難病ミトコンドリア病の息子は､病気の影響で少食で発育不良に･･･｡｢少食でも､必要な栄養をとらせたい｣という母の思いがある行動に【体験談】

福岡県で中学１年生の長男、小学４年生の二男、夫の４人で暮らす小浦ゆきえさん。長男は、５歳になる少し前に難病のミトコンドリア病と診断されました。長男には、乳幼児期から発育不良が見られ、病気が原因とわからなかったころは食の細さに悩んだと言います。
小浦さんは、自身のそうした経験をいかして、子どもの栄養をサポートする会社を立ち上げました。

１歳６カ月ごろから食べる量が増えない。食べない息子を見てイライラしたことも

小浦さんの長男は、５歳になる少し前に、難病のミトコンドリア病と診断されました。ミトコンドリア病は、細胞一つ一つの中に存在して、細胞に必要なエネルギーを作り出すミトコンドリアの働きに、何らかの原因で異常が生じ、細胞の働きが低下する病気です。発症すると、さまざまな症状を引き起こします。

長男に病気があるとわかる前は、少食で体が大きくならないことが悩みだったと言います。

――長男の発育や食について教えてください。

小浦さん（以下敬称略）　長男は2011年３月生まれです。生まれたときは体重3022g、身長47.5cmと標準だったのですが、生後３カ月ごろから発育が気になり始めました。でも元気だったので、「そのうち大きくなる」と考えていました。「完全母乳だからかな!?」とも思っていました。離乳食のスタートは順調でとくに心配はなかったのですが、１歳６カ月ごろから食べる量が減ってきました。
１歳６カ月のときは、身長73.4cm、体重8430gでした。

――好き嫌いが多くて、食べないのでしょうか。

小浦　ピーマンなどは苦手でしたが、好き嫌いが多いというよりも、とにかく食べる量が少ないんです。長男は５歳になる少し前にミトコンドリア病と診断されたのですが、病気がわかる前は「なぜ食べないんだろう？」とかなり悩みました。
食べない息子を見てイライラして、つい強い口調でしかったこともあります。今にして思えば、「食べない」ではなく「食べられなかった」のだと思うので、本当にかわいそうなことをしてしまったと反省しています。あのころは、食事の時間が親子ともにつらいものでした。

――病名がわかってから、小浦さん自身、長男の食について考え方が変わったりしましたか。

小浦　病気とわかる前は、「食べる練習をする時期だから、食事を大切にしたい」と思い、食事で栄養を満たそうと頑張っていました。しかしミトコンドリア病と診断されてからは、通常の食品から栄養をとることにこだわらず、栄養を確保することを第一に考えるようになりました。

実は、長男が１歳６カ月のころから、夜、布団に入るとかゆくなっていました。かゆくてかゆくて眠れないんです。後からわかったのですが、原因は少食による栄養不足でした。こうした経験からも、栄養を満たすことの大切さを痛感しています。

わが子の少食、偏食に悩むママ・パパは意外と多い

小浦さんによると、子どもの少食、偏食に悩むママ・パパは多く、「せっかく作ったのに食べない！」とイライラしたり、怒ったりするなど負のスパイラルに陥っている家庭もあると言います。

――子どもの少食や偏食に悩むママ・パパは意外と多いのでしょうか。

小浦　私も悩んだ１人ですが、子ども用の栄養補助食品を開発するにあたりリサーチをしたところ、子どもの少食、偏食で悩んでいるママ・パパはとても多かったです。
また厚生労働省の「平成27年度　乳幼児栄養調査結果」によると、子どもの食事について困っていることで「とくにない」と答えた、２～６歳児の保護者は２割以下。多くの保護者が何らかの理由で食べないことに悩んでいます。

少食や偏食の原因には、もともと食が細い子や、食べる力の習得がゆっくりな子もいます。病気や障害が原因で少食の子もいますし、味覚過敏で、食べられるものが限られている子もいます。小さく生まれて、幼児になっても食が細い子もいます。
しかし「食べることがうまくできない子」や「食べてくれない子」でも成長に必要な栄養は不足させたくないというのがママ・パパの共通の願いです。

