症状が進行し、生活のすべてに介助が必要な二女。「安心して過ごせる場所をつくりたい」と父が行動を起こす【レット症候群】

森康行さんは3人の子どもの父親です。二女のおとちゃん（8歳）は2歳になる少し前に、根本的な治療法が確立されていない神経系の難病、レット症候群と診断されました。そして、0歳児クラスから通っていた保育園を、3歳児クラスへの進級時に退園することになりました。共働きの康行さん夫婦は、おとちゃんを預ける場所がなくなり、途方に暮れることに･･･。

康行さんに聞いた全2回のインタビューの後編は、康行さんが重症心身障害児を預かる施設を作ることを決意してから、現在に至るまでのことです。

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「預ける場所がないなら、自分で施設を作るわ」と、妻に宣言

おとちゃんが0歳児クラスから通っていた保育園を退園したのは、2021年3月のこと。康行さん夫婦は、おとちゃんを夕方まで預かってくれる施設を探し続けました。

「施設の見学に行くには私も妻も会社を休まなければならず、この時期は『次はいつ休みが取れそう？』『次はどこに見学に行く？』という会話ばかりしていた気がします。
しかも、おとのお世話をする時間も確保しなければいけません。私はリモートワークと出勤を併用して、なんとか時間をやりくりしていましたが、会社が徐々にリモートワークを減らしていく方針となり、今のやり方に限界を感じるようになっていました」（康行さん）

康行さんは、妻のはるなさんには今までどおり仕事を続けてほしい、と願っていたそうです。

「妻の仕事は留学エージェント。日本の若者が海外で羽ばたく機会をつくるとてもやりがいのある仕事です。
実は私も妻も留学経験があり、知り合ったのは留学先のロサンゼルスだったんです。私自身が留学のすばらしさを経験しているから、日本の子どもたちのために、妻には仕事を続けてほしい。おとが病気を患っているからといって、仕事を続けることをあきらめないでほしい。そう強く願っていました」（康行さん）

そのとき康行さんの頭にひとつの考えが浮かび、はるなさんに相談しました。

「相談というより報告、もしくは決意表明に近かったかもしれません。『会社を辞めて重症心身障害児のための施設を作るわ』と妻に言いました。
家族の笑顔を守りたいという気持ちだけではなく、私たちと同じような苦しい経験をほかの人にしてほしくない、そういう思いもありました。

当時、私は一般企業の営業職で十数人の部下を率いる立場にあり、仕事にやりがいを感じていました。でも、仕事に関する考え方は比較的フレキシブルで、会社員を辞めることにさほど迷いはなく、2021年8月末に退職しました」（康行さん）

福祉のことは何もわからない中、さまざまな人に助けてもらい開所にこぎつける

一般企業の会社員だった康行さんは、福祉関係の仕事はまったくの未経験でした。

「施設を開所するために特別な資格はいらないのですが、福祉のことはひとつもわからない状態。何から手を付ければいいのかもわからず、役所に相談に行ったり、近隣の事業所を見学させてもらったりして勉強しました。福祉の素人の私が施設を開所できたのは、たくさんの方に助けていただいたおかげです。

私の住む地域は福祉施設のネットワークができていて、今でもこまめに情報交換をしていますし、勉強会を開いて情報や知識のアップデートもしています」（康行さん）

施設を作るにあたり、一番困ったのはスタッフの確保だったそうです。

「定員5人の施設を作るには、児童発達支援管理責任者、看護師、保育士、理学療法士が最低でも1人ずつ必要なんです。でも、こうした専門職のスタッフをどこで探せばいいのか、見当もつきませんでした。求人情報を出したりして、少しずつスタッフが見つかりましたが、理学療法士はどうしても見つからなくて、このままでは開所できない･･･と、困り果てました。
最終的には、知り合いのつてを頼って紹介してもらい、なんとか必要なスタッフをそろえることができました」（康行さん）

こうして、康行さんが代表を務める、重症心身障害児を対象とした児童発達支援＆放課後等デイサービス施設「サードストリート」は、2022年4月に開所します。

「『サードストリート』を直訳すると第3の道ですが、第3の道を『新しい選択肢』と置き換えて、今までなかったようなさまざまな選択肢を提供していきたい、という思いを込めて命名しました。
対象は0歳～18歳で、サービス提供時間は平日の10時〜17時。働く保護者の利便性を考えて、利用時間を17時までにすることにはこだわりました。

開所したとき、おとは4歳。開所と同時に毎日サードストリートに通い、小学校の特別支援学級に入学後は、放課後をサードストリートで過ごしています。スタッフと一緒に工作をしたり、楽器を演奏したりして、毎日楽しそうです。
サードストリートでは家族とともに楽しめるイベントも行っていて、毎年夏祭りを開催。去年は天井に投影したプラネタリウムが大好評でした」（康行さん）

朝は娘を小学校に連れて行ってから出勤し、夕方は一緒に施設から帰宅

おとちゃんは今年の4月に小学校3年生に進級。5年生のお姉ちゃんと同じ小学校に通っています。

「3年前に小学校選びをする際、特別支援学校と学区内の小学校の特別支援学級の両方を、親子3人で見学しました。特別支援学校も高い専門性とすばらしい環境でひかれたのですが、決め手になったのはおと自身の反応でした。

