自分の耳を作ってくれた先生に憧れ、形成外科医の道へ。小耳症のことを広く知ってほしい【小耳症体験談】

生まれつき耳の形が不完全で小さい病気である「小耳症」。右耳にその症状を持って生まれた高宮大稔さん（ひろとし）さん（23才）は、10才のときに、小耳症治療のスペシャリストである札幌医科大学医学部　形成外科の四ッ柳高敏先生の耳介形成手術を受けました。高宮さんは現在、筑波大学医学群医学類5年生で、形成外科医を目指して勉強しています。当事者としての経験や医師を目指す理由について、話を聞きました。
（上の写真は生後1日の様子。右耳が小さいことがわかる）

小耳症の息子に「自分の耳をあげられないか」と悩んだ母

――高宮さん自身の小耳症の状態と、どんな手術を受けたかを教えてください。

高宮さん（以下敬称略）　僕は、右耳の軟骨などがなく耳たぶだけがある耳垂型小耳症で生まれました。聴力は左耳は正常で、右耳は小さい音は聞こえません。ただ、補聴器をつけなくても聞こえるくらいの聴力はありました。

生後しばらくの間、母は僕の耳についてかなり悩んで、「自分の耳をあげられませんか、どうにかできませんか」とお医者さんに聞いたこともあったそうです。
けれど、どんなに泣いても悩んでも、僕の耳は聞こえるようになるわけではありません。それなら小耳症であることを後ろめたく思ってほしくない、堂々と生きてほしいと考えるようになったそうです。

やがて母は、耳介形成手術で有名で、当時弘前大学にいた四ッ柳高敏先生のことを知りました。4〜5才のころに初めて先生の診察を受け、小学校4年生で耳を作る手術を受けることになりました。4年生のときに、自分の肋軟骨で耳の形のフレームを埋め込む手術、5年生でその耳を反対側の耳と同じように立ち上がらせる手術を受け、パッと見は普通の耳と同じような右耳ができました。それまでできなかったマスクもできるようになり、とってもうれしかったのを覚えています。

小耳症の診察を受ける中で医者にあこがれるように

――高宮さんが医師を目指したきっかけは？

高宮　幼稚園のころから手術を受けるまで毎年１回、四ッ柳先生に診察をしてもらう中で、お医者さんってかっこいいな、と感じていました。お医者さんには、がんなどの病気を治す人、けがを治す人、心の病気を治す人･･･いろんな道があります。その中でも形成外科、とくに小耳症の耳介形成は、作った耳がその人の一生のものになる。そういうものを作る四ッ柳先生って、すごいな、僕もお医者さんになれたらいいな、と思っていました。

――医学部進学を決めたのはいつごろですか？

高宮　医学部進学を決めたのは、高校3年生になる前の春休みです。春休みに四ッ柳先生に相談に行ったんです。医学部を考えているけど医者ってどういうものですか、とたくさん質問をしました。そのときには医学部以外の学部も進路に考えていたんですが、先生の話を聞いて、きっと僕は医学部に行かないと後悔するなと思って決めました。

――医学部を目指すと決めたとき、両親はなんと言っていましたか？

高宮　僕の両親は大卒ではありませんし、身近な親族に医療従事者はいないんです。母に相談したら「お医者さんは大変な仕事だろうし、別に大学に行かなくてもいいんだよ、でも行きたいならどうぞ」という感じでした。自分の人生なのでどんな職業を選んでもいい、何になってもいい、と言われ、まったく制限もなく、止められることもなかったのはありがたかったです。

耳介形成のプロフェッショナルを目指したい

――形成外科に決めた理由は？

高宮　医学部は6年制で、4年生の10月から病院での実習が始まります。実習では、さまざまな診療科を回って実際の患者さんの手術を見学したり、参加したりします。自分が小耳症ということもあって形成外科には興味があったんですが、実際に手術を見ると、数ある診療科の中でも形成外科はとくに面白いと感じました。

今年の8月には札幌医科大学の四ッ柳先生のところに研修に行き、実際に初めて小耳症の手術を目にしました。これまで見た手術の中でも最も興味深く、午前から夕方ころまで見ていても全然飽きないほど。それで、僕がやりたいのは形成なんだな、と心が決まりました。

