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難病の子の「やってみたい」を叶えたい…「こどもホスピス」誕生に込められた思い

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今、日本の各地で「こどもホスピス」の設立を目指す「こどもホスピスプロジェクト」が立ち上がっているのをご存じでしょうか?このムーブメントのきっかけとなったのが、2016年に大阪市・花博記念公園鶴見緑地内に開設された「TSURUMIこどもホスピス」。国内初のコミュニティ型子ども向け民間ホスピスです。
子ども向け民間ホスピスがどういうもので、なぜ生まれたのか、どんな活動をしているのか。「TSURUMIこどもホスピス」開設当初から携わり、現在ゼネラルマネージャーを務める水谷綾さんに話を聞きました

特集「たまひよ 家族を考える」では、妊娠・育児をとりまくさまざまな事象を、できるだけわかりやすくお届けし、少しでも子育てしやすい社会になるようなヒントを探したいと考えています。

治療をしないホスピスとは? 病気の子どもが「今」を生きられるように

「ホスピス」と聞くと「終末期の患者が、病気の苦痛をやわらげつつ静かに最期を迎える場所」というイメージを持っている方が多いのではないでしょうか。事実、国内の成人向けホスピスのほとんどが、それを目的としています。

2016年に大阪市・花博記念公園鶴見緑地内に開設された「TSURUMIこどもホスピス」も、命を脅かす病気(LTC)をもつ子どもとその家族のための施設です。しかし、目的やコンセプトは成人向けホスピスとは全く違います。

「『TSURUMIこどもホスピス』には医師はおらず、治療も行いません。スタッフは看護師や保育士など専門知識を持っていますが、全員があえて専門家としてではなく、『友』として子どもとその家族に寄り添います。子どもたちが『今』を大切に生き、生きる意味や喜びを見出せる場所となることが、私たちの目指すところです」
そう説明してくれたのは、開設当初より携わり、現在ゼネラルマネージャーを務める水谷綾さん。

この理念のもと、「TSURUMIこどもホスピス」では大きく分けて2つの活動を行なっています。

「1つは、LTCの子どもの『学び』『遊び』『ふれあい』『やってみたいと思うこと』を叶え、その子の成長を支えること。プール遊びを楽しむ、好きな楽器を鳴らしてみる、家族とゲームをする、さらには友だちを呼んで中庭でパーティーを開くなど、病気がなければ当たり前にできたことや、他ではやらせてもらえなかったさまざまな希望を実現しています」(水谷さん)

もう1つは、LTCの子どものきょうだいや家族が、辛い時や悲しい時に支えを得られ、自由に休める場所となること。病気の子どもが病気であることを忘れ、その家族を孤独から解放することをコンセプトとしています。

「したい」を叶えるために設計された建物と地域交流

「TSURUMIこどもホスピス」の中庭と建物。

「TSURUMIこどもホスピス」の建物には、この理念を実現するための工夫とこだわりが散りばめられています。例えばその広さ。2,000平方メートルの敷地には広い庭が設けられ、子どもたちがおもちゃの乗り物で走ったり、シャボン玉を飛ばして追いかけたりと、伸び伸び過ごすことができます。

庭を取り囲むように建てられた施設は、木材をふんだんに使った2階建て。中には「どんぐりの部屋 / おもちゃの部屋」や「こもれびの部屋」「おとの部屋」など、個性あふれる部屋が12室あり、それらを通路・テラスがつないでいます。子どもたちは施設内で、さまざまな発見と刺激を楽しむことができます。

家族で宿泊できる「お庭の部屋」にはキッチンが完備し、隣には家族で入浴できるジャグジーがある「富士山の部屋」も。家族全員でのお泊まりは、入院が多い子どもたちにとって何よりの喜びです。

また、公園内という立地を活かし、施設の一部を「原っぱエリア(パブリックエリア)」として市民に開放。地域や社会から孤立しがちなLTCの子どもと家族が、同じ状況の子どもや家族と交流したり、一般の子どもと一緒に遊ぶなど、地域全体でLTCの子どもと家族を支える場になっています。

人生の大半が治療で占められる子どもたち。本当にそれでいいの?

「TSURUMIこどもホスピス」の開設に尽力したのは、大阪市立総合医療センターの医師や地域の看護師を中心とした有志のボランティアメンバーです。そこには、難病の子どもたちと向き合ってきた医療従事者たちの、大きな葛藤がありました。

日本における15歳未満の子どもの数は、2021年4月1日現在で約1500万人(※)。そのうち14万人が難病の子どもで、うち2万人はLTCの子どもたちと言われています。
LTCの子どもたちは人生の大半を病院で過ごしており、病院では当然、治療が最優先されます。たしかに病気を治すことは重要ですが、そのためにその子らしい生き方や生活が後回しにされる現実があるのも事実なのだと水谷さんは言います。

「子ども自身が治療の内容や目的を理解し、納得して選択しているのなら、治療が最優先でも良いかもしれません。しかし実際は『まだ子どもでわからないから』と、子どもの意思や希望が置き去りにされることが多いのです。
治療を優先するあまり、その子のあらゆる可能性を、医療者も含めた大人が先に諦めているのではないか。大半が治療で占められてしまう人生で本当にいいのか。そして、回復が難しい状態でも辛い治療だけの生活を送ることが、本当にその子のためなのか……。とても大きな課題です」(水谷さん)

