日本を行ったり来たり「暮らすように旅をする」2年間

――まさこさんは小さいころから食べることが大好きだったそうです。小さいころの家族の「思い出の味」を教えてください。

まさこさん（以下敬称略）　思い出の味は、「いかと里いもの煮つけ」。私が一番大好きな母の味です。いかのうま味がしみ込んだ里いものほくほくがたまりません。実家の近くに魚市場があり、魚好きな祖母がよく新鮮ないかを買ってきてくれたおかげで、わが家の定番料理でした。塩気の効いた「鮭のおにぎり」も大好物でした。

――幼いタカラさんを連れて2年間ほど海外と日本を行ったり来たりして「暮らすように旅をする」生活をしていたこともあったそうです。きっかけは？

まさこ　東日本大震災がきっかけでした。震災当時、夫とは結婚を前提につき合っていましたが、以前より子どもができたら、東京を出たいと話し合っていて、震災を機に東京以外での暮らしを模索し始めたのが出発点です。
長男のタカラを出産後、国内のあちこちを巡って、その後暮らす地域を探しましたが、決定打となる場所には出会えず、やがて視野を海外へと広げることにしました。
と同時に、日本の食文化にとどまらず、異なる国々の食にも触れ、私たちの安住の場所を求めたいという思いが強まっていきました。
3人で各地を転々としながら、友だちを訪ねたり、新たな縁に恵まれたりと、流動的な日々を過ごしました。現地で味わった料理を自分たちのキッチンで再現し、食卓を囲む——そんな試行と発見の連続が当たり前となっていきました。

永住の地を探しながら訪れた先々で「おいしいもの」に出会う

――その「旅」の中で世界のおいしいものにたくさん出会ったとか。一番刺激を受けた国とお料理について教えてください。

まさこ　日本と海外の行ったり来たりを2年間ぐらいしていました。アメリカ、カナダ、ニュージーランド、イタリア、マルタ、パラオ、カナダなどで暮らしながら「世界のおいしい」新しい味に出会っていきました。
中でも、アメリカ、オレゴン州のポートランドが印象に残っています。ポートランドには本当にいろんな国籍の人がいて、食文化もミックスされていて、すごく自由なんです。その空気がとにかく刺激的でした。
滞在中には日本人コミュニティにも参加していたんですが、限られた海外の食材で日本の味をうまく再現しようと工夫している姿が印象的でした。強く記憶に残っているのが、現地の日本人の方が作っていた“ひよこ豆のみそ”。発想のやわらかさと、食文化の広がりを感じる一品で、今でも忘れられない味です。

そして私のレシピのかけがいのない存在である「スパイス」に出会ったのもポートランドです。現地の友人がすすめてくれたレバノン料理店で、スパイスがきいた料理をいくつか食べたんです。日本では出会えない大胆な香りと、初めてなのにどこか懐かしい味。すっかり魅了されました。

自分たちがおいしいと思えるもの、作り手の思いが感じられるものを選ぶ

お店でお料理を作って、詰めているまさこさん。この写真は2021年ごろで、すでにALSの症状が出始めていました。

――2018年、37歳のときに福岡で喫茶店を始めたまさこさん。どんな喫茶店にしようと考えてスタートしましたか？

まさこ　日本のあちこちと海外にまで移住先を求めて、暮らすように旅をしていましたが、夫の縁で福岡での生活を選びました。お店にする物件探しには1年かかりましたが、昭和レトロっぽいかわいい店舗に出会いました。10数席ほどのこじんまりしたお店です。
メニューはとにかく自分たちが「おいしい」と感じるもの、安全だと思うものを出そうと考えました。そしてみんながふらっと立ち寄れるような、お家みたいなお店にしたいな、このお店がみんなのつながりを作れるといいな…、と思っていました。

お店を始めて、最初に出したのは日替わりのおにぎり弁当です。働くお母さんに気軽に買ってほしくてワンコインで買えるものにしました。ささやかなお弁当でしたが、「今日はどんなおかず？」とのぞきこんだお客様の顔がほころんでいくのを見るのがうれしかったです。

――まさこさんのレシピは、どれも食材、調味料にこだわっているとのこと。

まさこ　子育てが始まって、それまで以上においしいもの、そして身体にいいものを食べさせたいという思いがわいてきました。可能であれば地元で作られた食材を使うこと。調味料は自然に近いものを。卵、魚、肉などもできれば自然に近いもの、添加物のないものをと思っています。たまにはケーキなども食べますが…。
オーガニックに限定しているわけではなく、安心安全、地元の食材を使って、なるべく作り手の思いが伝わるものを選ぶようにしています。

