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内祝い「小児がんが遺伝するかも？のリスクを冒してまで子どもはいらない」と思っていた｡でも､一生一緒にいたい人に出会い､考えが変わる【網膜芽細胞腫】
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1歳2カ月のとき、網膜芽細胞腫（もうまくがさいぼうしゅ）のため右目の眼球を摘出した廣田木綿華（ゆふか）さん（25歳）。子どものころから「義眼での生活は特別なことではない」と考えていましたが、多感な10代はいろいろな努力もしたそうです。
木綿華さんに聞いた全2回のインタビューの後編は、中高生のころから現在までのことについてです。
隠すつもりはないけれど、病気のことを大っぴらにもしたくなかった中学時代
「義眼は眼鏡のようなもの」と考えていたという木綿華さんですが、義眼に関連する困りごとはあったそうです。
「義眼だと、まぶたが下がってくる眼瞼下垂（がんけんかすい）になりやすいんです。また、その日のコンディションによっても、目の表情が違ってくるようです。小学校4年生ごろから下がってきて、だんだんと左右の差が目立つように。気を抜くと右目が閉じ気味になってしまうので、中学生のころは、右のまぶたが開くように一生懸命目を見開いていました。それでもまぶたが下がってしまい、友人から「眠いの？」とよく聞かれていました。
眼瞼下垂のことを話すと、病気のことまで話すことになりそうで、毎回そこまで説明するのは面倒。だから「眠いの？」と聞かれたら、「そうなの、夜ふかししちゃって」と、話を合わせていました。中学生のときは、病気のことを隠す必要はないと思いつつも、大っぴらにはしたくないという気持ちもありました」（木綿華さん）
中学時代はクラス替えのたびに、仲よくしたいと感じた友だち数人だけに、病気のことを話していたそうです。
「毎年クラス替えがあったので、毎年3～5人くらいの友だちに説明し、『目つきがおかしくても気にしないでね』って言いました。みんながするっと受け入れてくれたのがうれしかったです。心配はされたくなかったので、『病気は治っているよ』と必ず強調していました」（木綿華さん）
ヘアスタイルやメイクで、義眼を目立たなくする工夫に力を入れた高校時代
高校に進学すると、病気に対する考え方が変わったそうです。
「高校生になったらかなり開き直れて、病気のことを隠したいという気持ちはいっさいなくなりました。
見えている左側のほうが視野が広いので、黒板を見るには、教室の一番右の列の前のほうの席が楽なんです。担任の先生にお願いして、ずっとその席に固定してもらっていました。席替えのときも、私だけは前後に少し移動するだけです。
そのことに疑問を持ったクラスメートに、『なぜあなただけ優遇されているの？』と聞かれたときは、『病気で右目を取ったから、右の列じゃないと黒板が見づらくて困るから』と、淡々と説明しました」（木綿華さん）
ヘアスタイルやメイクの自由度が高い高校だったので、「義眼を目立たなくする工夫に力を注いだ」と木綿華さんは言います。
「右流しの前髪にして義眼が自然に隠れるようにしたり、眼瞼下垂による目の左右差を無くすようなアイシャドウの塗り方を考えたり。強いピンクのアイシャドウを使ったときは、目が腫れているように見えてしまい大失敗。友だちに『けがをしたの!?』って心配されちゃいました。
写真を撮るときに、『一番盛れる角度』の研究もおこたりませんでした。義眼の黒目の位置から計算すると、顔の左側をより多く見せたほうが黒目と白目の見え方が自然だとわかり、集合写真を撮るときは、中央から左側に立って、顔を左に振るように意識していました」（木綿華さん）
「一生一緒にいたい」と感じた人に出会う
高校2年生ごろからは、将来の仕事についても考えるようになりました。
「自分の性格や志向から、表舞台に出る仕事より、人をサポートする仕事のほうが向いていると思っていました。
高校3年生（2017年）のとき、PowerPointを使ってプレゼンする授業があり、私は当時話題になっていた東京オリンピック2020の開会式を取り上げました。調べていると広告代理店が式典を仕切ると知り、広告代理店に就職したいと真剣に考えるようになりました。さらに、コミュニケーションを取るのが得意になりたいと考え、飲食店でのアルバイトも始めました」（木綿華さん）
