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内祝い障害を抱えながらスポーツに取り組む中学校１年生の男の子の母に聞く｡病とともに生きること【体験談・医師監修】
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北海道浦河町に住む中学１年生の山角希（のぞむ）くん（12歳）。母の彩さん（45歳・看護師）は、父の康輔さん（47歳）、兄の歩（あゆむ）くん（16歳）、弟の漣（れん）くん（６歳）の５人家族です。希くんは頭部が前後に長い状態で生まれ、年長のときに「舟状頭蓋（しゅうじょうとうがい）」と診断され手術を受けました。2016年の11月末に手術を受けたあと、脳が事前の予測よりも大きく腫れてしまった影響で「高次脳機能障害」を患うこととなり、現在はてんかんの症状もあらわれるように。希くんの障害のことや現在までの生活の様子について、彩さんに話を聞きました。全2回のインタビューの2回目です。
平日は家族と離れて病院で暮らし、養護学校へ通っていた希くん
保育園の年長だった５歳の夏に「舟状頭蓋(しゅうじょうとうがい)」の診断を受け、６歳になった2016年の11月末に、「北海道立子ども総合医療・ 療育センター（以下愛称コドモックル）」での手術を受けた希くん。手術後、脳が事前の予測よりも大きく腫れてしまった影響で「高次脳機能障害」を患うこととなりました。当初２週間の予定だった入院は長引き、小学校１年生になった希くんはコドモックルの生活支援病棟で暮らしながら、併設する手稲養護学校に通いました。
「コドモックルの生活支援病棟は、リハビリなどが必要な子どもが保護者の元を離れて共同生活をする施設です。看護師さんやリハビリの訓練士さんたちに支援してもらいながら、希も平日には病棟から学校に通いました。金曜日の学校が終わる時間に家族の誰かが迎えに行き、日曜の夕方に家族のだれかが病院まで送って行く、という週末だけ自宅で過ごす生活を続けました。入院生活は１年生の３月まで続きました。
希が手術を受けた2016年の11月、私は第３子を妊娠していました。予定日は６月だったんですが、５月の連休の終わりに出血してしまい、救急搬送されて帯広の病院に入院、出産まで絶対安静になってしまい、帝王切開で６月に出産しました。
そのため希がコドモックルの生活支援病棟に入院しているときに面会に行ったり、週末の送迎をしたりはほぼできませんでした」（彩さん）
自宅のある浦河町から彩さんが入院していた帯広までは車で約２時間。希くんが入院していた札幌のコドモックルまでは車で約３時間の距離です。彩さんは実家近くに住んでいたために、毎週おじいちゃんおばあちゃんやパパ、彩さんの叔母さんなど家族総動員でサポートしてくれたのだそうです。
ショックを受けつつも、弟の障害を受け入れた長男
希くんは小学校２年生になる春、コドモックルを退院し浦河町の自宅に戻ります。通学はお兄ちゃんの歩くんと同じ学校の支援学級に通うことになりました。歩くんは、希くんが手術をしてから、ずっと弟の様子を気にかけていたそうです。
「きょうだい仲もよく、以前はいつも一緒に遊んでいたので、歩は『希はいつ帰ってくるの？』と気にしていました。けれど手術後の希は、高次脳機能障害の症状によって短期記憶が苦手で、感情のコントロールもできず、服を前後に着たり、と小学２年生になるというのに、行動は５歳くらい、といった状況でした。私は長男に希の状況を説明し『帰ってきても、あなたが知っている希じゃないと思う。前みたいには遊べないかもしれないよ』と説明をしました。
実際に希が帰宅してからの様子を見て、長男は『こういうことか･･･』と理解したようです。『前の希は帰ってこないのかな･･･』と少しショックを受けた様子でしたが、だからといってどうすることもなく、長男はそのままの希の様子を受け止めてくれました。家族の中でいちばんちゃんと希の受け入れができたのは長男だった気がします」（彩さん）
退院したころには、希くんに手術直後に見られた斜視はだいぶよくなってはいましたが、記憶することが苦手で、着る衣服の判断をすることも不得意な状況は続いていました。
「たとえば『今お皿を持ってきて』と一つのことを伝えれば実行できるけど、『お皿を持ってきて、そのあとにスプーンを持ってきて』というような二つのことを伝えると、実行できませんでした。『今日は暑いから半袖を着よう』といった判断が不得意で、衣服の後ろ前もわからないし、シャツが裏返しでも気がつかないことは今でもあります。
それでも、希のすごくゆっくりなペースではありますが、年齢が大きくなるとともに少しずつできることが増えてきました。短期記憶は難しくても、毎日のルーティンのように、朝起きてこれとこれが済んだら朝ごはんを食べる、というように習慣化して繰り返せばできるようになりました」（彩さん）
小学校５年生で複視のてんかん発作が
希くんはその後、３カ月に1回のペースでコドモックルへリハビリに通いながら、歩くんの影響で地域の少年野球団に入団し、小学校４年まで大好きな野球の練習を続けました。そのあとはスピードスケートを始めるなど、病気を抱えながらもスポーツに取り組んでいます。
「希は体を動かすことが好きで、運動神経もいいんですが、ルールを覚えていることができないんです。野球も小学校４年生まで続けていたけれど、高学年になって試合となるとルールを理解することができず参加することが難しくなり、やめました。今は野球のような複雑なルールがないスピードスケートに取り組んでいます。ただ、あまり長い距離になると、自分が１周を何秒ですべれるかといったことや、何周でこのくらいのタイムをめざそう、といった目標を立てることは難しいです」（彩さん）
