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「障害があっても前向きに生きられる」息子をモデルに義手の絵本を作ったママとパパ。たくさんの人とのつながりが助けに【医師監修】

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小学校入学のときの翔太くん。小学校では2つの義手を使い分けています。

東京都に住むアニメーターの向井貴之さん(仮名・44歳)と、会社員の美幸さん(仮名・48歳)は夫婦で「いつきみどり」というペンネームのイラストレーターとして、生まれつき左手に障害がある男の子「さつきくん」が主人公の絵本の作成に携わりました。主人公のモデルとなったのは先天性左上肢形成不全のある長男の翔太くん(仮名・8歳)です。翔太くんが義手を使うようになって出会った人たちとのことや、現在の翔太くんの様子について、貴之さんと美幸さんに聞きました。全3回のインタビューの最終回です。

助けを求めたら、たくさんの人とつながることができた

翔太くん3歳のころ。義手と絵本のショベルカーを見比べている様子。

2014年に生まれた翔太くんは、心臓に穴があいている病気で生死をさまよいました。そしてさらに左腕が短く手首から先が欠損した先天性左上肢形成不全の症状もありました。心臓は生後4カ月のころに東大医学部附属病院(以下東大病院)で手術を受け、その後2回目の手術も受け、現在は問題ありません。
ただ、貴之さんと美幸さんは、心臓の1回目の手術が終了したころから、翔太くんの手のことがとても心配になったそうです。ちょうど東大病院のリハビリテーション科に義手を専門にする先生がいたために、翔太くんは1歳4カ月のころから義手を装着して生活することになりました。

「息子は早い段階で義手をつけて練習することができ、本当に幸運だったし、保育園やたくさんの人の協力がとてもありがたかったです。歩けるようになる前から義手をつけることに慣れたおかげか、嫌がることもなく楽しみながら義手を使っていて、本当に必要な体の一部のようにつき合っていました。そして、義手を使ってできることが増えていったと思います」(貴之さん)

「息子が生まれて心臓疾患と左上肢形成不全があるとわかったときに、母親である自分には何もできることがなかったから、いろんな人に助けを求めるしかなかったんです。でもその選択をできたことが今はとってもプラスに働いています。医療スタッフの方々、保育園の先生方、お友だちや親御さんたちなど・・・助けを求めたことで手を差し伸べてくれる人たちに出会え、たくさんの人とつながり、私のできることでお返しをし、お互いに助け合えることを知りました」(美幸さん)

義手は翔太くんの大切な相棒

翔太くんが使っている装飾用義手(写真上)と能動義手(写真下)。新しい義手を作るときには、腕にはめる部分は好きな色や布で作ってもらえます。

翔太くんは、現在小学2年生。学校でも義手を使っているのでしょうか?

「今は装飾用義手のほかに能動義手も使っています。義手は成長によって作り直すので、装具も含めて今のもので6代目くらいです。能動義手は、背中を通して右腕にワイヤーを引っかけて使用し、右腕でワイヤーを引っ張ることで左の義手の手先でものがはさめるようになっています。息子は、運動をするとき以外は能動義手を使っています」(美幸さん)

小さいころから体の一部のように義手とつき合ってきた翔太くん。そこには美幸さんと貴之さんの「できることを増やしてあげたい、翔太くんがやりたいことをあきらめないように」という考えがありました。そんな翔太くん、今はどんなことをするのが好きなのでしょうか。

「今は、ピアノ、テニス、テコンドーを習っていて、学童では書道をやっています。好きな遊びは、NintendoSwitchのスプラトゥーンですね。左手には義手をつけずに短い手を使って器用に遊んでいて、僕より上手です(笑)。ピアノは先生が右手と左ひじで弾けるように譜面をなおしてくれて、楽しんで弾いています。テコンドーはパラリンピック競技でもあるキックだけで攻撃する競技。けっこう激しい運動なので心臓の状態が心配ではありましたが、チアノーゼの症状も出ずに楽しく道場に通っています」(貴之さん)