こだわりぬいて作っていくレシピの数々

エッセイ＆レシピ本の撮影のときの様子。「ハーブな肉詰めピーマン」の焼き色を確認しています。

――長男・タカラくんはサッカーが大好きで、スペインにサッカー留学も経験。まさこさんたちもスペインに行かれたとか…。新たな食体験もありましたか？

まさこ　私のALSがわかって3カ月後、2023年の9月から10カ月間、タカラはスペインにサッカー留学に行きました。そこでタカラの休みに合わせて2024年の4月に3週間、私たちはスペインを訪れました。私の体調は比較的よく、スペインの食をたくさん味わうこともできました。パエリアは魚介のおいしさを感じ、地中海の魚介は魚臭くなく、日本海の魚介と似ているのを再確認できました。

――その後、台湾にも旅行に行かれたとか。

まさこ　同じ年の2024年に、私、長女のリン、妹のみちこの3人で台湾に行きました。女子旅ですね。私は車いすでの移動でした。
スケジュールを詰め込みすぎず、休息をとりながらゆっくりと過ごしました。台湾の、やさしく滋味深い味にはとても感動しましたし、終始食べすぎました。夜市で食べたニラ水餃子のあまりのおいしさに、3人で取り合いになったこともいい思い出です。ピーナツアイスにパクチーが入っていたのも衝撃的なおいしさでした。

――病気がわかり子どもたちにレシピを残そうと思ってから、100以上のレシピを記録したそうです。家族に人気のレシピを教えてください。

まさこ　時間を見つけてスマホで記録しました。そのレシピは100以上あります。頭の中にはもっともっとあるのですが、今は手が動かないので記録の更新が止まってしまっています。
家族に改めて好きなメニューを聞いたことはないですが、「ハーブな肉詰めピーマン」や「深夜の罪なき餃子」が人気です。

「深夜の罪なき餃子」の命名理由は、“深夜に食べても許せるから”。キャベツをこれでもかと詰め込んだ、胃に重くなくて満足感があるメニューです。私が幼いころ、たまに実家を訪れる父の友人がお土産に持ってきてくれた思い出の浜松餃子がルーツです。
「ハーブな肉詰ピーマン」は、ハーブをきかせた自家製サルシッチャがベースです。一般的には合いびき肉が使われると思いますが、私のレシピは豚ひき肉だけ。大皿に山盛り作っても私が席に着くころにはすでに数が減っているのが常の、わが家のロングセラーです。

念願のエッセイ＆レシピ本を出版

エッセイ＆レシピ本「もしもキッチンに立てたなら」の出版イベントを、2026年3月に福岡で行いました。そのときの様子。

――2026年3月に出版したエッセイ＆レシピ本には、どのような反響が届いていますか？

まさこ　福岡で出版のイベントも行いました。「本を読んで励まされました」といった声をいただくことが多く、本当にありがたく感じています。この本には、自分のルーツやこれまで大切にしてきた思いを込めました。レシピも厳選して掲載しています。いつか子どもたちにも自然と伝わっていったらいいな、という気持ちで書きました。「はらだまさこの希望のレシピ集」と名づけたパートでは17種類のレシピを紹介しています。
もちろん一番の願いは、体調が回復して、また一緒にキッチンに立てること。その時間をイメージしながら本づくりに取り組みましたし、これからも願っていきます。

【エッセイの企画・構成をサポートした田中文さんより】

いつも自分らしくあろうとする姿勢と、どんなときでも前を向こうとする強さ。そしてだれに対しても自然に向けられる笑顔の優しさが、まさこさんの大きな魅力だと思います。料理へのまっすぐな信念は、周囲に勇気や情熱を与えてくれます。
また、ALSの影響で一度にたくさんは試食できない中でも、塩加減や火入れの違いを驚くほど正確に感じ取る感性や、美しい盛り付けを生み出す芸術的なセンスには、いつも驚かされています。

お話・写真提供／はらだまさこさん　取材協力／田中文（Kitchen Paradise）　取材・文・構成／仲村教子（entente）、たまひよONLINE編集部

現在、まさこさんの喫茶店「Sounds Food Sounds Good」は閉じているとのことですが、ときどき笑顔のまさこさんのまわりに友人たちが集まるそう。まさこさんのレシピで料理を作ったり、おしゃべりしながらおいしいものを味わう憩いの場になっています。

「たまひよ家族を考える」では、すべての赤ちゃんや家族にとって、よりよい社会・環境となることを目指してさまざまな課題を取材し、発信していきます。

はらだまさこさん

PROFILE
1981年愛知県豊橋生まれ。カフェオーナーの夫と結婚後、長男出産を機に家族で日本と海外を行き来する生活を送る。各地で出会った食文化に影響を受け、2018年福岡に喫茶店「Sounds Food Sounds Good」をオープン（現在は休業中）。2021年長女出産前後から足に違和感があり、2023年に筋萎縮性側索硬化症の診断を受ける。子どもたちに自分の味と記憶を残したいと不自由な手でレシピを書き始める。

●この記事は、はらだまさこさんの友人でエッセイの制作にもかかわった田中文さんに協力してもらい、編集したものです。
●記事の内容は2026年6月当時の情報であり、現在と異なる場合があります。