自身も難病を抱え、医療的ケアの妹がいる娘のいっちゃん「彼女のいちばんの理解者として支えていきたい」母の思い【体験談】

山口県在住の瑠美さんは、年子の長女のいっちゃん（9歳）、二女のふうちゃん（8歳）と夫の4人家族です。長女のいっちゃんは1歳7カ月のとき、難病の“頭蓋骨縫合早期融合症クルーゾン症候群”が発覚しました。二女のふうちゃんは生後5カ月のときに、難病の“痙攣重積型（二相性）急性脳症”を発症。重い障害と後遺症が残り、“胃ろう”という医療的ケアが必要な医療的ケア児です。

難病児、医療的ケア児の姉妹を育てている瑠美さんは、自身の体験を生かし、医療的ケア児の育児に関する情報を発信しているNPO法人『アンリーシュ』の理事として活動しています。そんな瑠美さんに、ふうちゃんといっちゃんの現在や、難病児・きょうだい児であるいっちゃんの今後のこと、アンリーシュの活動についてお話を聞きました。全2回のインタビューの2回目です。

※頭蓋骨縫合早期癒合症クルーゾン症候群…頭蓋・顔面骨縫合早期癒合をきたす疾患群であり、頭蓋・顔面の異常、頸部・気管の異常および四肢の 異常を認め、疾患ごとに症状が異なる。代表的な疾患を挙げるとクルーゾン症候群、アペール症候群、ファイファー症候群、アントレー・ビクスラー症候群などがある。（厚生労働省HPより）

※痙攣重積型（二相性）急性脳症…小児に多く、突発性発疹やインフルエンザなどの感染症を契機に急激に発症し、典型例では二相性の痙攣とそれに続く意識障害を呈する。意識障害からの回復後に、大脳皮質の機能低下とてんかんがしばしば 出現する。罹病率は１年に 100〜200 人である。（厚生労働省HPより）

▼関連記事＜前編を読む＞

常にふうちゃんの隣にいるいっちゃん。目には見えないきょうだいの絆（きずな）

子どもたちが2人とも難病だということが判明し、長女・いっちゃんのクルーゾン症候群の経過を見守りながら、二女・ふうちゃんの医療的ケアに奔走していた瑠美さん。時がたつに連れて、つらい状況から少しずつ脱却していきました。

ふうちゃんといっちゃんの現在について教えてもらいました。

「いっちゃんは現在9歳で、小学校4年生です。手術は現在4回目。クルーゾン症候群は、頭蓋骨や顔面の骨の低形成に加え、下顎だけが通常発達するという特徴があります。ひどい逆まつげと、目の突出により目が完全に閉じられない状況だったため、今年の5月に下まぶたの靱帯（じんたい）を切断して伸ばす手術をしました。今後、呼吸状態やかみ合わせなどの経過観察次第で、何回か手術を受けることになると思います。治療としてはこれからが本番。身体が成長して体力的な心配は減りましたが、これからはメンタル面の支えが必要です。

ふうちゃんは現在8歳で、支援学校3年生です。言葉は話せませんが、楽しかったら笑う、嫌だったら泣く、首すわり前の3カ月ごろの赤ちゃんぐらいの発達をイメージしてもらえるとわかりやすいと思います。寝たきりですが、足はとっても強いです。寝返りができないのであお向けのまま足で床を蹴（け）ってずんずん進むこともあります。今は体調が落ち着いていますが、難治性てんかんで笑い発作があります。笑っているけれどとっても苦しそうで、発作が終わったあとはとても疲れています。体は22キロと大きいので、おふろはパパじゃないと入れられません。これからどんどん体重が増えてくるので、ふうちゃんの生活環境を整えていくことが今後の課題ですね。

年子で双子のように育ってきたのでとても仲がよく、2人の間には目には見えない絆のようなものがあります。いっちゃんはふうちゃんが大好きで、家に遊びにくるお友だちにも『かわいいでしょう！』と紹介し、常にふうちゃんの隣にいます。いっちゃんのふうちゃんへの愛が強すぎて、ふうちゃんもたまに迷惑そう…（笑）私が入り込めないほどです」（瑠美さん）