地域の小学校を見学した際、お姉ちゃんと同じ場所だと気づいたのか、おとの表情がすごくやわらいで明るくなったんです。おとは言葉を話せませんが、顔の表情や態度で喜怒哀楽は伝わってきます。『お姉ちゃんと同じ学校に行きたい』という気持ちがあったのだと思います。親の希望を押しつけるのではなく、おと本人の反応を見て『ここでもきっと楽しく過ごせる』と、家族で学区内の小学校を選びました。

おとが小学校に入学してからは、朝はおとを小学校に連れて行ってからサードストリートに出勤。午後はおとの下校に合わせて私が迎えに行くこともあれば、サードストリートの職員が行ってくれることもあります。私自身はほかの利用者の送迎に回るなど日によってスケジュールは違いますが、業務終了後は、おとと一緒に帰宅、というのが、今の私のルーティンになっています」（康行さん）

徐々に症状が進行する娘。少しでも快適に過ごせるようになんでもやりたい

おとちゃんは現在、おすわりはできるけれど、歩いたり自分で動いたりすることはできません。

「生後10カ月ごろできなくなっていたおすわりは、1歳ごろ再びできるようになりました。リハビリの成果なのか、おとが少しでも発達しているのか、それはわかりませんが、できなくなっていたことができたことは何よりの喜びです。

ただ、2歳ごろまではできていた手づかみ食べは、少しずつできなくなっていきました。レット症候群の子どもは、神経の問題で手がグーパーグーパーをずっと繰り返すのが特徴です。無意識にグーバーグーパーを繰り返してしまうんです。病気が進行して、どんどんコントロールできなくなり、物をつかめなくなりました。そのため、今は介助で食事をとっています。
えん下障害も徐々に進んでいるから、きざみ食やミキサー食にしています。食事は飲み込んでくれますが、薬と水分は胃ろうで注入しています。トイレや入浴はすべて介助が必要です」（康行さん）

3歳のときに、てんかん発作を起こしたこともあったそうです。

「白目をむいて後ろに倒れるけれど、すぐ元に戻るため、最初はてんかんだと気づきませんでした。でも、何度も繰り返すので、地元の大学病院で脳波を調べた結果、てんかんと診断されました。てんかん予防薬を服用しているので、それ以後てんかんを起こしたことはありません。3カ月ごとに小児科で経過観察を行っています。

脊柱側弯（背骨の曲がり）も徐々に進行しています。背骨が曲がるため、体に合わせたサポーターや車いす（通称バギー）を制作し、日常的に使用しています。リハビリにも定期的に通っています。
おとが少しでも快適に過ごせるように、できることはなんでもやってあげたいと思っています」（康行さん）

レット症候群の治療薬が、1日でも早く日本で承認されるための活動にも参加

レット症候群の治療法の研究が進んでいる欧米諸国と比べ、日本では研究や治験が遅れているそうです。

「アメリカでは病気の進行を抑える薬が開発され、処方されていると聞きました。それだけではなく、根本治療につながる遺伝子治療の治験も始まっているとか。
一方、日本では進行を抑える薬の治験が始まったばかり。おとも治験参加を表明しましたが、定員5人に対しおとは7人目の希望者。この治験に参加するのは難しいと考えています。治療薬がないとはいえない段階にきているのに、実際には使える薬がない。こんなに悲しいことはありません」（康行さん）

康行さんは、日本でレット症候群の研究や治験を進めるための活動にも参加しています。

「研究や治験を進めてもらうには、日本国内にレット症候群の患者さんがどこに何人くらいいるのかを把握する必要があります。レット症候群の患者さんを支援する『NPO法人レット症候群支援機構』がそのデータベースの作成を進めてくれているので、私たち家族もたまにお手伝いをするなど、微力ながらできる範囲で協力しています。患者とその家族が協力して声を上げることで、治療薬の承認を少しでも早めたい。その一心です」（康行さん）

康行さんが施設を開所したときのように、サードストリートにも施設開所を考える保護者が見学に来ることがあるそうです。

「先日も、『子どもを預ける施設がないから自分で作ろうと考えている』という、保護者さんが見学にいらっしゃいました。
応援したい気持ちはもちろんあるのですが、実は複雑な気持ちです。本来は患者家族ではなく、行政が動くべき問題だと考えているからです。

福祉施設運営にはさまざまな困難があり、とくに資金の問題はシビアです。サードストリートの開所に当たり、わが家は貯蓄をかなり切り崩しました。月々の収入も、私があのまま会社員を続けていた場合と比べると、5割近くのダウンになるんじゃないでしょうか。

重度の障害がある子どももその家族も、将来の不安を抱えることなく、思い描いたライフスタイルを送れるようになってほしい。そのためには多くの方に理解していただくことが欠かせません。人との違いを受け入れ、だれもが笑顔になれる。日本がそんな国になってくれることを強く望んでいます」（康行さん）

お話・写真提供／森康行さん　取材・文／東裕美　構成・編集／仲村教子（entente)、たまひよONLINE編集

妻のはるなさんの仕事への情熱を応援するとともに、おとちゃんや同じような障害のある子どもたちが安心して過ごせる場所を確保するために、康行さんは「サードストリート」を作りました。現在、サードストリートには0歳から18歳までの子どもが登録していて、家族のように和気あいあいとした時間を過ごしているそうです。

「たまひよ家族を考える」では、すべての赤ちゃんや家族にとって、よりよい社会・環境となることを目指してさまざまな課題を取材し、発信していきます。