生後3日で診断を受け混乱…。娘のダウン症を受け入れるまでの道のりを、100のステップにして発信した母の思い【体験談】

イラストレーターでエッセイストのガードナー瑞穂さん。アメリカ人の夫と、小学6年生、小学3年生、支援学校小学部1年生の3人の子どもを育てるママです。瑞穂さんは2017年の秋に出産した第3子のまりいちゃんが、生後3日でダウン症候群（以下ダウン症）と診断され、大きなショックを受けます。瑞穂さんがダウン症の告知を受け入れ、笑顔で育児ができるようになるまでのことを聞きました。
全2回のインタビューの後編です。

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診断を受け入れられず、混乱する気持ち

まりいちゃんは生後3日で、ダウン症と診断を受けました。瑞穂さんはなかかなかその事実を受け入れられず、「産後しばらくは心がとても混乱していた」と当時を振り返ります。

「医師からまりいがダウン症だと告知されて、出生前検査のことが頭をよぎりました。けれど、もし出生前検査をしてダウン症だとわかっていたら、私は中絶を選択したかもしれない、そしてもし中絶を選択したとしたら、その後の人生で、たとえば公園でダウン症の子どもと家族とすれ違ったときに『あんなふうに育っていたんだな』と考えたり、数年後に『生きていたら今5歳だな』と考えたりするはずです。
自分の過去の決断に疑問を持ちながら、生まれてこなかった赤ちゃんの影に追われて生きていくのは私にとって地獄だろうなと思いました。

まりいはダウン症があるけれど重篤な合併症もなく、私の子どもは2人から3人に増えたのに、なぜ私は悲しんでいるんだろう、とも考えました。妊娠中に女の子とわかったときから、りりいの妹として生まれる赤ちゃんは少しおとなしい女の子だろうな～、などと妄想していたんです。その子と会えなかったから、今こんなに悲しいのだとしたら、その子とはお別れしなくちゃいけない、と思いました。そして生まれてきてくれたまりいと幸せになるほうが絶対にいい！と、一瞬のうちにぐるぐる頭の中で浮かんださまざまな考えは、その結論に至りました。

そのときのように『なぜ？』『もしも』と事あるごとに何度も自問自答しながら、産後から2年くらいかけて自分の混乱した感情を少しずつ、少しずつ整理をしました」（瑞穂さん）

『いいね！』のハートを押しながら･･･

瑞穂さんは、まりいちゃんの産後、落ち込んでいた時期にInstagramを始め、世界中のあらゆる国のダウン症のある子を育てる家族の情報を目にするようになりました。

「あるときインターネットでダウン症のことを検索していたときに、アメリカ人でモデル・俳優として活躍するアマンダ・ブースさんの記事を見かけたんです。彼女は、息子にダウン症と自閉症があることを公表し『私たち親子のことをあれこれ言う人もいるだろうけど、本当に届けたい人に届いたらそれでいい』というメッセージをこめて息子さんとの日常を発信していました。すてきだなと思って、彼女の写真をもっと見るためにInstagramのアカウントを作成して、フォローしました。

そうしたら、世界中のダウン症のある子と家族たちの写真が表示されるように。ダウン症の人たちが、幸せそうにそれぞれの人生を生きる姿や働く姿が見られたり、その親たちの気持ちを知ることができました。
そして私は少しずつ、『ダウン症ってなんだろう』と考え始めました。世界中のダウン症のある人たちの幸せそうな写真に『いいね！』のハートを押すことは、その人たちを認めると同時にまりいのダウン症を受け入れることだったんだと思います」（瑞穂さん）

さまざまなダウン症の人たちの様子を見て、瑞穂さん自身もまりいちゃんの成長の様子をInstagramに投稿し始めました。

「まりいは2歳くらいから、すれ違う人にベビーカーから『ハロー！』『バイバーイ！』と言いながら手を振ったり、パチパチと手をたたいたりするようになりました。まりいに手を振られた人はみんな笑顔になるんです。まりいには、人を笑顔にする不思議なオーラがあるように思いました。

そのころから『ダウン症だから、それがなんやねん！』と考えられるようになり、まりいが生まれる前より、自分の性格が何倍も明るくなりました」（瑞穂さん）

SNSで自分が乗り越えてきた道のりを100ステップにして発信した

まりいちゃんの育児に悩まなくなった瑞穂さんが、Instagramのアカウントも削除しようかなと思っていたとき、あるフォロワーさんからメッセージをもらったことがきっかけで、ダウン症を受け入れるまでのことを発信し始めました。

「あるとき、私をフォローしてくれた人から『生まれた赤ちゃんにダウン症があることを受け入れられない、周囲の人に言えない』とメッセージをもらいました。その人に『大丈夫だよ』と言ってあげたいけれど、落ち込んでいる時期に『大丈夫』と言われても受け入れられない気持ちも、私自身の経験からわかります。

だから、私が、まりいにダウン症がある現実を受け入れるまでのステップを、こまかく分けたメッセージにして届けたら、今悩んでいる人に伝わるんじゃないかなと考えました。それでInstagrumで（後にnoteでも）『ダウン症それがどうした？！と思えるママになるための100のステップ』を書き始めました。当時どんな感情があったか、悲しみをどんなふうに手ばなしたか、そしてどうして心からの笑顔を取り戻せたのか。かつての私のように悩む人に、少しでもヒントになれば、と思いました」（瑞穂さん）