このジレンマを感じていた医療従事者は少なくなく、2009年に大阪市中央公会堂で開催された「こどものホスピス ヘレン&ダグラスハウス交流セミナー」には、約700名の医療関係者や関心のある地域市民が集まったそうです。
「ヘレン&ダグラスハウス」とは、1982年に英国オックスフォードに開設された世界初の小児ホスピス。医療・福祉・教育の現場で活躍するスペシャリストを中心に構成されたスタッフが、ボランティアと協力しながら、さまざまなサービスを提供しています。

その後、このシンポジウムに集まった人々と大阪市立総合医療センターの医師や看護師らが「こどものホスピスプロジェクト」を設立。「ヘレン&ダグラスハウス」をモデルとしたこどもホスピスの立ち上げに向けて活動を開始したのです。

2013年に同団体の提案が、子どもたちに夢や希望を与えるアイデアを世界中から募った「Clothes for Smilesプロジェクト」に選ばれ、日本財団とユニクロが共同で建設費と運営費を捻出することに。2014年には大阪市が公募した鶴見緑地駅前エリアの土地活用事業に採択され、「TSURUMIこどもホスピス」の開設が実現しました。

※「人口推計」(総務省統計局)https://www.stat.go.jp/data/jinsui/topics/topi1280.html より 

「寄付」によって運営し、利用者は「無料」でホスピスを利用

「TSURUMIこどもホスピス」のもう1つの特徴は、運営費の9割以上を個人・企業からの寄付でまかなっている民間施設であること。そのため、利用者は事前の登録が必要ですが、料金は一切かかりません。

「日本のこれまでの難病児を対象とした施設は、病院の併設機関だったり公的な補助金によって運営されているスタイルがほとんどです。それによるメリットもありますが、活動内容や範囲が制限され、病気の子どもや家族の多様なニーズに応えるのが難しいというデメリットがありました。
しかし、活動理念に賛同してくれる企業や個人から寄付を得て運営すれば、自分たちでケア活動の方針や形態を、利用者のニーズを踏まえて決めることができ、多くの制約を取り払うことができます。『TSURUMIこどもホスピス』が目指す理念を実現するには『寄付』が最善の方法だと考えたのです」(水谷さん)

また、寄付は多くの「人」も集めることにつながったと水谷さんは言います。

「寄付を呼びかけることで、LTCの子どもたちが置かれているシビアな現状や医療の課題を、広く伝えることができます。これによって当事者ではない多くの人が『応援しよう』『コミュニティの一員になろう』と参加し、地域全体をも巻き込むことにつながりました。
民間施設には『サービスを提供してその対価をもらう』という選択もありますが、それでは当事者でない人や地域を巻き込む発想にはなりません。そうしたことを考えると、寄付で頑張ってきて正解だったと感じます」(水谷さん)

全国に広がる「こどもホスピス」ムーブ。スタートアップセッションも開催

こうした取り組みが徐々に全国に知られ、水谷さんが「想像以上でした」と驚くほど多くの反響や問い合わせが寄せられたそうです。そして各地に「自分の地域にもこどもホスピスをつくりたい」と願う団体が次々と立ち上がりました。

「TSURUMIこどもホスピス」開設から2年後の2018年には「第1回 全国こどもホスピスサミット」が横浜で開催され、水谷さんもパネリストとして登壇。2021年には2つめのこどもホスピス「横浜こどもホスピス」が、神奈川県横浜市に開設されました。

「『TSURUMIこどもホスピス』でも、運営スタイルを学びたいという多くのご要望に応えるため、2021年に『こどもホスピススタートアップセッション』を開催しました。こどもホスピスの現場を見てもらい、開設(設置・建設、お金・人集め)から実際の経営(ケア、コミュニティ、ファンドレイズ、組織基盤拡充)などについてお話ししました。
私たちは『TSURUMIこどもホスピス』が子どもホスピスの理想モデルとは考えていません。ただ、これまで経験してきたことを皆と分かち合うことで、各地のこどもホスピス設立の手助けになればと願っています」(水谷さん)

もしかしたらあなたが暮らす地域にも、近いうちにこどもホスピスが誕生するかもしれません。そのときはぜひ、地域の一員として興味をもって訪れてみてください。


「TSURUMIこどもホスピス」のホームページから、建物内をバーチャル見学することができます。
また、LTCの子どもたちを、病院ではない、地域の中で育んでいけるよう寄付を受付中です。詳しくは「TSURUMIこどもホスピス」ホームページをご覧ください。


写真提供/TSURUMIこどもホスピス 取材・文/かきの木のりみ

「TSURUMIこどもホスピス」で子どもや家族、スタッフは、どのようにコミュニケーションを取り、過ごしているのでしょう?そこにある子どもや家族、スタッフの思いとは?
次回は水谷さんに加え、スタッフで看護師の古本愛貴子さんにも参加していただき、「TSURUMIこどもホスピス」での子どもたちの様子やスタッフの思いなどをお聞きします。

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