そんな中、希くんが小学校５年生になるころ、てんかんの症状が出てくるようになりました。
「希が『ものが二重に見える』と言い出しました。数分でおさまることもあるのですが、そのような見え方になるのはてんかんの『複視』という症状のためでした。てんかんというと、けいれんするとか意識を失うようなイメージがあるかもしれませんが、希の場合は見え方が異常になるという目の症状にてんかん発作が現れました。
希は舟状頭蓋の手術後から、てんかん予防の薬を飲み続けていました。脳に障害があり、てんかん発作を起こしている場合、あるいは起こす可能性が高い場合には、長期に予防薬を飲まなければならない場合があるそうです。今は薬の量をかなり増やしている状況です」（彩さん）
病を抱えながらも、プロ野球の始球式に挑戦！
希くんは現在中学１年生。支援学級に在籍し、部活はバドミントン部に所属しています。
「希の見た目は普通の子に見えますが、知能検査では６〜７歳くらいのままです。16歳の長男とは話が合わず、６歳の三男とおもちゃのピストルやロボットで遊んでいます。中学生になりましたが、同級生ともやはり話は合わない感じです。同級生は普通に話しかけてくれるんですが、希はそれに対しての受け答えがうまくできなくて、コミュニケーションがとりにくい状況です。
希の将来を考えると、心配なことばかりです。私が元気で働いているうちは面倒を見ることができますが、これから先、希はずっと定期検査に通って、てんかんの薬を飲み続けなければいけません。18歳までは医療費の補助がありますが、18歳を過ぎればそれもなくなります。私が先に亡くなっても、その後も通院と服薬を続けなければならないことは、希にとってすごく負担がかかることです」（彩さん）
心配事が多い中ではありますが、2023年の８月には希くんと家族にとって貴重な経験となる機会が訪れました。彩さんや希くんが利用していた「ドナルド・マクドナルド・ハウス さっぽろ」から紹介を受け、エスコンフィールドHOKKAIDOで開催されるプロ野球公式戦「北海道日本ハムファイターズ」vs「東北楽天ゴールデンイーグルス」戦の始球式で、希くんが登板することになったのです。
「ドナルド・マクドナルド・ハウス さっぽろから、７月末ごろに『始球式で登板してみませんか？』とお話をもらい、希は野球の経験があったので引き受けることに。それから希１人でたくさん練習をしていました。自宅のまわりは畑が多いので、畑に向かってボールを投げて、自分で走って拾いに行って、ということを繰り返していました。
当日は、今も高校で野球を続けている長男のグローブを借りて希がマウンドに上がり、三男が『プレイボール！』のコールを担当しました。長男は、中学校時代には中体連で全国大会に行くほど真剣に野球に取り組んでいたので、『お兄ちゃんもやりたかった？』と聞いたところ『希がもらった話だから希がやるべきだよ』と言ってくれました。長男は当日は部活があったためエスコンフィールドには行くことができなかったのですが、始球式の様子は私がスマホで送った動画で見てくれました。本当にわが家の今年の夏の大きな思い出になりました」（彩さん）
【吉藤先生より】希くんの発達の前進は家族の支えのたまもの
以前担当していた私（脳神経外科）の治療は終了し、現在は希くんやご家族と直接お会いする機会が少なくなりました。このたびの記事で、希くんの発達が停滞せず前進中であると知ることができました。ご家族の温かい支援のたまものと確信しています。地域社会のサポートも重要で、ドナルド・マクドナルド・ハウスのような協力も大切であると思っています。
私が手術を行い、結果的に障害を残すことになりました。この事実は主治医にとって忘れることのできない出来事となりました。当時、手術選択に悩むご家族への説明が正しかったのか、情報不足ではなかったのか、以降幾度も追考しています。
同じように難しい決断に直面する患者様には、希くんのお母様のように、一定の時間をおいて周囲や主治医と何度も相談することをおすすめします。われわれの使命は治療リスクを下げる努力だけではなく、患者さんへの正確な説明、さらに有用な情報を広く発信・啓発して行くことだと思っています。小児の脳神経外科疾患では、その種類にもよりますが、早期診断による幼少期の手術がしばしば有利になります。希くんのさらなる成長を祈念しています。
お話・写真提供／山角彩さん 取材協力／公益財団法人ドナルド・マクドナルド・ハウス・チャリティーズ・ジャパン 監修／吉藤和久先生（北海道立子ども総合医療・療育センター 外科部長：脳神経外科医） 取材・文／早川奈緒子、たまひよONLINE編集部
オンライン取材で希くんに話を聞くと「始球式で投げたボールは、机の上のほうに飾っている」と大切にしている様子。また今はスピードスケートとバドミントンに取り組んでいる希くん。「どっちもとても楽しいです」と話してくれました。
「たまひよ 家族を考える」では、すべての赤ちゃんや家族にとって、よりよい社会・環境となることを目指してさまざまな課題を取材し、発信していきます。
●この記事は個人の体験を取材し、編集したものです。
●記事の内容は2023年9月当時の情報であり、現在と異なる場合があります。
ドナルド・マクドナルド・ハウス さっぽろ
病気と闘う子どもとその家族を支える滞在施設「ドナルド・マクドナルド・ハウス」は、全国に12施設あり、いずれも小児病院のすぐ近くにあり１日１人1000円で利用することができます。
さっぽろハウスは仙台以北で唯一の小児専門病院である、北海道立子ども総合医療・療育センターに隣接し、運営はすべて寄付・募金とボランティアの活動によって支えられています。詳細は財団ホームページから確認できます。
