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「3人も障害児を産むなんて」と心ない言葉も。3人全員が重症心身障害児の母が絶望から立ち上がり、夢を形にすべく動き出すまで

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3人きょうだいの長男・ 聖矢(せいや)くん、二男・愛聖(まなと)くん、長女・蘭愛(れな)さん。お庭でよくひなたぼっこをしていました。

重い知的障害や肢体不自由がある「重症心身障害児」のためのデイサービスを運営している紺野昌代さん。さまざまな葛藤を抱えながらも3人の重症児を育てた経験から、「重症児の育児で大変な思いをしているお母さん・お父さんたちの支えになりたい」と、現在の活動を始めました。紺野さんのこれまでの歩みを辿ります。

「3人も障害児を産むなんて」という心ない言葉も

1歳のときの聖矢(せいや)くん。3歳まではほとんど病院で過ごしました。

「生まれた子どもたちは3人とも、同じ先天性の代謝異常症でした」と、紺野昌代さんは振り返ります。

 専門学校を卒業して看護師として働き始めた翌年、長男の聖矢(せいや)くんを出産。妊娠中は何の異常もありませんでしたが、生まれてから初めて聖矢くんに重い障害があることがわかりました。

「聖矢を産んだのは20年以上前なので、今ほどは制度が整っていなくて預け先がなく、どこに相談していいのかもわかりませんでした。ミルクを飲めずに鼻から管を通していたのですが、逆流して吐いてしまって体重も増えず、昼夜問わず泣くことも多くて、ほとんど抱っこで過ごしていました。

 私はもともとポジティブな性格ではありましたが、当時は自分が笑うことも忘れてしまって、『自分だけが不幸だ』と真っ暗なトンネルの中に迷い込んだようでした。幸い、聖矢が生後10か月のときに義理の母が見かねて職場復帰したほうがいいと言ってくれて、職場に戻ってからママじゃない時間を持つことができて、少しずつ自分らしさを取り戻すことができました」

 聖矢くんの出産を機に、通院していたこども病院で勤務することになった紺野さん。聖矢くん誕生の4年後に長女の蘭愛(れな)さん、6年後に二男の愛聖(まなと)くんを出産しました。2人とも妊娠中には異常はわからず、出産後に聖矢くんと同じ病気が発覚。紺野さんは今度はフルタイムからパートタイム勤務にチェンジして、3人を育てることに。
     
「職場のこども病院では、私と同じような境遇でがんばっている親御さんがたくさんいました。つながりができて、私自身もたくさん学ばせてもらいながら、だんだん明るく、前を向けるようになっていきました」

 紺野さんは当時、自分の育児体験をブログに綴っていました。かけがえのない交流の場になっていましたが、中には「3人も障害児を産むなんて」「普通は3人目は産まないだろう」という心ないコメントをする人もいました。

「当たり前のことですが、障害があってもなくても、自分の子どもは可愛いんです。2人目の子の障害がわかった後も、たとえ3人目に同じ障害があったとしても、授かった命を大事にしたいという思いがありました。うちの子たちは言葉が話せず、自分でものを食べたり、歩いたりすることもできませんでしたが、子どもたちの笑顔に私はずいぶん救われていました。“人って、助け合って生きていくんだよ”と、生きるなかでのやさしさを教えてもらえた気がします」

長男の突然の死と離婚、残された子ども達と死のうと思った

蘭愛(れな)さんが2歳、愛聖(まなと)くんが7か月の時の写真。

 2014年2月、13歳になった長男の聖矢くんが亡くなりました。突然のことでした。大きな悲しみの中で、紺野さんは「子どもたちとの残された時間」を少しずつ考えるようになりました。そして、自分と同じ立場の、障害児を育てるお母さんたちに思いを馳せるようになります。

「重症児のお母さんたちは、すごく疲弊しているんです。昼夜を問わずおむつ交換やたんの吸引をしたり、体の向きを変えたりと、24時間気が抜けない生活をしていて、なかなか預け先がないから少しの息抜きもできません。明日の保証のない命だからこそ、親子ともによい時間を過ごせるように、子どもたちを預かる施設を作りたいと漠然と考えました。でも、アクションを起こす勇気がないまま病院で働き続けていました」

 そんな紺野さんの日常が一変したのは2016年9月のこと。夫の不義理な行動がきっかけで、離婚の話し合いが始まったのです。当時は夫の家で同居していましたが、これからは子どもたちのお世話をお願いできていた義母には頼れなくなります。子どもたちの預け先がない、職場も辞めなければいけない――失意の中、まったく先が見えなくなった紺野さんは、絶望の中で突発的に、ある行動に出ました。