「片手がなくて運動ができるのか?」と不安な気持ちが吹き飛んだ

手足に障害がある子どもたちが集まったイベントで運動を楽しむ翔太くん。

貴之さんと美幸さんは、2016年ごろから手足に障害がある子どもを支援する団体「ハビリスジャパン」の活動に参加しています。翔太くんがいろんなことにチャレンジできるようになったのも、その活動への参加がきっかけの一つだったそうです。

「『ハビリスジャパン』は、義肢を専門とする医師や作業療法士たちが中心となって、手足に障害がある子どもたち支援する目的で2016年に設立された法人です。ちょうどそのころ翔太は2歳で、法人立ち上げ直前のプレイベントに参加させてもらったんです。そこでは手や足に特徴のある幼児から小学生の子どもたちとその親、作業療法士や義肢装具士や大学の工学部の先生などたくさんの人が集まっていました。

そこに来た子どもたちは義手をつけている子もつけていない子も、みんなすごく楽しそうにマット運動や鉄棒やボール投げなどで思いっきり体を動かしていました。そんな子どもたちの姿を見て、『片手がない息子に運動なんてできるのかな』と不安だった気持ちがいっぺんに吹き飛び、こんなふうに息子とも一緒に遊べるんだとわかって希望が持てました。そのころ私は息子を公園に連れて行って手のことを聞かれるのが怖かったんですが、イベントに参加したことで『聞かれたら“生まれたときからこのおててだよ”と答えて知ってもらえばいい』という気持ちに変わりました」(美幸さん)

そんなかかわりから始まり、美幸さんはしだいにハビリスジャパンの事務局の手伝いをしたり、アニメーターの貴之さんはデザインなどのお手伝いをしたりするようになっていきました。

障害があっても前向きに生きられると知ってほしくて「絵本」を制作

義手の絵本を作るために何度も試作を重ね、描いたラフの数々。

ハビリスジャパンでの活動は、絵本『いろんなおててとぼく』の制作にも発展しました。

「もともとハビリスジャパンのスタッフ内で、絵本を作りたいという話があったそうです。みんな絵本を作るのは初めてなので手探り状態で試行錯誤しました。妻と一緒に構成を考えて、たくさんイラストを描いて2冊ほど試作をしました。当初は内容が専門的すぎたので一般の人向けになるように何回か考え直して、3年かかってようやく完成しました」(貴之さん)

「日本では、こういった障害を取り扱った絵本は少なかったんです。あったとしても、障害をいかに乗り越えるかといった内容で、あまり明るくポジティブなイメージがありませんでした。でも、私たちが息子を授かって体験してきたのは、手がないことで困ったこともあるけれど、義手を使うことで子どもの可能性が広がり、さらにかけがえのない仲間と出会えたポジティブな経験です。『障害があっても工夫をすると人生は楽しく豊かになるよ』と伝えたい思いがありました」(美幸さん)

 2020年に助成金を得て完成した絵本は、会員家族や関係者に配布、その後2022年には一般向けに販売することになりました。手に取ってくれた人たちから続々と感想が届いています。

「『イラストが大きくて、小さい子どもでも視覚的にわかるので親子で読める』『保育園に入るときにこの絵本を使って先生に説明して理解してもらえた』などという感想をもらっています。私たちが、息子が生まれたときに困ってしまった、という気持ちに共感してくれる方もいました。応援してくれる人が徐々に増えて、先天性四肢形成不全についても認知が広がっているなと感じます。

息子の小学校入学前にも、校長先生や保健の先生、学童保育の先生にこの絵本を渡して読んでもらいました。先生たちも先に情報をもらえると対応できるし、イラストでイメージしやすくて助かる、と言ってもらえました。クラスのお友だちへの説明にも使ってもらえたようです。息子は、本人なりにはいろいろあるのかもしれないですが、毎日楽しく学校生活を送っているようなので、うれしく見守っています」(貴之さん)