木綿華さんが大学3年生ごろ、バイトをきっかけにして、現在の夫と知り合います。
「彼は18歳年上なのですが、そんな年の差はまったく感じず、すぐに意気投合。この人の一生のパートナーになりたいと感じました。そして、数カ月後に初めて2人で旅行をしたとき、海辺を散歩しながら病気のことを打ち明けました。
『なんとなく目の病気なのかなと思っていたけれど、確信がないから聞けなかった。話してくれてありがとう』って、すごくフラットに受け入れてくれたのが、とってもうれしかったです」（木綿華さん）
「彼の子どもがほしい」と願い、遺伝子検査を受けることを決断
木綿華さんは彼と出会ったことで、子どもをもつことについて考えが変わったそうです。
「私が10歳のとき母が再婚し、13歳のとき妹が、15歳のとき弟が生まれました。母と一緒に子育てをしたので育児はひと通り経験したし、赤ちゃんや幼い子どもの愛らしさをたっぷりと味わいました。だから彼と出会うまでは、『自分の子どもはいなくてもいいや』と思っていたんです。私が右目を摘出することになった網膜芽細胞腫は、遺伝性のこともあるため、そのリスクを冒してまで子どもが欲しいとは思えませんでした。
でも、彼と交際を始めて4年が過ぎたころ、『この人の子どもが欲しい』と感じるように。遺伝子検査を受けることを彼に相談し、2人で納得した上で国立がん研究センター（以下、がんセンター）の遺伝相談外来を予約しました。
担当の先生は私のことを子どものころから知っている先生で、『妊娠を考える年齢になったんだね。ついにこの日が来たんだね』と、感慨深そうに話しながら、検査の説明をしてくれました」（木綿華さん）
検査の結果が出るまでに1カ月かかりました。
「結果を聞きに行ったのは、2023年11月のことです。私の遺伝子配列は、国際的な遺伝子データベースに登録されている網膜芽細胞腫の患者さんのだれのものとも一致しないと、最初に教えてもらいました。同じ遺伝子配列の人がいないということは、私の網膜芽細胞腫が遺伝性とははっきり言えない、ということなんだそうです。でも遺伝しないとも言えないので、妊娠した場合、子どもがこの病気をもっているかは生まれてみないとわからない、という説明も受けました。
結果は1人で聞きに行ったのですが、すぐ彼にLINEで報告しました。私と彼の共通の思いは、『遺伝性とはっきりわかるよりはいい』でした。
そしてお互いの仕事が落ち着いた2024年の春ごろ、改めて子どもがほしいことを彼に伝えました。彼はとても喜んでくれ、不妊検査からタイミング法にトライ。その年の10月に妊娠が判明しました。遺伝子検査を受けてからちょうど1年後のことでした。
ちなみに、入籍して夫婦になったのは2025年4月29日。「至福（429）の日」を選びました」（木綿華さん）
木綿華さんたちは、出生前診断は受けないと決めていました。
「子どもに病気があってもなくても愛情たっぷりに育てる覚悟はできていたので、出生前診断は不要だと考えました。私自身が網膜芽細胞腫で片目を摘出していても、母たちの愛情を受けて幸せに生きてきたからこそ、このように考えることができたんです」（木綿華さん）
女の子を出産。母子で一緒に定期検査を
妊娠・出産はとても順調で、2025年7月に女の子が誕生。七施（ななせ）ちゃんと名づけました。
「子どもが生まれたらすぐ検査をしてほしいと、妊娠中に私の主治医の鈴木先生にお願いしていました。そして退院の1週間後に、がんセンターで娘の眼底検査をしてもらいました。
ぐるぐる巻きにされて検査を受ける娘の姿を見て、「怖い思いをさせちゃってごめんね」と涙が出ました。それと同時に、私が検査を受けるとき母もこんな気持ちになったんだと、母への思いも沸き起こりました。
検査の結果は問題なし。一緒に検査を見守っていた夫、母とともに心底ほっとしました」（木綿華さん）
2025年9月には、生後3カ月になった七施ちゃんと木綿華さんは、一緒に定期検査を受けました。
「今回はぐるぐる巻きにならずに済み、娘が泣かずに検査を受けられたから、私も心安らかに検査を受けることができました。娘は5歳ごろまで定期的に検査を受け、異常がなければ終了と言われています。
