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  3. 娘のために情報を求めて動き出した母、たった一人だった活動が波及し大きな成果に【バイン症候群・体験談】
  • クラスでアイデアを出し合い、実現したのんちゃんのリレー参加。おかげでみんなの心に残る運動会に。
  • キャンプ中ののんちゃん。赤ちゃんのころから、お兄ちゃんと一緒にいろいろな場所へと遊びに出掛けていたそうです。
  • インスタ発信や講演会への登壇など、疾患に関する周知活動を積極的に行っている歌織さん。こちらは学会で初めてブースを出展したとき
  • 「今年６月に主催する日本の患者会の大規模ミーティングを初開催。現地参加とオンラインで、たくさんのご家族に参加いただきました」（歌織さん）
  • 「このインタビューの直後にのんちゃんを連れて、渡米。シアトルで同じ疾患や、病気の原因が近い疾患の子どもたちと交流をしてきました」（歌織さん）
  • 歩くことができないため、現在はバギーを使用中ののんちゃん。週に２回のPT（理学療法）のリハビリも頑張っています！
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