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  4. 娘が4万人に1人の難病かもしれない…。病院でも涙が出てしまうほど不安な気持ちに【ドラベ症候群・体験談】
  • 生後7カ月のころ、けいれんで救急搬送され検査入院した仁菜ちゃん。
  • 生後9カ月ごろの仁菜ちゃん。1歳ごろにはけいれんが数十分続く症状も出ていました。
  • 仁菜ちゃん4歳の検査入院で頭に脳波を測る電極をつけています。
  • ドラベ症候群患者家族会で発行している冊子。薬の調整や、外出時の持ち物や暑さ対策、ケトン食のレシピなどの情報が掲載され、郁恵さんは困ったらこれを見て参考にしてるそう。
  • 真夏の外出時には保冷剤を入れられるベストを着せ、手持ち扇風機と、霧吹きを吹きかけて体温を下げる工夫をしています。
  • ドラベ症候群では、規則的な模様や光の点滅などが発作を誘発することも。車から外の模様などが見えないよう、後部座席とリアガラスには一番濃いスモークフィルムを貼っているケースもあります。（写真提供／ドラベ症候群患者家族会）
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