きょうだい児・難病児のいっちゃんを「いちばんの理解者として支えていきたい」

いっちゃんはきょうだい児であり、自らも難病を抱えています。瑠美さんはいっちゃんへの思いをこのように話してくれました。

「現在9歳のいっちゃんは自分の病気のことを少しずつ理解してきました。けれども“病気だからできない”と物事を諦めてしまうときもあるので、自分の病気のことをもっと正しく理解してもらいたいなと思っています。できないことがあっても“病気だからできない”という後ろ向きな気持ちではなく、ふうちゃんのように“歩けない”じゃなくて“バギーでどこでも移動できる”、“食べれない”じゃなくて“おなかから食べられる”というふうに、いろんな選択肢を持っていて欲しいなと思います。いっちゃんにはふうちゃんの医療的ケアをさせないつもりです。いっちゃんにはいっちゃんの人生があるので、いっちゃんが本当に好きなことをして生きていけるように応援していきたいなと思っています。

いっちゃんが幼いときから私はふうちゃんにかかりきりで、いっちゃんには早いうちから自分のことは自分でできるように教えていました。我慢をさせることも多かったと思います。けれども、我慢が多かったぶん、いっちゃんが口をつぐむことがないよう、本音が言える環境を作ってあげたいと思っています。いっちゃんには毎日“今日あったこと”とそれに対して“何を思ったか”を聞くようにしています。よかったことだけでなく嫌だったことでもOK。だれでも、関心を持たれなかったり、必要とされていないと感じると、悲しい気持ちになると思うんです。いっちゃん自身が関心を持たれている、大事にされていることをいっぱい感じて欲しいと思って接しています。また、なるべくいっちゃんと2人だけの時間を作って、ふうちゃんのお姉ちゃんじゃない時間もたくさん作ってあげたいです。

いっちゃんは、これからの手術はもちろんですが、メンタル面できっといろいろな思いを経験すると思います。クルーゾン症候群は、わが家のケースのように遺伝子の突然変異の場合もあるのですが、基本的には遺伝性の疾患で、次世代への遺伝の確率が1/2というとても高い確率なんです。

もしもこの先、いっちゃんが結婚や出産を考えることがあれば、きっとこの病気が必然的にネックになってくると思います。クルーゾン症候群は、さまざまな障害が出る可能性がありますし、医療的ケアが必要になるケースもあります。生まれてくる子がどのような状態なのかだれにもわかりません。そもそも結婚だって反対されるかもしれません。この先いっちゃんが自分で選択して歩んでいく人生を、それがどんな答えだとしても、私は必ずいちばんの味方でいたい、いちばんの理解者として支えてあげたいと考えています」（瑠美さん）

医ケア児の環境をより良くしたい。医ケア情報をWEBメディアやYouTubeで発信

現在、NPO法人「アンリーシュ」で理事兼メディア担当として活動している瑠美さん。アンリーシュに入るきっかけや今後の活動について話を聞きました。

「アンリーシュは医療的ケアを必要とする児童・家族・支援者が暮らしやすくなる情報を、WEBメディアやYouTubeで発信しています。当事者家族の課題を、メディアを通して社会へ訴えかけるとともに、当事者家族が実際に家で行なっている工夫や、当事者家族の生の声を発信しています。

私はもともとアンリーシュの情報をすごく頼りにしていて、パートナーズとして継続寄付をしていました。医療的ケア児・者に対してアンリーシュが掲げている課題は、“情報不足”“孤独感”“経済的不安”なのですが、当時の私はまさにそのど真ん中にいました。社会復帰なんてとうていかなわないことだと諦めていました。そんなときに医療的ケア児を育てていたアンリーシュの代表の金澤さんとやりとりがあり、4年前にアンリーシュの一員として働くことになりました。アンリーシュのメンバーは医療的ケア児をもつ家族で構成されており、全国各地にいます。基本的に在宅で、入院があったり体調を崩したりする医ケア児の親でも働きやすく、お互いに理解がある環境です。

それまでは、私がふうちゃんの将来のためにできることは、お金を貯めることぐらいしかないと思っていたのですが、代表が医ケア児の環境をよりよくしたいと奮闘している姿をみて『本当に社会って変えていくことができるかもしれない』と実感することがたくさんありました。もしそれで社会が変わっていくことができるのなら、お金を貯めることよりもっと大きな価値があるのではないか？私たちがいなくなったあと、ふうちゃんが今よりもっとよい環境で過ごしていけるかもしれない。私のやるべきことはこれではないかと思うようになりました。また、私がアンリーシュで働き始めたことによって、パパの考えかたもガラリと変わりました。それまで医ケアをしたことがなかったパパが、アンリーシュの活動を目の当たりにしたことで、積極的に参加してくれるようになりました。

