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  4. 日本に150人しかいないゴーシェ病の息子｡2回の脳の手術を乗り越え､病気と闘いながら過ごす日々【体験談】
  • 3歳4カ月のとき2回目の水頭症の手術を受けました。
  • 40歩くらいゆっくりとひとり歩きができていた2歳6カ月ごろ。
  • けいれんを起こす少し前の時期に、ひまわり畑に遊びに行ったときの写真。
  • てんかん発作で入院中に脳の検査をしているところ。2歳8カ月でした。
  • 水頭症が悪化し、3歳3カ月のとき1回目の手術を受けました。
  • 2回目の水頭症手術を受けた4日後。プレイルームでリハビリを兼ねて歩く練習をしました。
  • 最近のあきとくん。「日本ゴーシェ病の会」が作成した啓発Ｔシャツを着ています。
  • 3歳10カ月のとき幼稚園の運動会に参加。歩行器でかけっこに出場し、ゴールテープを切りました。
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