SHOP
内祝い僧侶でありながら「神も仏もない」と思った時期も。障害がありながら「懸命に生きる3人の息子たち」と共に生きる日々【体験談】
更新
東京都豊島区にある勝林寺住職・窪田充栄さん。長男と三男は発達障害、二男は脳性まひによる肢体不自由と子ども3人にそれぞれ障害があります。窪田さん自身も障害児の親となり、それまで感じたことのなかった孤独や先のことがまったく考えられない不安にさいなまれる毎日、大変すぎて診断を受けた当時の記憶はあまりないと、隣で話を聞く妻の奈保さんと当時を振り返ります。
前編では、障害のある子どもの親としての苦しみを乗り越えながら、子どもたちに寄り添う窪田さんの話を聞きました。
幸せそうに散歩する家族を見るたびに孤独を感じた毎日
――3人の息子さんそれぞれに障害があると聞きました。
窪田さん（以下敬称略） 中学2年生の長男は、3歳のときに、発達障害（自閉スペクトラム症）であると診断されました。小学6年生の二男は分娩がうまくいかずに脳性まひの状態で生まれました。5歳の三男にも発達障害があります。
長男の発達障害の診断がおりたのと二男が生まれたのはほほ同じタイミングでしたから、すごくショックでした。当時、長男はほとんどしゃべらず、まわりの子とは全然違っていて、どこかおかしいのではと何となく感じていたので「しかたないか･･･」とも思いました。しかし、それまで想像していた子どもとの楽しい暮らしのイメージとのギャップが大きすぎて、一生この子たちを養護していけるのだろうかという不安と絶望でいっぱいになりました。
――ほぼ同時に2人の息子お子さんの障害がわかったということですね。
窪田 私の場合、二男が生まれてからしばらくは外を歩くのがしんどかったですね。とくに散歩の途中によその家族が手をつないで幸せそうに歩いている姿を見るのがつらくて･･･。「なんで私だけこんな思いをしなくてはいけないんだろう」と孤独を感じていた時期でした。
だれかと話がしたいけれど、話したことで何かを言われるのもしんどかったですね。相手が私のためを思って言ってくれているとわかっていてもきつかったです。「天は越えられない壁は与えない。あなたならきっと越えられるから大丈夫」と言われたときには、「ふざけるな」とすごく天を恨んだことを覚えています。僧侶でありながら、当時は「神も仏もない。日々の祈りにどんな意味があるのだろう」と悩み、日常が送れる日が本当に来るのかと不安しかありませんでした。
一方でそんな私を救ってくれたのは、同じように障害のある子どもを持つ家族との交流会で、「このような境遇にいるのは自分だけじゃない」と思えるようになりました。
描いた絵がほめられたり、喜んでくれたりするのがうれしくて…
――長男はその後保育園に入園したのですね。
窪田 医療的ケア児である二男に手がかかるので、長男を保育園に預けようという話になりましたが、当時は待機児童が問題視されていたこともあってなかなか見つかりませんでした。ようやく受け入れてくれる保育園を見つけホッとしたものの、一緒にいる健常な子との差をまざまざと見せつけられた時間でもありました。
保育園は長男にとってあまり居心地のいい場所ではなかったようです。小さな子どもたちが息子の状態を理解できるわけはありませんから、悪気はないとはいえしゃべれないことでばかにされるような場面もあったようです。
その長男が小学校に入学したころから、ひとり遊びをしていると思ったら、突然絵を描き始めていたんですよ。それからは暇さえあれば絵の道具を持ち出してずっと絵を描いたり、はさみを使っていろいろ切ったり貼ったり折ったりしていました。
――絵画展を開いたり、絵画コンクールに入賞したり、長男の描いた絵は多方面から高く評価されています。
窪田 絵を描くのがとても好きな様子だったので、「才能があるなら伸ばせたら」と絵画教室を探しましたが、なかなか彼に合う教室が見つかりませんでした。それなら家に先生に来てもらおうと、「くつろぎば」の工作ワークショップで教えてくださっていた芸大の先生にお願いすることにしました。
コロナ禍だったこともあって、それから週に2回くらい、先生が来てくださるようになりました。「技術を教えると彼のよさがなくなってしまうから」と、ときどきモノの見方やバランスの取り方などはアドバイスしてくれますが、基本は隣にいて一緒に絵を描くスタイルです。それが彼にはとても心地よかったようです。
