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  4. 息子は日本に50人しかいない希少難病｢アレキサンダー病｣｡医師からの｢確実に死ぬ｣という残酷な言葉に涙が止まらなかった【体験談・医師監修】
  • ７歳で急性脳症を発症し、初めてのICUに。ICUを出たあとも経鼻胃管の栄養チューブははずせず。自分で取ってしまわないように病院側が工夫して手をかわいらしいミトンで覆ってくれました。
  • 4歳のころ。けいれんが頻繁に起こり、保育園から電話が鳴ると心臓が止まりそうに。
  • 小学1年生の入学式のときの太一くん。
  • ７歳で急性脳症を発症し、初めてのICUでの治療でした。
  • 急性脳症にかかりながらも、少しずつ回復していきました。
  • ８歳の誕生日は病院でお祝いし、この後退院しました。
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