それらを読んでくれた人たちからは「このページを保存しました」「あの投稿は私のバイブルです」とたくさんの感想をもらったそうです。

「ダウンちゃん」という言葉、そう呼ばれるのが嫌い

2024年3月、読売テレビ本社で開催された『もし僕の髪が青色だったら』原画展での家族写真。

『ダウン症それがどうした!?と思えるママになるための100のステップ～まりいちゃんが教えてくれたこと』のステップ75で、瑞穂さんは「嫌いな言葉」について書いています。

「私ははっきり『嫌だ』と言うことがあまり得意ではありません。だけどまりいが『ダウンちゃん』と呼ばれることについては、ずっと嫌だと思っていました。まりいがかかっている医療機関で『ほかにもダウンちゃんがよく来られますよ』と言われたとき、とても傷つきました。ダウン症がある人をよく知っていて経験もあるから安心してください、と言いたかったのでしょう。この言葉を使っている人たちは、悪気なく親しみを込めて使っているのかもしれませんが･･･私は差別用語だと考えています。

『◯◯ちゃん』は自分より弱くてかわいいものにつける愛称だと思います。私は『ダウンちゃん』は見下した言葉に感じるし、聞いたり読んだりすると不快に感じるんです」（瑞穂さん）

瑞穂さんがある媒体で取材を受け、この件について記事になった際には、さまざまな賛否の意見が寄せられたのだとか。

「私と同じように『嫌だ』と感じていた人からのコメントをたくさんもらいました。おそらくそれに賛同できない人だったのか、私のフォローをやめる人も一定数いました。が、その何倍ものフォロワーさんが増えました。年代により、またその方々の置かれている環境により、さまざまな考え方があると思うし、共感できない人もいると思います。

けれども、私が『ダウンちゃんと呼ばれるのは嫌です』と表明すること、子どもでまだ言えないまりいに代わって親の私が伝えることに意味があるんです。その言葉で傷つく人がいると知った人は、もしダウン症のある人に会う機会があったときに、もう『ダウンちゃん』とは言いづらくなるでしょう。1人でもその言葉を使わなくなれば、私が発言した意味があるんです。私と同じようにダウン症のある子を育てている方をはじめ、医療や教育、療育、福祉にかかわる方々が、おそらく無意識に使っているこの言葉について、ダウン症のある子どもたちにとって、インクルーシブな新しい社会に見合った言葉であるかどうか、考えるきっかけになったらいいなと思っています」（瑞穂さん）

ネガティブな情報には近づかないで

現在、まりいちゃんは支援学校小学部の1年生。学校が大好きだそうです。

「毎日とっても楽しそうに通っています。いつものお迎えのバスは『10号線バス』というんですが、夏休み中も、毎朝『10号線！10号線！まりい行く！』と言っていました（笑）

クラスでもリーダー的な存在だそうです。泣いている子がいたら、まりいちゃんがその子の背中をトントンとしてなだめてあげている、と先生から聞きました」（瑞穂さん）

瑞穂さんに、今ダウン症のある子の子育てで悩んでいる人へのアドバイスを聞くと、その1つは「自分にとって本当に必要な情報を選ぶこと」だと話してくれました。

「インターネットには、たくさんの情報があふれています。私自身も『ダウン症』や『障害』のキーワードでネガティブな記事や悪意のあるコメントを目にして、読まなきゃいいのに読んでしまって、落ち込むことがありました。

たとえば、ネット上に『障害のある人は生まれるべきではない』と情報発信する人がいたとして、それを出生前検査を受けて悩んでいる人が見たときに、社会の大半の人がそう考えていると間違って受け止めてしまうかもしれません。

何か情報を見つけたときには、これは大きな海の中に浮かぶ1つの流木にすぎない、これが決してすべてではないと、きちんと気をつけていないと、悪意ある情報に飲み込まれてしまう怖さがあります。個人が発信する悪意の潜むネガティブな情報には近づかず、自分にとって本当に必要な正しい情報を選んでほしいと思います」（瑞穂さん）

お話・画像提供／ガードナー瑞穂さん　取材・文／早川奈緒子、たまひよONLINE編集部

オンライン取材中には、夏休みだったりりいちゃんとまりいちゃんが、画面にかわいい笑顔を見せてくれました。瑞穂さんは、まりいちゃんを育てている経験から、「社会に物申せない子どもの代弁者として発言を続けたい」と力強く語ってくれました。

「たまひよ家族を考える」では、すべての赤ちゃんや家族にとって、よりよい社会・環境となることを目指してさまざまな課題を取材し、発信していきます。

ガードナー瑞穂さん（ガードナーみずほ）

PROFILE
大阪府生まれ。アメリカ人の夫と長男・長女・二女の3児を子育て中の母。イラストレーターとして活動するかたわら、英会話講師のエージェントを行う。2023年9月、読売テレビの報道番組「ウェークアップ」で家族が特集される。二女にダウン症があることから、子育てを中心に障害と向き合う発信を行っている。

●この記事は個人の体験を取材し、編集したものです。
●記事の内容は2024年9月当時の情報であり、現在と異なる場合があります。