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内祝い「心臓病ありきで生きてほしくない」｡先天的に心臓疾患がある娘の成長を見守る母の願い【体験談】
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Japan居場所作りプロジェクト代表の大澤裕子さん。妊娠中に重篤な心臓病が見つかった長女は今15歳。大澤さんがとくに心がけてきたのは、「心臓病ありきで生きてほしくない」ということ。「やりたいことに挑戦して、生きている幸せを実感してほしい」と願っています。これまで数々の困難を乗り越えてきた母娘の絆、そして「居場所」という言葉に込められた深い思いが見えてきます。全2回インタビューの後編です。
「アルバイトをしたい」。自ら社会とつながろうと一歩を踏み出した
―― 15歳になった娘さんの近況を教えてください。
大澤さん（以下敬称略） 今は元気なのですが、一昨年の冬に体調が悪化、命の危険があるということで、PICU（小児集中治療室）に10日間ほど入院しました。いったんは治療、退院できたのですが、2024年・2025年の年末年始に旅先で発作を起こし、救急車のお世話になりました。
これまで娘は一度も病気について弱音を吐いたことはありませんでしたが、今回ばかりは本当にショックだったようです。「1回ならたまたまなのかもしれないと思えたけど…。でも負けたくない。健康になりたい」と言っています。
小学校では半年、とくに中学校では2年生前半から3年生まで、結局1回も登校せずに、学校とのつながりを断っていました。さすがにそのときは私にもすごく葛藤はありましたね。
―― 今は通信制高校に通っているそうですね。
大澤 高校1年生になった娘が突然「アルバイトをしたい」と言ったんです。体調も万全ではなかったのですが、「どうしてもやりたい」と娘なりにこれならできそうだという家の近くでバイトを募集していたスーパーを見つけてきました。そして自分で志望動機を考え書いた履歴書を持って面接に行きました。心臓病であることも話したそうですが、それでも採用していただきました。私としては、もう少し学校に慣れてからにしたほうがいいと思っていたのですが、娘のチャレンジを応援することにしました。
娘は学校教育の中には自分の居場所を見つけられませんでしたが、それでも自分から社会につながりをもとうとしたことで、受け入れてもらえました。そのスーパーが長期休業に入ってしまったので、実際にアルバイトに行けたのは12回ほどでしたが。
今は通信制高校に通いながら、元気に頑張っています。
家族それぞれが長女の病気と向き合う
―― ご主人は娘さんの病気とどのように向き合ってきましたか？
大澤 妊娠中に長女の病気を知ったとき、夫はそのこととどうかかわっていいのかわからないようでした。当時、夫は仕事が忙しかったこともあり、私が病院で聞いた話を夫に説明していました。
私自身は、夫婦でしっかり相談、納得して治療などについて決めたかったのですが、「一番、話を聞いて接している君がそう思うんだったらそれでいいと思う」と言われてすごくイライラしていたのを覚えています。思い返すと、当時の私は自分で考えるだけでいっぱいいっぱいだっただけで、夫は夫なりに考え、私の考えを尊重してくれていたのだと思います。
今は外来にも一緒に来てくれるようになったので、病状などを相談しながらセカンドオピニオンを検討しています。
―― 姉妹はどのような関係ですか？
大澤 二女は14歳です。年子ですが学年は2つ違います。
最初は、「お姉ちゃんはしょっちゅう学校を休んでもいいのに、なんで私は学校に行かなきゃいけないの？」と言うこともありました。もちろん長女の病気について伝えていましたが、頭で理解していても、姉の様子からは実感できていなかったのだと思います。
そんなとき、目の前で姉が倒れ一刻を争うような状態になったのを見たときに、「私はお姉ちゃんのことを何もわかっていなかった」と言ってボロボロ泣くんです。
姉が救急車で搬送されたことをきっかけに、「これまで自分が休みたいときはお姉ちゃんを言い訳にしていたけれど、これからはちゃんと自分の人生を生きよう。自分のことは自分でやろう」と思ったそうです。今は、生徒会、柔道部と、毎日頑張っています。
悩んでも楽しくても、同じ結果が出るのなら、楽しいほうを選択する
―― 大澤さんが子育てでとくに心がけて来たことはありますか。
大澤 私がとくに心がけてきたのは、長女には心臓病ありきで生きてほしくないということです。やりたいことに挑戦して、できる限り、生きている幸せを実感してほしいので、ちょっと心配なことがあっても、さまざまな対策をした上でできるだけやらせるようにしています。
