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内祝い生まれつきの心臓病のほかにいくつもの難病と闘いながら「命を輝かせよう！」とチャレンジを続ける15歳。娘の命への母の思い【体験談】
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神奈川県に住む重宗裕美さんは、夫の信二さんと２人の子どもとの４人暮らし。長女の果歩さん（15歳）は生まれつきの心臓病のほかにも、慢性心不全やたんぱく漏出性胃腸症といったいくつもの病気をもっています。10歳のときに「５年後の姿は想像できない」と宣告された果歩さん。そのときから「命を輝かせよう！」とさまざまなチャレンジをするように。現在15歳の果歩さんは入退院を繰り返しながら学校にも通っています。裕美さんに果歩さんのチャレンジについて聞きました。
全３回のインタビューの３回目です。
「命を輝かせよう！」と決意した
生まれつき左心低形成（さしんていけいせい）という心臓の病気を持って生まれた果歩さん。１歳半までに３回の大きな手術を受けましたが、２歳ごろに慢性心不全（まんせいしんふぜん）を発症、８歳ごろにはたんぱく漏出性胃腸症（たんぱくろうしゅつせいいちょうしょう）という病気も発症し、数えきれないほど入退院を繰り返しながら生活してきました。心臓に負担をかけないために、幼いころから水分や食べ物を制限し、感染症にかからないように外出も控える生活でした。
「８歳で発症したたんぱく漏出性胃腸症の症状は見ているだけでも苦しいものでした。果歩は入院して点滴をすると元気になり、退院すると下痢と嘔吐（おうと）が続き、徐々に全身がむくんでいきぐったりする、という状態が続いていました。
２年ほどそんな生活を続けた10歳のころ、医師からは『５年後、10年後の姿は想像できません』と言われました。こんなに我慢させて苦しい思いをさせて、一体なんのために治療を頑張っているんだろうと考え、果歩と話しました。そして『寝込んでいたら命がもったいない。命を輝かせよう！』『これからは果歩のやりたいことを全部やろう』と２人で決意しました。それから少しずつ果歩が興味を持ったことをなんでもチャレンジすることにしたんです」（裕美さん）
「私もやってみたい」ダンスが起こした奇跡
そんなとき、裕美さんは「心魂プロジェクト」のことを知りました。「心魂プロジェクト」は、劇団四季、宝塚歌劇団出身の俳優が2014年に立ち上げたNPO法人で、難病の子どもや障害児にパフォーマンスを届ける活動をしています。この「心魂プロジェクト」との出会いが、果歩さんに変化をもたらします。
「私は結婚前に劇団関係の仕事をした経験もあったので、果歩に何かチャレンジしてほしいと思い、果歩が小学校4年生になったころに家族で『心魂プロジェクト』に参加することにしました。果歩の闘病で私自身も悶々（もんもん）と苦しんでいたので、心魂の社会人パフォーマーの講座を受けて、寝込む果歩を看病しながらダンスを一生懸命練習していたんです。ライオンキングの『愛を感じて』という曲に合わせて、愛を届けることを表現するダンスです。それを見た果歩が『私にも教えて』と。
ダンスがとても楽しかったらしく、それから果歩は、毎日体を起こして踊るようになりました。驚くことに、それからは嘔吐がなくなり、ずっと寝込むこともなくなったんです。激しい下痢や入院は変わらずでしたが、寝込んでいた生活から脱出しました。奇跡を起こしたと思いました。娘の姿を見て、心を元気にすることが何よりも大事なんだ、と確信しました」（裕美さん）
果歩さんは、裕美さんと自宅でダンスにチャレンジしたことがきっかけで、ダンスで表現することが大好きになりました。
「果歩は学校での音楽の授業もほぼ経験がなく、歌った経験もほとんどなく、教室でクラスメートの前に立つだけで泣いていた子でした。それが、心魂プロジェクトのステージに立つことを目標に、ダンスや歌の練習を積み重ねながら、入院治療にも耐えるようになりました。
あるときの公演で、果歩がソロで『愛を感じて』を踊ったことがありました。集まってくれた病児・障害児とその家族に向けて果歩が踊り始めると、会場の空気が一気に変わり、観客の皆さんが感動してくれているのを肌で感じました。にこにこと満面の笑みでパフォーマンスする果歩の姿は、本当にキラキラと輝いて見えました。人に助けてもうらことばかりの娘が、だれかのために何かを届けることができた瞬間でした」（裕美さん）
「やってあげればよかった」という後悔を残したくない
それから果歩さんはダンスだけでなく、さまざまなことに積極的にチャレンジをするようになりました。
「心魂のワークショップに参加するようになってから、果歩は成功体験を積み重ね、自信をつけて、別人のように変身していきました。私たちは積極的に外出するようになり、日常的な『これが食べたい』という小さなことから『この場所に旅行に行きたい』ということまで、果歩の願いをかなえる毎日を続けています。
果歩の慢性心不全は進行性の病気で、たんぱく漏出性胃腸性も定期的な入院が必要です。いつ退院できない体になるかわからないから『やってあげればよかった』という後悔を一つも残したくないんです。感染症にかかって症状が悪化する恐怖は常にあるので、チャレンジはいつも命がけです。それでも『死んでもいいからやりたい』という本人の意志を尊重して、家族で積極的に活動するようになりました。
