診断からわずか10カ月、小児脳幹部グリオーマで11歳で亡くなった長女。未来の子どもたちのために。小児がん撲滅活動を続ける父の思い【体験談】

ある日突然、難治性小児がん「小児脳幹部グリオーマ（DIPG）」と診断され、わずか10カ月後に11歳で亡くなった優衣奈（ゆいな）さん。父親の高木伸幸さんは、そのときの悲しい経験を踏まえて、未来の子どもたちのためにと小児がん撲滅をめざし、患者や家族を支える活動を11年間にわたり続けてきました。
インタビュー後編となる今回は、小児がんをめぐる日本の問題や、これまでの活動について高木さんに話を聞きました。

▼＜関連記事＞前編を読む

「なぜ治せないのか」から始まった、小児がん撲滅活動

――長女の優衣奈さんが余命1～2年とされる「小児脳幹部グリオーマ」だと診断され、闘病の末に亡くなった直後、小児がんの支援団体を設立しました。どんな思いがあったのでしょうか。

高木さん（以下敬称略）　優衣奈の闘病中から、「なぜ治せないのか？」をはじめとして、どうにかできないのかという思いがありました。小児脳腫瘍の研究はまったく進められていないような状態で、研究者も専門医も少ない状況です。また、子どもの生死がかかっていて病院から離れられないのに、入院していた当時は役所や保健所に行って、医療費を助成してもらうための煩雑な申請作業をしなければいけませんでした。

それに、娘にはあきらかに障害が見られるのに、すみやかに障害者手帳が交付されない問題もありました。障害者認定を受けると、在宅医療を行う上でのいろいろなサービスが受けられるのですが、症状が出て3～6カ月くらい“症状が固定”している状態でないと、障害者認定できないと断られてしまうのです。こうしたことから、問題を訴える街頭署名活動を始めました。

――最初は1人で始めたのですか。

高木　はい。最初は私1人で始めて、問題を訴えるための署名簿も、全部自分で書いていました。それで地元の国会議員のところに相談に行ったのですが、そのときの対応で「患者会でもないし、たった1人の訴えで変えられるものではない」ということがわかりました。その後、「小児脳幹部グリオーマの会」という患者会の共感と協力を得ることができて、署名プロジェクトとして本格的な活動を始めました。

小児がん患者家族として、動かずにはいられなかった

――たった1人で始めた活動が、少しずつ協力者を得て広がっていったのですね。

高木　はい、本当にいろいろな方々が協力してくださり、およそ3年間で全国から約2万3000筆もの署名を集めることができました。

協力者の1人が、たった1人のお孫さんを同じ病気で亡くされた、歌手の菅原洋一さんです。「自分にできることがあれば」とご協力いただき、2016年にはチャリティーコンサートを開催しました。そのときに、署名を元日本医師会副会長の羽生田たかし参議院議員に提出。翌月に当時の厚生労働大臣の塩崎恭久議員に直接お会いして、署名簿と要望書を提出することができました。要望書の内容は、次の6つでした。

１：難治性小児脳腫瘍の研究体制の確立
２：小児脳幹部グリオーマの治療研究の推進
３：ドラッグラグ（海外では使える薬の承認が遅れて、長い期間がかかる問題）の解消
４：小児慢性特定疾病患制度の周知の徹底、申請簡素化など
５：患児、親、きょうだいへの精神的ケアなどQOL（生活の質）向上のための対策推進
６：末期小児がん患者に対する、障害者認定の迅速化

――悲しみの中で、前向きに行動されたのは本当にすごいことだと思います。

高木　小児がんというのは、かつての私にとってはテレビの向こう側の話でした。自分の子どもが小児がんと診断されるなんて思ってもいなかったことです。でも、実際に小児がんの子をもつ親という当事者になって初めて、「小児医療って、こんなに社会からおいていかれているんだ」ということを目の当たりにしたんです。世の中に知ってもらって、それによって政治が動いて、官僚が動き、制度が変わっていきます。自分が悔しく思った経験を、未来の子どもたちのためにいかしていきたいと考えました。