アルバイトをやりたいと言ったときもそうでしたが、許せる範囲で彼女のやりたいという気持ちを尊重するようにしています。自分が思ったことを実現できるんだという経験を、世の中に出るまでに積み重ねていってくれたらうれしいですね。
それは二女についても同じです。「きょうだい児だからこういう選択をしなくちゃいけない」ということではなく、自分がチャレンジしたいことはチャレンジさせてあげたい。悩んでも、楽しくしていても、同じ結果が出るのだとしたら、楽しくやっていたほうがいいに決まっていますから。
自分がちょっとほっとできる場を見つけられるといいのかなと思います。
子どもに笑顔で接したいなら自分が元気でいられる場所を見つけること
――大澤さんも家族もそれぞれの「居場所」で頑張っていますが、大澤さん自身にとって「居場所」とはなんですか？
大澤 居場所という言葉自体、重く捉えられることもあります。調べてみると「居場所」は2種類あるといわれていて、ひとつは心を癒したり、充電したりできるような場。もうひとつは、自分が役割をもてたり、人の役に立てたりする場です。
同じ居場所にお客さんとして来てくれていた方が、2、3回と来るうちに、「ちょっとこれ並べてもらっていい？」など手伝いをお願いする。そうすることで、自分も何か役割を持つことができて、その場にいることが心地よくなるケースもあるんですね。
ネット上、SNSでだれかとやり取りしているうちにつながって、心の居場所、支えになる人もいますし、有料で受けるカウンセリングが居場所になる人もいます。ですから、一概に「これが居場所です」ということではなく、自分がちょっとほっとできる場がどこなのか、どんな状態かを見つけられるといいのかなと思います。
―― 娘さんたちに望むことはありますか？
大澤 今までの病状の復習をしていると、長女の心臓病は重度だということを改めて目の当たりにしてショックなこともあります。
でも、それにあまり自分の心が支配されてしまうと、今、せっかく笑って暮らしているのに、もったいないなと思うんです。できれば、この毎日をいかに楽しく暮らせるかに意識を向けたいし、娘たちにも「将来こういう心配があるかもしれないからこれを選ぼう」ではなく、「今これをしたい」と思っていることに挑戦してほしいと思います。
生きていると、悲しいこともあるし、不安や孤独を感じることもあります。でも、絶対にいいこともあると思っています。そのいいことを増やすためには、「こう感じてもいい」と自分自身を許可できるかどうかが大切だと思います。どんなにいいことがあったとしても、「こんなに大変なのだから自分は喜んではいけない、楽しんではいけない」と思う方もいらっしゃいますから。
私に限らず、子育て中の方みんなに言いたいのは、少しでも息抜きをして自分の心を休め、自分が元気になれる場所を見つけること。そして何より抱えすぎないことが大切だと思います。
お話・写真提供／大澤裕子さん 協力／青春出版社 取材・文 ／米谷美恵、たまひよONLINE編集部
大澤さんの「娘には心臓病ありきで生きてほしくない」という言葉には、病気や障害に関係なく、1人の人間として尊重され、自分らしく生きてほしいという想いが込められています。これからも娘さんの体調管理は続きますが、「今を楽しく暮らす」という姿勢を忘れず、一丸となって前進している大澤さんご家族。その姿に、どんな困難な状況でも希望を失わず、前向きに生きることの大切さを教えられた気がします。
大澤裕子さん（おおさわゆうこ）
PROFILE
Japan居場所作りプロジェクト発起人・代表。2児の母。東北福祉大学総合福祉学部社会教育学科卒業。社会福祉主事と児童福祉司の任用資格を保有。病気を抱えている本人だけでなく、その子の親やきょうだい児などを支援し、主に学校や保護者向けに、これまでの経験について伝える活動をしている。著書に『人が集まる! 仕事につながる! ランチ会の始め方・育て方』(つた書房)、『お茶会起業 居場所を作れば人が集まる!』(みらいパブリッシング)がある。
●この記事は個人の体験を取材し、編集したものです。
●記事の内容は2025年7月当時の情報であり、現在と異なる場合があります。
『難病の子のために親ができること 園生活・学校生活・成人後を考える』
心臓疾患をかかえて生まれた娘を育てる中で、自分の経験をもとに非営利団体を立ち上げ、病気を抱えている子どもだけでなく、その子の家族への支援をする活動を始めた著者。重い病気を抱える子どもとその家族が、社会のなかに「居場所」を見つけられ、そして受け入れられ、命を輝かすことができるようになることを目指した内容がまとめられている。大澤裕子著 / 青春出版社（1980円）