沖縄に旅行に行ったり、朝に家でハリーポッターの映画を見ていて『あ、じゃあ今から大阪に行こうか！』とUSJに行ってみたり、長崎のハウステンボスに行ったり。そんなふうに本人がやりたいことをかなえるチャレンジのときには、不思議と体調がよくなることが多く、それも次のチャレンジの原動力になりました。散財ばかりでお金は全然たまりません（笑）」（裕美さん）
14歳でファッションモデルのショーにトライ
裕美さんは、入退院を繰り返す生活を送る果歩さんに、おもしろそうな情報を見つけては「こんなのあるよ、やってみる？」と声をかけるようになりました。そのなかの一つにファッションモデルのオーディションがありました。
「果歩が14歳を過ぎた2022年9月に『ジャパンキッズファッションウィーク』が開催されることを知り、果歩に知らせてみたら『かわいい服を着て歩いてみたい！』と、エントリーすることに。本番の3カ月前からウォーキングレッスンを受けて、入院中も、自宅でもウォーキングの練習を重ねました。心臓に負担がかかりやすい果歩にとって、ランウェイを歩くことは簡単なことではありません。しかし、本番で見事に練習の成果を披露することができました。ファイナルに進むことはできませんでしたが、最も上達したことを評価される『スキルアップ賞』をいただきました」（裕美さん）
裕美さんは「モデルに挑戦する目的はほかにもあった」と話します。
「学校にほとんど通わずにきた果歩は人とかかわることが苦手だったので、ほかの子とのコミュニケーション力を養う目的もありました。 果歩本人は、健常児ばかりの厳しい社会で心臓病がある自分がどこまでできるか挑戦をしたかった気持ちがあったようです。レッスンの経験や、学んでうまくなる楽しさ、身体がきつくても努力を重ねる経験、一緒に切磋琢磨（せっさたくま）する友だちの存在、長時間のステージをやり遂げた経験、ファイナルに進めなかった悔しさという経験･･･。いくつもの貴重な経験をさせていただきました。2023年にも再度チャレンジし、ファイナルに進むことができて、とても喜んでいました」（裕美さん）
ダンスに、モデルに、旅行に、とさまざまな経験を重ねてきた果歩さん。今は「心魂プロジェクト」の振りつけ師として、ダンスを通して「命を生きる」ことのメッセージを伝える活動をしています。
再び手術をするかどうかの選択に迫られ･･･
果歩さんは中学生になってからは特別支援学校に通うようになり、現在は高校１年生の学年。体調がよくないときにはオンラインで授業を受けているそうです。
「学校に通いながらも、果歩は今も定期的に入院治療をしないと生きられない状態です。たんぱく漏出性胃腸症の症状があるため、数カ月に１度は１カ月以上入院をしています。また、心不全の症状に関しては、このままでは悪くなっていく一方なので、次の手を打つなら手術をする必要がでてきました。セカンドオピニオンをへて二つの病院に通院しています。
果歩には、生後数カ月の手術で感染を起こして自分の肉芽の形成で閉じた傷があります。それを開胸して手術をするとなると、再感染やはく離などのリスクがあるうえに、手術をしても必ずよくなる保証もなく、決断に困難を極めている状況です。
脈がだんだん遅くなる病気も持っているので、手術をするならできるだけ早く決めなくてはいけないのですが･･･本人も向き合うことが苦しくて、考えないようにしているようです。手術をするもしないも、どちらも細く険しい道。がけに立っているような気分になります。
それでも、今の命を生きて、楽しい毎日を！ と心を奮い立たせて、果歩の願いをかなえる日々を続けています」（裕美さん）
【柳貞光先生より】果歩さんと家族とともに、最善の治療が何かを考え続けたい
医療は残念ながら完璧なものではありません。果歩さんにもご両親にも難しい選択を考えていただく機会が多くあります。そのご苦労の中でも果歩さんはダンスとの出会いをきっかけに、さまざまなことにチャレンジしています。その過程で果歩さんは自ら生きる力、考える力を養ってこられています。私たち医療者は最高の医療を提供できるよう努力していくことももちろん重要ですが、最善の治療が何かを果歩さんやご家族とともに考え続けていければと思います。
お話・写真提供／重宗裕美さん 取材・文／早川奈緒子、たまひよONLINE編集部
果歩さんが今いちばん好きなことを聞くと「料理が楽しいみたいです。家族の夕食の準備は果歩がやってくれています」と写真を見せてくれた裕美さん。「食べたいものを食べる当たり前の日常が、果歩にとっては特別なんです。だから料理を楽しんでいるんだと思います」と話してくれました。
「たまひよ 家族を考える」では、すべての赤ちゃんや家族にとって、よりよい社会・環境となることを目指してさまざまな課題を取材し、発信していきます。
柳貞光先生（やなぎさだみつ）
PROFILE
神奈川県立こども医療センター 循環器内科 部長。1994年琉球大学医学部卒業。2005年からこども医療センター循環器内科に勤務。出生時から子どもたちの成長に寄り添い、子どもたちのQOLが少しでもあげられる医療の提供をめざす。日本小児科学会 小児科専門医、日本小児循環器学会 小児循環器専門医
●この記事は個人の体験を取材し、編集したものです。
●記事の内容は2024年 ７月当時の情報であり、現在と異なる場合があります。