美幸さん、貴之さんは障害のある子どもたちが生きやすくなるために知ってほしいことがあると言います。

「息子の手が短く生まれなければ、きっと手足の障害について一生懸命考えたりしなかったと思います。周囲にも障害のある人はいなかったので、息子の子育てでいろんなことが初めての経験でした。

息子の成長を通して、自分だけではなく周囲にいろんな人がいることを知り、お互い配慮しながら助け合って生きることの大切さを実感しました。この絵本で、生まれつき手足に障害がある子がいるんだよ、と知ってもらいたいです。そして、この子にとっての普通はこんなこと、みんなとの違いはどこだろう、と考えてもらい、どこかで出会ったら仲よくしてほしいと思います」(美幸さん)

「私自身は、息子の未来を不安に思ったとき、事故や病気で後天的に手や腕が欠損してしまった人たちの団体や、生まれつき手指が欠損している人たちの団体などを調べて、経験談を聞いたりコミュニティに参加したりしました。実際に活躍されている障害を持った方の体験談や、障害を持ったお子さんの親御さんの話を聞くことで、息子も私もこの先どうにかやっていけるんだと安心できたし、自信につながりました。それだけでなく、いろんな人とつながりができて世界が広がったと感じています。
息子の存在で私たちは今、とても充実した毎日を過ごせています。義手は使っても使わなくてもいいけれど、生活を工夫すると楽しく暮らせるようになるよ、と伝えたいですね」(貴之さん)

【藤原清香先生より】先天性で手や足の形に特徴がある子は年間400人程度

ピアノのレッスンでの翔太くん。先生が左手用に書き換えてくれた楽譜で、先生と連弾するのが楽しみなのだそう。

生まれつき手や足の形が特徴のある子どもたちは日本でも毎年400人程度生まれてくるといわれています。中でも手がないような大きな欠損があって、義手も治療の選択肢になるような子どもは、年間50〜60人程度生まれてきます。非常に珍しい疾患で個々に症状も異なる障害ということもあって、家族もなかなか情報がないのと同様に医療専門職も経験がほとんどないことが多い疾患です。
ハビリスジャパンでは、こうしたいろいろな障害がある子どもたちに対して、医師や作業療法士、理学療法士、義肢装具士などの専門職のほか、エンジニアも参画して、その障害の特徴やサポートのしかたなどを家族や子どもとかかわる先生方、さらには医療専門職も正しく理解できる機会や場の提供を行なっています。障害があるからきっとできないと決めつけることなく、その子なりのやり方でチャレンジすることを最大限サポートしていける環境を提供できるような社会を実現したいと活動しています。

写真提供/向井貴之さん・美幸さん 監修/藤原清香先生 取材・文/早川奈緒子、たまひよONLINE編集部

オンライン取材では翔太くんが義手を自分でさっとつけて見せてくれる場面も。「パパと一緒に片手でキャッチボールをしたり、バットを持って打ったりして野球して遊ぶよ」と翔太くん。貴之さんは「本人が望めばグローブの形の義手を作ってみたいと思う。翔太が挑戦したいことはどんどんやらせてあげたい」と話しています。

●記事の内容は記事執筆当時の情報であり、現在と異なる場合があります。

藤原清香先生(ふじわらさやか)

PROFILE
東京大学医学部附属病院リハビリテーション部 准教授。リハビリテーション科・整形外科・義肢装具専門医。一般社団法人ハビリスジャパン理事。北京パラリンピック日本選手団帯同医、東京パラリンピック選手村総合診療所サブチーフマネージャーも務める。2012年にカナダへ留学し、子ども用の義手について学び、帰国後現職。小児の義手とリハビリテーション診療を専門としている。

『いろんなおててとぼく』

生まれつき左手に障害がある男の子「さつきくん」が、義手という大切な相棒とともに成長する物語。「さつきくん」が義手を使っていろんなことに挑戦する姿が描かれています。売り上げの一部は一般社団法人ハビリスジャパンの活動を通じて手足に障がいのある子どものために使われます。藤原清香・いつきみどり著/1500 円(一般社団法人ハビリスジャパン)

『いろんなおててとぼく』(絵本はここから購入できます)

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