――子どもの食の悩みは、かかりつけの小児科で相談するといいのでしょうか。

小浦　アメリカでは30年以上前から、特別に食べない子への対応方法が開発されていますが、日本では普及していません。子どもの少食や偏食などは、一部の問題意識を持った医師などが対応しているのが現状です。そのためかかりつけの小児科や乳幼児健診で、少食や偏食について相談すると「食べる量には個人差があるから」と言われたりして、経過観察になってしまうケースも多いです。

自身の経験から、子ども用のバランス栄養補助食品を開発

５歳になる少し前にミトコンドリア病と診断された長男。小浦さんは長男にたりない栄養を補うために、１日２回ビタミン、鉄、亜鉛の栄養補助食品を与えていましたが「毎日のこととなると大変だった」と言います。その経験が、子ども用のバランス栄養補助食品の開発につながります。

――小浦さんが、子どものバランス栄養補助食品を開発したきっかけを教えてください。

小浦　私は大学で生物化学を学び、20代後半で日本臨床栄養協会認定のNR・サプリメントアドバイザーの資格を取得しました。長男の病気が見つかるまでは、健康食品アナリストとして、当初は大人向けに中立の立場で、消費者にわかりやすく健康食品、栄養補助食品の選び方などをアドバイスする仕事をしていました。

息子はミトコンドリア病という、６万人に１人といわれる難病と診断され、未だに有効な治療法がありません。主な治療は対症療法です。息子の場合は、発育を促すために成長ホルモン補充療法と家庭での食事の見直しです。食事を見直すといっても少食なので、栄養補助食品で栄養を補うことにしました。

息子は現在、中学１年生ですが、ミトコンドリア病と診断されたのは５歳になる少し前です。当時は、日本で作られた、子ども用のバランス栄養補助食品がなくて、ビタミンのみのチュアブルを１粒。鉄のサプリメントはカプセルに入っていて息子には飲めないので、カプセルを開けてヨーグルトに混ぜて食べさせていました。また亜鉛も必要だったのですが、粒は飲み込めないので液体のものを取り寄せて、水で薄めて飲ませていました。これを１日２回行うのですが、毎日のこととなると大変で･･･。

最初のころは「もっと手軽にバランスよく栄養が補える、子ども用の製品が発売されないかな･･･」と思っていたのですが、息子の病気のことを考えるとずっと待っているわけにはいきません。自分で開発したほうが早い！と思って、「ｍｏｇ」シリーズを開発しました。

「ｍｏｇ」シリーズは、ビタミン、ミネラル､L-カルニチンなど体に必要な栄養素22種類を配合した栄養バランスチュアブル。ビタミン、ミネラルなど栄養素20種類を配合したふりかけがあります。

栄養バランスチュアブルは、試作を繰り返して子ども向けの味に

――栄養バランスチュアブルは、開発までに１年７カ月かかったとのことですが、最も苦労した点を教えてください。

小浦　苦労したのは、子どもに食べてもらえる味にすることです。ビタミンB群を配合すると、どうしても大人の栄養ドリンクみたいな味や香りになるので、子どもが受けつけません。試作、味見、調整を何十回も繰り返して、チョコバナナ味とパイナップル味に行きつきました。

――mogの利用者の声を教えてください。

小浦　「以前は、偏食＆少食でイライラしたり、悲観的になったりしていましたが、mogを食べていれば栄養が補えるので大丈夫！と思えるようになりました」「子どもに食事をひっくり返されてイライラ。乳幼児健診では『栄養バランスよく食べさせてください』と言われてプレッシャーを感じていましたが、mogと出会って気持ちがラクになりました」などの意見が寄せられています。
私も経験がありますが、子どもが食べてくれないと、イライラしたり、悩んだり、落ち込んだり、あせったりして負のスパイラルに陥っているママ・パパもいます。

ｍogのパッケージを見て「かわいい」と言ってくれるママ・パパも多いのですが、子どもの食に悩んでいるママ・パパたちが、mogを手にしたときに少しでも明るく前向きな気持ちになってほしいという願いをこめてパッケージをデザインしました。

お話・写真提供／小浦ゆきえさん　取材・文／麻生珠恵、たまひよONLINE編集部

子どもが少食だったり、偏食だったりすると、しつけの問題やわがままととらえられることも。小浦さんは「食べられなくて困っている子がいることをもっと多くの人に知ってほしい。そして必要なサポートが受けられる社会にしていきたい」と言います。

●記事の内容は2023年９月の情報であり、現在と異なる場合があります。