子どもにとって嫌な検査であることは、私が一番わかっています。でも、網膜芽細胞腫は早期発見早期治療がとても大切だから、一緒に頑張ります！
いずれ私の病気のことを娘に話す日が来るんだなと思うと、今から少し緊張します。私の病気のことを母が話してくれたときもこんな気持ちだったのかなと、いろいろなことを追体験しています」（木綿華さん）
ピアサポートとして、10代の当事者が集まれるような企画も考えたい
木綿華さんのお母さん、千葉加代さんは「『すくすく』 網膜芽細胞腫の家族の会」（以下、『すくすく』）の代表。木綿華さんは『すくすく』で母親の仕事のサポートをしています。
「私はグッズの制作などを担当していて、早期発見早期治療の大切さを伝えるポスターの制作も行い、12月に完成しました。子どもを一番近くで見ている保護者や先生などには、子どもの目のちょっとした違和感を見逃さないでほしいので、ポスターがそのきっかけになることを願っています。保健所、小児科、眼科に貼ってもらうことを想定していますが、小さなお子さんが利用する施設などにも貼ってもらえるように、『すくすく』のHPで広報する予定です。
私が中学・高校のころは、『すくすく』の友だちと集まるイベントが定期的にあり、当事者同士で困ったことを相談し合ったり、恋バナで盛り上がったりしていたんです。でもコロナ禍以降、そんな機会はほぼなくなってしまいました。
会って話すからこそ伝わること、安心できることもあるので、10代の当事者が集まれるイベントを企画したいと考えています」（木綿華さん）
木綿華さんは来年4月に育休があけ、職場復帰する予定です。
「今は、七施を4月から保育園に入れるために保活中です。仕事、育児、『すくすく』のサポートと、今まで以上に忙しくなると思いますが、夫や母に支えてもらいながら、病気になっても明るく元気に生きていけるし、幸せな人生を送れるということを娘に見せていきたいです」（木綿華さん）
【鈴木茂伸先生より】子どもの発症リスクを考え、出産前から主治医とよく相談することが重要です
網膜芽細胞腫はRB1遺伝子の病的な変化が原因で発症します。1個の細胞にはRB1遺伝子が2個あり、生まれながらにその一方に病的な変化を持っている場合が、「遺伝性網膜芽細胞腫」といわれる状態で、この変化したRB1遺伝子が子に遺伝すると子も腫瘍を生じます。
木綿華さんの場合は、病的な遺伝の変化が見つかっていないため、遺伝子の有無で腫瘍の発症を予測することができず、腫瘍があるかないかを知るためには、お子さんの眼底検査が必要ということになります。
眼底検査は、網膜の隅々まで観察する必要があります。乳幼児は嫌がったり泣いてしまったりして検査ができないことが多いため、点眼の麻酔はしますが、抑制して、開瞼器という道具で眼を開いた状態で行う必要があります。施設によっては全身麻酔や鎮静状態で行うこともありますが、麻酔や鎮静自体の負担や危険性もあります。早期発見が予後に大きく影響するので、出産前からどのような対応をするのがいいか、主治医と相談しておくことが大切です。
お話・写真提供／廣田木綿華さん 監修／鈴木茂伸先生 取材・文／東裕美、たまひよONLINE編集部
「この人の子どもが欲しい」という相手に出会えた木綿華さんは、遺伝子検査を受けたあと、妊活を決意。ママとしての人生が始まりました。それと同時に、「ピアサポートとして同じ病気の子どもたちの力になりたい」と語ります。
「たまひよ 家族を考える」では、すべての赤ちゃんや家族にとって、よりよい社会・環境となることを目指してさまざまな課題を取材し、発信していきます。
廣田木綿華さん（ひろたゆふか）
PROFILE
2000年生まれ。1歳2カ月のとき 網膜芽細胞腫と診断され、右目を摘出。中学から茶道、フラワーアレンジメント、華道を習う。2024年 高野山真言宗 得度。2025年7月に長女を出産し、現在、 育休中。「『すくすく』 網膜芽細胞腫の家族の会」のメンバーとしても活動。
鈴木茂伸先生（すずきしげのぶ）
PROFILE
国立研究開発法人国立がん研究センター中央病院 眼腫瘍科長。日本眼科学会 眼科専門医。日本がん治療認定医機構 がん治療認定医。希少疾患であり、一般眼科医にとっては経験が乏しい眼部の腫瘍に対して積極的な治療を行っている。
●この記事は個人の体験を取材し、編集したものです。
●記事の内容は2025年12月の情報であり、現在と異なる場合があります。