「蘭愛と愛聖を連れて、山に行き、崖の前に止めました。子ども2人を連れて死のうと思ったんです。でも、これで最期だと思ってパッと後ろを振り返ったら、どこかにお出かけすると思っていたのか、愛聖がすごく楽しそうに笑っていて…。その笑顔を見たら、とても死ねないと思いとどまりました」

 子どもたちを路頭に迷わせるわけにはいかない――ギリギリのところで踏みとどまった紺野さんは、「重症児を預かる施設を作ろう」と、以前からの夢を形にするべく動き出しました。仕事や育児の合間に、寝る間を惜しんで物件探しに駆けまわり、会社設立についての本を読み漁りました。そして、同じ重症児を育てるママ友の紹介で知り合った全国重症児者デイサービス・ネットワーク前代表の鈴木由夫さんにアドバイスを受け、同年の12月に一般社団法人「weighty」を設立しました。

「重症児を預けても大丈夫!」と思える場にしたくて

愛聖(まなと)くん。「屈託のない笑顔に、私は何度も救われました」と紺野さん。

 元同僚の協力も得て、2017年3月、紺野さんは念願だった0歳から18歳までの重症心身障害児のための「重症児デイサービスkokoro」を茨城県ひたちなか市にオープンしました。酸素吸入や胃ろう、たんの吸引など手厚いケアが必要な、知的障害と肢体不自由のある子どもたちを預かる通所施設です。預け先がなく困っていた重症児の親にとっての、まさに救いの場となりました。

「ただ、重症児のお母さんたちは、預けることに対してとても後ろめたさを感じているんです。最初の頃はお母さんたちの表情に『預けてしまっていいのかな』『自分が自由になっていいのかな』という葛藤を感じました。

 でも、子どもって障害があってもなくても、子どもの中で育つのが当たり前だと私は思っています。言葉がしゃべれなくても、耳が聞こえなくても、子ども同士で感じ取るものがあって、だんだん表情が変わって、笑顔になっていくんですよね。そういう場面を目の当たりにするうちに、だんだんお母さんたちの後ろめたさが薄れてきて、“預けるんじゃなくて、行ってらっしゃいと子ども同士の世界に行かせるんだ”とうまく切り替えができるようになってくれたようです」

お友達に囲まれながら、笑顔で亡くなった我が子

最期の時まで、お友達と一緒に過ごした愛聖くん(手前)。

 コロナ禍に突入した2020年3月、利用者が増えてきたことを機に、「kokoro」は事業所を移転。あわせて放課後等デイサービスを行う「tsubomi」も併設しました。しかし、この年は悲しいことが立て続けに起きた1年でもありました。愛聖くんが5月に13歳で亡くなり、蘭愛さんが後を追うように6月に15歳で亡くなったのです。

「愛聖と蘭愛の残された時間があと残りわずかだと主治医の先生に宣告された時、先生の後押しもあり、2人を最期にkokoroに連れて帰ることができたんです。お歌や楽器の音が聞こえる中で、お部屋にお友だちが遊びに来たり、一緒に療育活動をしながら、最後の最後まで日常の中で、みんなに囲まれて楽しく過ごせました。

 親は、子どもがどんな亡くなり方をしても、決して納得することはできないと思います。でも、愛聖は最後に笑って亡くなりました。あの愛聖の笑顔を見たことで、愛聖も、蘭愛のことも、『いってらっしゃい』と明るく見送ることができました」

 3人の子どもたちを看取った今、紺野さんは「子どもたちの笑顔を引き立て、お母さんの心休まる場であるように」という変わらぬ思いで、kokoroで利用者親子の日々を支え続けています。

「たまひよ 家族を考える」では、すべての赤ちゃんや家族にとって、よりよい社会・環境となることを目指してさまざまな課題を取材し、発信していきます。

(取材・文 武田純子)

●この記事は個人の体験を取材し、編集したものです。
●記事の内容は記事執筆当時の情報であり、現在と異なる場合があります。

紺野昌代さん

1977年茨城県生まれ。高校卒業後、看護専門学校を経て看護師として病院に勤務。2016年12月に独立し、一般社団法人「weighty」設立。2017年3月、茨城県ひたちなか市で重症児デイサービス「kokoro」をオープン。2020年3月に那珂市に移転し、放課後等デイサービスを行う「tsubomi」を併設。全国重症児者デイサービス・ネットワーク副代表。

重症児デイサービス kokoro・tsubomi ホームページ

一般社団法人weighty 多機能型重症児デイサービスkokoro  Facebook

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