「僕の命を救ってくれてありがとう」25年前に約600グラムで生まれた小さい命の今。赤ちゃんたちの未来の姿を伝えたい～新生児医療の現場から～【新生児科医・豊島勝昭】

初めてのお給料でイニシャル入りの万年筆を買って先生にプレゼントしてくれたゆうたくん。

早産や低体重で生まれた赤ちゃん、お産の途中で具合が悪くなった赤ちゃん、生まれつきの病気がある赤ちゃんたちは新生児集中治療室（NICU）で治療を受けます。NICUに入院中の赤ちゃんの両親は、わが子がどんなふうに成長するのか不安を抱える人が多いことでしょう。
テレビドラマ『コウノドリ』（2015年、2017年）でも監修を務めた神奈川県立こども医療センター周産期医療センターの豊島勝昭先生に、NICUの赤ちゃんたちの成長について聞く短期連載。
第7回は、NICUを卒業した赤ちゃんたちの未来について聞きました。

20数年前、とても小さく生まれた赤ちゃん、緊張した状況が続いた

――先生が治療を担当した赤ちゃんたちは、今いちばん大きい子で何歳くらいになっていますか？

豊島先生（以下敬称略）　もう20歳を過ぎている人もいます。今から25年前、僕が新生児科の研修医だったころに担当したゆうたくんは、当時いちばん小さい体重（約600g）で生まれた男の子でした。

――ゆうたくんはNICUに入院中、どんな状況でしたか？

豊島　ゆうたくんは、25年前は救命が難しいと思われた600gに満たない体重で、非常に緊張した治療が続きました。スタッフたちはゆうたくんの命を守るため、そして将来的に後遺症につながるような合併症を防ぐため、一生懸命に集中治療をしていた記憶があります。

1000g未満で生まれた超低出生体重の赤ちゃんは、体のさまざまな器官や血管が未成熟なために、生後1週間以内に脳に出血を起こしたり、消化管穿孔・壊死性腸炎などの合併症が起きる可能性があります。そのような合併症が起こると、手術が必要になったり、脳性運動まひや発達遅滞などの障害が残ったりすることがあります。私たちNICUのスタッフは、小さく生まれた赤ちゃんができるかぎり後遺症少なく、命を助けたいという願いで診療にあたっています。

ゆうたくんはご両親にとって初めてのお子さんでした。ご両親がずっと保育器の中にいるゆうたくんのそばで、涙ぐみながら優しく応援していた姿が忘れられません。ゆうたくんが生まれた当時、私はまだ経験が少ない研修医でしたが、多くの先輩医師や看護師さんたちと相談しながら懸命に治療しました。生まれて半年後にゆうたくんご家族が涙と笑顔でNICUを卒業した日には、NICUスタッフ皆で一緒に安堵（あんど）し、喜び合いました。

――退院後、ゆうたくんはずっと先生のフォローアップ外来に通っていたんですか？

豊島　ゆうたくんの退院後のフォローアップ外来は、私は研修医だったので短期間のみでしたが、先輩医師が9歳まで担当し、ご家族は通っていました。
そして、ゆうたくんのご両親は、年賀状や学校を卒業するときなど、節目節目でいつもゆうたくんの成長を伝えてくださっていました。

NICU卒業生の姿が、入院中の家族たちの希望になる

――先生が最近ゆうたくんに会ったのはいつごろですか？

豊島　今年の春ごろ、ご両親と一緒に就職したことを報告しに来てくれました。ゆうたくんとご両親は私のフォローアップ外来診療が終わるまで待っていてくれて、うれしいプレゼントをくれたんです。

ゆうたくんは、就職して初めてのお給料を両親のために使おうとしたら「大切なお金だから、自分のために使いなさい」と言われたそうです。それで万年筆を買い、ゆうたくん自身と私のイニシャルを入れてもらって、「僕の命を救ってくれてありがとうございます」と私にプレゼントしてくれたのです。
真面目で優しく成長したゆうたくんの姿に感動しました。その日は近況報告などを聞いたあと、ゆうたくんとご両親に卒業生としてNICUを里帰り訪問してもらいました。

――里帰り訪問、ですか？　卒業生たちがNICUを訪問することはよくあるんですか？

豊島　新型コロナウイルス感染流行前はよくやっていました。決まった訪問日を設けているわけではなくて、小学生以降のNICU卒業生とご家族がフォローアップ外来に診察に来たときなどに、「見学していく？」と子どもたち自身に声をかけています。
当院では1000g未満で生まれたお子さんたちの7割以上が、9～10歳以降もフォローアップの継続を希望していて、年に1回、誕生日ごろに外来に来てもらって就学後の健康管理や生活の応援を続けています。20歳まで診ている人もいます。日本国内でもフォローアップ期間が長いNICUだと思います。

小学校高学年から中学生くらいにかけて外来に来てくれたお子さんに、NICUを案内して「君たちはこの場所でご家族やスタッフに応援されていたんだよ」と伝えます。お子さん本人がいろいろと悩みながら成長する時期に、NICUで自分の後輩の小さな赤ちゃんたちが生きようとする姿、面会中のお母さんやお父さんが大事そうに保育器をのぞき込んでいる姿、スタッフが赤ちゃんのために懸命に働いている様子などを見ると、どの子も感じるものがあるようです。

さらに、フォローアップ外来に来てくれたNICUの卒業生のご家族を、NICUで面会中のご家族に紹介することもあります。NICUに入院している赤ちゃんのご家族は、この小さな赤ちゃんが大きく成長する姿が想像もつかないから、卒業生の子どもたちやご家族の笑顔や言葉に希望をもらったと喜ばれることが多いです。