現在アンリーシュはたくさんの医ケア児のご家族の協力を得て、メディアとして成長しています。“医療的ケアといえばアンリーシュ”と言っていただけるような、当事者家族はもちろんのこと、支援者の方にも頼りにされるメディアにしていきたいです。支援の輪がもっと広がれば、医療的ケア家族の環境自体がもっとよくなっていくのではないかと考えています。

これから先も、当事者・ご家族・企業・専門家・スポンサーの方々と活動を共にし、医療的ケア児（者）ご家族を含めて何かしらの原因で生きづらさを抱えている方をひとりでも減らすべく、どんな状況下の方でも社会の一員として共に支え合いながら生きていける、多様性のある未来創りを目指していきたいです。当時の自分と同じように、つらくて泣いているママさんが少しでも減らせるように、精いっぱい力を尽くしたいです」（瑠美さん）

ショートステイやリハビリができる施設がない。地域格差が大きい医療的ケア児支援

医療的ケアに関する課題は依然として多く残っていますが、瑠美さんも医療的ケア児に対する支援がまだ行き届いていないと感じているそうです。

「私の住んでいる地域は、ふうちゃんが未就学のころは預け先がまったくありませんでした。今現在でもショートステイやリハビリができる施設がありません。わが家の場合、今後いつ、いっちゃんの手術があるかわからない状態なので、ショートステイが利用できなくて本当に困っています。隣の県まで通っている方もいらっしゃいますが、優先枠があるので弾かれてしまうこともあるそうです。悩ましい問題ではありますが、どこに住んでいても、どういう子育てであっても、家族の人生の選択は自由でなければならないと感じています」（瑠美さん）

医療的ケアについて、頭蓋骨縫合早期癒合症クルーゾン症候群について、多くの方に知ってほしいことをうかがいました。

「医療的ケア＝かわいそうというイメージがあると思うんですが、医療的ケアがあるからこそ、みんなと同じように学校に通えたり、病院じゃなくてお家で生活できています。それは医療的ケアのおかげですし、感謝しています。みんなと変わらない子が、できないところをちょっと医療機器で補っているだけ。かわいそうではなくて『頑張っているな』『こういう子がいるんだな』と温かい目で見守っていただけたらうれしいです。

クルーゾン症候群は顔つきが特徴的なので、奇妙な目で見られることが多いです。そのため思春期にいじめにあったりする方もいらっしゃいます。ほとんどの人にとっては聞いたことのないめずらしい病気ですが、何度も大きな手術を乗り越えて、みんなと同じように頑張って生きているんだよということをたくさんの方に知ってもらえたら、見方も少しずつ変わっていくのではないかと思います。これからは、いっちゃんたちも社会に出て行くので、その未来が少しでも明るく輝いていて欲しいなと思います」（瑠美さん）

瑠美さんとふうちゃん

最後に、難病児、医療的ケア児を育てているママ・パパにメッセージをいただきました。

「病気を抱えている子のママってパワフルなイメージが強いと思います。けれども、決して強くなる必要はないし、弱みを見せることは恥ずかしいことではありません。SOSを出してどんどん助けてもらってください。『家族だけで頑張らなくちゃ』と思ってしまいがちですが、実際は家族だけでやっていくのはむずかしいこともたくさんあります。『助けて』といえる勇気を持って欲しいです。しんどい気持ちを吐き出せない環境に慣れてしまうと、無理をしていても、それが当たり前になってしまって、声を出さなくなってしまう方もたくさんいらっしゃると思います。私もそうでした。しんどいときはしんどいと吐き出して欲しいです。助けてくれる人が必ずどこかにいます。その声がきっと支援に繋がっていくので、どんどん声をあげていくことが大切です」（瑠美さん）

お話・写真提供／瑠美さん　取材・文／清川優美、たまひよONLINE編集部

難病があっても、医療的ケアがあっても、だれもが自由な選択ができる世の中になって欲しい。瑠美さんのわが子への想いがひしひしと伝わってきました。課題が山積している医療的ケア問題ですが、これからもアンリーシュの活動を通して、わが子の未来のために、そして同じ医ケア家族のために、できることをしていきたいと笑顔で話してくれました。

「たまひよ　家族を考える」では、すべての赤ちゃんや家族にとって、よりよい社会・環境となることを目指してさまざまな課題を取材し、発信していきます。

瑠美さん（るみ）

瑠美さんのInstagram
（@rumi180222）

「アンリーシュ」WEBメディア
https://unleash.or.jp/

「アンリーシュ日記」YouTube
https://www.youtube.com/@user-unleash

●この記事は個人の体験を取材し、編集したものです。
●記事の内容は2024年8月の情報で、現在と異なる場合があります。