いつまでも途切れない熱意の理由

2024年10月、高木さんが代表を務める「トルコキキョウの会」が実施したイベント（高尾山親睦ハイキング）。小児がんとかかわる人たちが交流を深めました。

――優衣奈さんが亡くなられた年から活動を開始して、10年以上が経過しました。

高木　最初は、優衣奈の闘病のときに感じた「どうにかできないのか」という気持ちが熱いうちにやらないとだめだと思っていました。この熱量で活動できるのは、たぶん3年から5年くらいだろうと考えていたんです。それでも、活動を続けるうちにいろいろな方々と出会って、全国の治療を頑張っている子どもたちを知るにつれて、大人が動いて、ちゃんと患者の声を届けないといけないと感じました。

そして、多くの方々とご縁ができるうちに、新たに解決しなければいけない課題にも気づくようになりました。たとえば現在、小児がんは約8割治るようになり、社会生活を送ることができているのですが、その中には、抗がん剤や放射線などの強い治療をしている子どもたちも含まれています。

強い治療をすると「晩期（ばんき）合併症」といって、治療の終了後に認知機能に障害が起こったり、成長が遅れたりといった健康障害を抱えて生活していかなければなりません。そういう子どもたちと接するうちに、フォロー体制を整えることが重要だと考えるようになりました。微力ながらプラスになる取り組みをしたいと、活動を継続しています。

――小児がんを支援するプロジェクトへの協力や、山登りのイベントなど、いろいろな取り組みを続けています。いちばん印象に残っている取り組みはありますか。

高木　2万3000筆を集めた私たちの署名活動をさらに具体的に進めていくために、シンポジウムを開催しようと、「DIPGシンポジウム開催実行委員会」という団体を結成したことです。

署名を提出して思いを伝えたら、あとは政治家や官僚の皆さんが制度を決めることになり、患者側である私たちができることは一旦終わってしまいます。しかし、シンポジウムを開催することで私たちや医療者、製薬会社、研究者、政治や制度にかかわる人たちが集まり、意見交換をすることで、それぞれの立場で正しい認識を共有し合うことができます。これまで2回開催しましたが、とても有意義な場になりました。

いつか、娘の病気の治療法が確立する日まで

――これまでの取り組みの成果を教えてください。

高木　2018年には、小児脳幹部グリオーマの障害者認定を迅速に行うことができるようにと、各都道府県に厚生労働省から「小児脳幹部グリオーマの予想される経過にかんがみ、同障害は回復しないと考え、認定して差し支えない」という通知を出していただきました。また、薬の研究についても、2019年に大原薬品工業が、アメリカの製薬企業と日本国内における新規神経膠腫治療薬「ONC201」の開発と販売にかんするライセンス契約を締結し、現在は国内で治験が行われているところです。

2021年からは、全国的に少ない小児在宅医療がもっと普及するようにと、「医療的ケア児・者在宅医療マニュアル」を全国に無料配布しています。これを機に、多くの子どもたちが大好きな自宅で療養できるようになればいいと願っています。

――着実に成果を上げていて、すばらしいです。これからの目標はありますか。

高木　2025年のうちに、アメリカのアドボカシー（実現を支援する活動）団体と提携して、日本の「小児脳幹部グリオーマの会」の代表である貫井孝雄さんの主導のもと、治療研究支援団体を立ち上げる予定です。私も微力ながら社員として支援させていただきます。

アメリカでは支援団体が自ら数十億円の寄付を集めて小児がん研究費などにあてていて、日本とは比較にならないくらいに治療の研究が進んでいます。これから日本でも寄付文化が根づいて、日本から画期的な研究が出てきたときに研究資金を援助するしくみを構築できれば、研究が飛躍的に進んで小児脳幹部グリオーマの完治につながるのではないかと期待しています。また、子どもの病死原因の第1位である小児がんの治療環境が改善すれば、小児医療全体に寄与すると自負しています。

お話・写真提供／高木伸幸さん　取材・文／武田純子、たまひよONLINE編集部

「優衣奈がいなかったら出会えなかった方々にこうして出会えて、小児がんをめぐる問題に向き合えたのは、本当に大きな財産だと思っています」と高木さん。自身の悲しみを将来の子どもたちの希望に生かすべく活動し、着実に世の中を動かしている様子に、とても心を打たれました。

「たまひよ家族を考える」では、すべての赤ちゃんや家族にとって、よりよい社会・環境となることを目指してさまざまな課題を取材し、発信していきます。