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先天性鼻涙管閉塞症といちご状血管腫の息子。ごめんねと泣くママに息子は…

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6歳娘・3歳息子の子育てに奮闘しながら、ダブルワークをしているママライターのTomomiです。現在は、フリーランスのライターとして在宅ワークをする傍ら、週に数回ホテリエとしてホテルのフロント業務をかけ持っています。今では3歳となった第二子の息子ですが、その出産からの1年は、慣れない2人育児と、息子がもって生まれてきた病気の治療などに追われる目まぐるしい毎日になりました。

突然出始めた目やに! 「先天性鼻涙管閉塞症」って?

想定外のトラブル続きだった妊娠・出産を経て、第二子である息子と自宅に戻ったのは生後10日目。ようやく家族4人揃い、手伝いに来てくれた実母との5人生活がスタート。ホッとしたのもつかの間、息子の体に異変が起こり始めました。

最初の異変は生後20日頃。もうすぐ母も実家に帰ってしまうという頃に、息子の左目の目やにが気になりだし、数日経っても治らないことから、眼科を受診しました。初診では結膜炎の診断でしたが、良くならず再受診。

検査の結果、新生児に稀に見られる「先天性鼻涙管閉塞症」という病気であると判明しました。本来開通しているはずの鼻涙管から鼻腔への道が閉塞している状態で、それにより涙が行き場を失い、目やにが出てしまうようでした。成長と共に開通することもあるそうで、しばらくは目のマッサージと目薬で様子を見る生活が続きました。生後間もなくの病気にとても動揺し、「健康に産んであげられなくてごめんね」と何度も涙しました。

ついに転院の決断! そして生後3カ月での手術

息子の目やにが始まって1カ月、左目の目やにが治ったと思ったら、今度は右目が「鼻涙管閉塞による急性涙嚢炎」と診断されました。1日6回の目のマッサージでは大量の目やにが流れ、マッサージのたびに心が押しつぶされそうでした。

そんな生活を送ること3カ月、あまり進展はなく、抗生剤を使用した強い目薬の処方をするだけの眼科に不信感を感じ、セカンドオピニオンを求めて大きな大学病院を受診しました。大学病院では手術も視野にとのことでしたが、難しい手術で全身麻酔を使用するため、可能なら1歳まで待ちたいとの見解でした。

私は、あと7カ月も息子につらいマッサージを続ける自信がなく、先生の前で号泣してしまいました。そんな時、いつも私に力をくれたのは、かわいい息子の笑顔でした。

名医との奇跡の出会いに感謝でいっぱい!

その後も、暇さえあればネットで病気に関する検索を繰り返し、とある町に名医がいるという情報を見つけました。早速、サードオピニオンを求めて車を走らせました。

到着したのはさびれた小さな病院で、先生はご高齢。「ここで大丈夫かな?」という第一印象でした。しかし、北海道からはるばる受診に来ている患者さんに出会い、「飛行機に乗ってくるほど? そんなにすごいの?」と期待は高まりました。

診察すると、開口一番「どうしてこんなになるまで放っておいたの?」「すぐに手術だ」「麻酔は局所麻酔で十分」。欲しかった言葉が並び、この出会いに心から感謝しました。

翌日すぐに、針金のようなもので閉塞している鼻涙管を開通させるという手術を受けました。体を押さえられ泣いて暴れる息子を見て、「一歩間違えたら目が見えなくなってしまう」と不安でたまりませんでした。しかし、先生は素早く確実に、手術を成功させてくれ、約1週間の通院、その後の定期健診を経て、生後5カ月で無事に完治となりました。

小さな息子への全身麻酔を避けたかった私には、生後3カ月で先生に出会えたことは奇跡だったと思っています。あと少し成長していたら、全身麻酔も避けられなかったし、息子の記憶に恐怖を植え付けてしまっていたかもしれません。
現在3歳半の息子は、当時の写真を見せてもきょとんとしており、記憶も全くないようです。早期に完治でき、本当に良かったと思います。

「チャームポイント」として見守っている血管腫

そしてもう一つ、生後14日目の息子に突然現れた鼻の下と唇の痣「いちご状血管腫(乳児血管腫)」。成長と共に大きくなり、生後2カ月を過ぎると血管腫は膨らんでとても目立つようになりました。

健診や大学病院での精密検査などを受け、自然に消えてくる可能性があるとのことで、幼稚園入園まで様子を見ることとなりました。

1歳頃になると、道行く人に「口から血が出ているわよ」などと言われる機会も多く、とても思い悩みました。

3歳半になり、幼稚園入園を目前にした現在の息子ですが、血管腫は薄くなり始め、膨らみも赤みも消えてきています。完全に消えたわけではありませんが、成長と共にさらに薄くなることを期待し、息子のチャームポイントとして、大切に見守っています。

妊娠37週3日、体重2812g、身長52cmで元気に生まれた息子は、生後間もなく2つの先天性の病を発症。症状が悪化するたびに胸が苦しく、「ごめんね…」の気持ちでいっぱいでした。インターネットで、不要な情報を目にしてしまうこともありますが、しっかりと情報精査をすれば、大きな力になるのだと感じました。この経験を通して、母として強くなり、子どもたちのために常に全力でいれば、道は開けるのだとも確信できました。これからも、色々な壁にぶつかっていくかと思いますが、どんな時も笑顔を絶やさない息子を見習い、愛情を注いでいきたいと思っています。

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[Tomomi*プロフィール]
20歳で日本を飛び出しオーストラリアで就職。現地で出会った夫を日本に連れ帰り、茶畑に囲まれたのどかな土地で一姫二太郎の育児に奮闘中! 休日は、夫と子どもたちと“旅行”“フェス”“アウトドア”を楽しみながら、語学力とホスピタリティー業界での経験を活かして、ホテリエとライターを兼業する36歳、在宅ママライター。

■関連:赤ちゃんの眼の病気 先天性鼻涙管閉塞症の症状とケア【医師監修】

※この記事は個人の体験記です。記事に掲載の画像はイメージです。

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