――ゆうたくんとご家族はNICUを訪問してどんな様子でしたか？

豊島　その日はNICUに長期入院をしている超低出生体重児の女の子、サクラちゃん家族に、ゆうたくん家族を卒業生として紹介しました。サクラちゃんのお母さんは、同じように小さく生まれたゆうたくんが、大きく成長している姿を見てとても喜んで「私も頑張ります」と言っていました。

するとその言葉に、ゆうたくんのご両親はそろって、「きっと、もう十分に頑張っています。お母さん、1人で頑張ろうと思わなくていいですから、上手に夫さんやまわりの人たちに頼ってください。頑張らなきゃと思い過ぎないほうがいい、それがこの子を育ててきての感想です」と声をかけていました。

私たち医療者は、お子さんの未来のことをさまざまなデータで説明をすることが多いですが、それでは一人一人、家族ごとの実際の生活がどうなるのかのイメージはつきづらいですよね。それよりも実際にNICU卒業生やご家族との出会いや交流が、家族にとっての希望になると思えています。

NICU卒業生の子どもたちには自分が生まれたころの大人たちの思いを知る機会になるし、卒業生のご家族には初心を思い出す機会になるのかなとも思えます。だから、私たちのNICUでは、卒業生に訪問してもらったり、入院中のご家族同士をご紹介したり、そういった機会を大切に感じています。

――卒業生たちが大きく成長した姿を見ると、先生もうれしいのではないでしょうか？

豊島　そうですね。つい先日も、とてもうれしい出来事がありました。12年前にNICUに長期入院していたお子さんたちとそのご家族が、夏休みにそろって訪問してくれたのです。今は中学1年生になったお子さんたち。NICUに入院していたころの写真と、成長した姿、卒業式や入学式などのご家族の写真、普段楽しんでいることをメッセージを添えてアルバムにしてくれて、NICUの後輩家族やスタッフに向けてプレゼントしてくれたんです。

当時、NICUでお子さんが長期入院をしていたころに知り合ったご家族たちが、これまで長い間支え合いながら、家族ぐるみのつき合いを続けていることにも感動しました。お子さんの健康状況や心身の悩みはそれぞれですが、みんな幼なじみのように仲よしです。

ご家族の方たちが「自分たちも昔、この子たちがどんなふうに育つのか、未来がとても不安だった。このアルバムを見て、こんなふうに大きく育つんだな、と今、NICUで頑張っている後輩家族の励ましやNICUで働くみなさんに改めて感謝を伝えられたら」と、作ってくれたアルバムです。感動して、言葉にならない気持ちでした。今そのアルバムは、面会中のご家族たちが見られるようにNICUに置いてあります。

赤ちゃんたちのさまざまな未来の可能性を伝えたい

――先生は自身のブログでもNICUの卒業生たちのことを発信しています。

豊島　もともとブログ「がんばれ！小さき生命たちよ」は元プロ野球選手の村田修一さん（現・千葉ロッテマリーンズコーチ）が、息子さんが超低出生体重児で生まれたことをきっかけに2010年に始めたものです。
その後、2011年の東日本大震災のころから私が引き継ぎ、今も続けています。ブログでは、NICUやNICUフォローアップでの子どもたち・ご家族・スタッフの日々の出来事を書き残しています。

私がこのブログを続けるのも、先の卒業生のアルバムのような願いです。生まれつきの病気とともに生きる赤ちゃんたちや早産のお子さんには神経発達にそれぞれの特性があると言われています。得意なことや苦手なことがあったり、社会の中で子どもたちが生きづらさを感じたり、ご家族が育てづらさを感じることはあります。

NICUで命は助かったけれど、退院したあとでお子さんの健康や精神発達で悩むこともあります。そういうお子さんと家族がこんなはずではなかったと感じることが少ないように支援していくために、ご家族にも将来的なことを知ってそれぞれにできることを考えて積み重ねてもらえたらと思いました。

卒業生たちの姿を見て、今NICUに入院中のご家族や、小さく生まれた赤ちゃんを育てるご家族に、将来の子どもの姿を想像してもらえたらと思えました。困難もある道を笑顔で家族で歩んでいる先輩家族の姿はきっと後輩家族やNICUスタッフの希望や道しるべになってくれると思ってブログを始めました。

合併症がなく助かったから幸せで、合併症があるから不幸と決まったわけではありません。支援学校に明るく通って自立をした子もいますし、歩くことは上手にはいかないけれど、笑顔がすてきで優しいしっかり者に育っている子もいます。子どもの成長を応援してくれる人もいます。
NICU卒業生とご家族のさまざまな未来の可能性を伝えられたらな、と思って続けてきました。

――先生のブログに掲載されている写真では、成長した子どもたちやご家族がみんなすてきな笑顔です。

豊島　決して、笑顔を強要しているわけではないですよ（笑）。外来にきたご家族や、NICUに入院中のご家族から「ブログを見ました」と声をかけていただくときに、「じゃあ一緒に撮りませんか」とお誘いして撮影させてもらっています。

NICUに長期入院しているお子さんのご家族は、もちろん大変な状況にいます。でも、それでも笑顔を見せてくれるご家族に、人はどんな状況でも希望や喜びを見つけるのだと感じます。苦楽は紙一重というか、苦しいこともあるからこそ、その中での喜びや楽しいことにも気づけるのかもしれません。赤ちゃんが重い症状で最初はつらくて涙していたご家族も、だからこそ、今を生きるお子さんの小さな成長をとても喜んで、すてきな笑顔を見せてくれるのだとカメラ越しに気づかせてもらっています。