自分の絵がほめられたり、自分があげた絵をみんなが喜んでくれたりする機会が増えたことで、自信がついたのか、それからは学校へも楽しく通えるようになったようです。
「学校に行きたくない」と不登校気味な状態が続いたことがありましたが、その間も絵だけはずっと描いていましたね。彼にとってコロナ期間はちょうどいいお休みだったのかもしれません。
どんな将来が待っていても、本人の意思を尊重しながらを見守り続ける
――最近は「絵」以外にも興味が広がって来たようですね。
窪田 中学生になった今は、絵を描くことだけでなく料理することも楽しいようです。YouTubeを見てケーキを作ったのをきっかけに、今ではお正月にはおせち料理を作るくらい料理にはまっています。先日、特別支援学校の高等部に見学に行ったとき、調理実習の授業を見て「自分は将来、これをやるんだ」って、ますます料理に興味がわいてきたようです。
絵をやめてしまうのはちょっともったいない気もしますが、本人が「やめたい」と言ってきたら、それはそれでいいと思っています。
――息子さんたちの将来についてどのように考えていますか。
窪田 障害があるとはいえ、3人はその日そのときを懸命に生きています。ですから、親としてもできる限り本人たちの意思を尊重していきたいですね。
ありがたいことに長男が描いた絵を皆さんが評価してくださいますが、もし本人が描きたくないと思うならやめてもいいと思いますし、ほかにやりたいことができればそちらを伸ばしていってあげたいです。それが今は料理なので、妻と「そういう方向に進めたらいいね」と話しています。
二男は、自分の意思を言葉にすることはできず目と声で訴えるのが精いっぱいです。それでもできる限り彼の考えていることを理解していきたいですね。皆が笑っているときは二男も声を出して笑い、だれかが泣くと一緒に泣くし、感情表現がとても豊かです。本人は学校が大好きなので、そのためにもできる限り体調を整えられるように気をつけています。
三男はまだこれからどうなるかは想像できません。多動でじっとしていることが苦手ではありますが、長男の同じくらいの時期と比べると、言葉で少しコミュニケーションが取れるんですね。これからどんなことに興味をもつかはわかりませんが、できる限り本人の意思を尊重しながら、その成長を見守っていきたいと思います。
絵の先生と二人三脚で開催した「はるすなお展」。たくさんの人が見にきてくれることが何よりうれしい
――「はるすなお展」について教えてください。
窪田 長男が描いた絵がどんどん増えてきたころ、「せっかくこんなにいっぱい描いたのだから、みんなに見てもらったら」と先生が言ってくださったことを機に、先生と一緒に「はるすなお展」が始まりました。
思いもかけずたくさんの方が観に来てくださって「来年もやってね」っておっしゃるので、2回、3回、4回と続けることになりました。みなさんが来てくれることが、長男もとてもうれしくて、自信にもつながっているようです。
お話・写真提供／窪田充栄さん 取材・文 ／米谷美恵、たまひよONLINE編集部
評判がいいからと、2回、3回と開催されていったという長男の個展。4回続けて入選した絵画コンクール。その才能をだれもが評価しているのにもかかわらず、「本人が『絵をやめたい』と言うならそれでいいと話す窪田さん。「知的障害者のアート活動にも注目されているなかもったいなくないですか？」という筆者のぶしつけな質問にも、「息子が絵で食べていく姿はちょっと想像がつきません」と、妻の奈保さんと笑いながら答えてくれました。ほかの子と違うと悩んだことがあったなんて思えないくらい、今はその違いを個性として受け入れているのだなと感じました。
「たまひよ 家族を考える」では、すべての赤ちゃんや家族にとって、よりよい社会・環境となることを目指してさまざまな課題を取材し、発信していきます。
窪田充栄さん（くぼたじゅうえい）
PROFILE
勝林寺住職。2011年3月11日の東北大震災後、被災地にてボランティアを経験。人と暮らしの間にあるお寺を目指し、地域活動や障害児の支援活動、「くつろぎば」の発起人として活動中。