ただ同時に、形成外科の中でも小耳症手術がとくに難しいといわれる理由がわかった気がしました。四ッ柳先生の小耳症手術は、衝撃を受けるような高い技術と経験によるもので、数年では到底追いつかない、何十年単位の経験を積まないといけない技術だろうな、と。これは本気で頑張らないといけないな、と思いました。

小耳症の経験を強みとして医師に

――高宮さんはどんな医師になることを目標にしていますか？

高宮　僕自身が小耳症患者であることは、耳が聞こえにくい弱みでもありますが、ほかの人にはできない経験をしている強みでもあると思います。自分が小耳症だった医者が小耳症の手術をしていたら、説得力があるのではないかな、と。
「この先生も自分と同じ病気なんだ」と思ったら、手術を受ける子どもが安心してくれるんじゃないかな。この先生なら任せられるな、って思ってもらえるような医師を目標としたいと思っています。

――小耳症の子どもの気持ちのいちばんの理解者になれるということでしょうか。

高宮　本人もそうですし、自分も母親の様子を間近で見てきたので、親の苦労や心配する気持ちも理解できると思います。

子どもができると元気にオギャーと生まれて、すくすく育っていくイメージをみなさん持つと思いますが、実は、子どもが病気を持って生まれてくる可能性はそこまで低くありません。小耳症は6000人に1人くらいに発症するといわれます。ただ生まれてからわかるので、母親からしたらかなりショックなできごとでしょう。

小耳症の当事者として自分の親との関係で感じたのは、親の、子どもの病気に対する考え方が子どもに大きく影響するということです。親が子どもの病気で落ち込んでしまうと、子どももつらいです。悩み続けても耳は聞こえるようにはならないので、だったら小耳症だからこそ、ほかの人にない強みを前向きに考えられたほうがいいかな、と思うんです。僕の場合は、小耳症だったから四ッ柳先生のような医師になる夢を持つことができました。そんな考え方の面でも、患者さんの家族の心もサポートできるような医師を目指したいと考えています。

広く小耳症のことを知ってもらいたい

――当事者として大変だったことや、多くの人に伝えたいことはどんなことですか？

高宮　小耳症ってほとんど知られていない病気で、医師でも診療科が違えば知らない人はたくさんいます。僕は手術をするまでは、見た目ですぐわかるのでたくさん質問を受けました。「なんでこんな形をしているの」と聞かれるのは避けられないことで、小さいころはたくさん泣いて、自分の病気を抱えきれずにいました。聞かれるたびに「小耳症で、こういう病気だよ」と毎回説明するのも、本人にとってはすごく大変なことなんです。

小耳症が広く知られ、小さい耳の人を見ただけで「耳が聞こえにくいんだね」と理解されるようになれば、当事者が悲しんだり、説明でつらい思いをしたりすることも減るのではないかと思います。

また、僕の場合は、母が小耳症を隠したくない、堂々と生きてほしい、という思いからずっと僕の髪型を丸坊主にしていました。親が「隠すことではない」と言ってくれたことで、僕自身も耳の特徴をプラスに考えて生きようという考えを持つことができました。長期的に見ると、小耳症であることのメリットもあるのかなと思います。

【四ッ柳先生からコメント】患者さんに真摯（しんし）に向き合う医師になってほしい

私が治療した子どもたちは、彼以外にも、自分の入院の経験をきっかけとして医学や看護などの医療の道に進んでくれる人たちが増えており、非常に頼もしく思っています。医学もいろいろな分野がありますので、それぞれが、自分に最も合った進路を選択し、その道で患者さんに真摯に向き合う医師になってくれたらいいなと思っています。決して形成外科医を無理強いするつもりはありません。それでも、もし形成外科医を選択し、小耳症の治療をやりたいと言ってくれるのであれば、私の知識と技術、そして思いのすべてを伝えたいと思っています。

お話・写真提供／高宮大稔さん

監修／四ッ柳高敏先生

取材・文／早川奈緒子、たまひよONLINE編集部