先天性心疾患をもって生まれた赤ちゃん、「運動するのは難しい…」と言われたことも。のちにスポーツ選手に～新生児医療の現場から～【新生児科医･豊島勝昭】

新生児集中治療室（NICU）に入院した赤ちゃんの治療や、その成長や家族のかかわりについて、専門家に聞く不定期連載。テレビドラマ『コウノドリ』（2015年、2017年）でも監修を務めた神奈川県立こども医療センター（以下、神奈川こども）周産期医療センター長の豊島勝昭先生に話を聞きます。
ミラノ・コルティナ2026冬季オリンピックにカーリング女子日本代表選手として出場した小谷優奈選手は、今から27年ほど前に神奈川こどもNICUに入院し、先天性心疾患の1つである「純型肺動脈閉鎖症」の治療をしています。
第17回は、先天性心疾患がある赤ちゃんの治療や成長についてです。

――今回は、先天性の心疾患がある赤ちゃんのエピソードについて教えてください。

豊島先生（以下敬称略）　今年2月に開催されたミラノ・コルティナ2026冬季オリンピックに出場した、カーリング女子日本代表の小谷優奈選手は、神奈川こどもNICUの卒業生です。27年前、小谷選手は先天性の「純型肺動脈閉鎖症（じゅんけいはいどうみゃくへいさしょう ）」という、心臓の難病がありました。

当時は現在のように胎児診断で心臓病が見つかる時代ではありませんでした。小谷選手の病気は胎児のときにはわからず、生まれてすぐに具合が悪くなって、病気があることがわかり、神奈川こどもに搬送されました。

――純型肺動脈閉鎖症とはどんな病気ですか？

豊島　肺動脈閉鎖症とは、心臓の右心室から肺へ向かう通り道である肺動脈が生まれつきふさがっている状態です。その中でも心室中隔欠損などのほかの心臓病がない場合に「純型肺動脈閉鎖症」と呼ぶことがあります。肺へ血液を送る心臓の出口が閉じているので生まれてすぐに酸素が不足し、チアノーゼで全身の皮膚色が紫色になります。出生1万人あたり0.4人～0.8人程度という非常にまれな病気です。

胎児はへその緒を通して母親の胎盤から酸素と栄養をもらうので肺呼吸をしていません。そのため、胎児期には、肺へ向かう血液を胎盤へ流れやすくする「動脈管」という血管があります。動脈管は生まれると1日以内に閉じます。
肺動脈閉鎖症では、心臓から肺へ血液を送る肺動脈がふさがっています。そのため生まれてすぐの時期は、まだ閉じていない動脈管が、肺に血液を届ける命綱の役割を果たします。
動脈管が閉じてしまうと肺に血液が完全に流れなくなり、命にかかわります。肺への血流を確保するために動脈管を開け続けておく薬（プロスタグランジン）による点滴治療を行います。

小谷選手は生後11日目のときに、閉鎖している肺動脈を広げるカテーテル治療を行いました。小谷選手の肺動脈閉鎖の症状は重く、低酸素状態でした。ぐったりして力が弱く、場合によっては脳がダメージを受けている可能性もある状況です。担当医からは「病気がない子たちと同じように勉強や運動はできないかもしれない」と、厳しい内容の説明もしていました。

神奈川こどもの医療チームは、なんとかしたいという思いで、NICUだけでなく、手術室、術後管理する小児集中治療室(PICU)へと移りながら新生児科、小児専門の循環器科、心臓外科、麻酔科、集中治療科に関わる多職種の医療スタッフが連携して治療にあたり、生後3カ月のときに退院して自宅に帰ることができました。

先天性心疾患を乗り越え、オリンピック選手に

――大変な病気を乗り越えて、オリンピック選手にまでなったのですね。

豊島　退院後は心不全治療や通院が必要でした。5歳のときに肺動脈をさらに広げる手術を受け、その後は運動もできるようになったようです。小学校4年生からカーリング競技を始め、オリンピック選手になった小谷選手は、2025年11月に神奈川こどもNICUを里帰り訪問してくれました。

小谷選手は、NICUに入院中の生まれつきの心臓病がある赤ちゃんたちやご家族に声をかけて一緒に応援してくれました。オリンピックに出場する選手はだれもが超人的なアスリートだと思います。その中でも、生まれつきの病気や小児医療を受けながら生活する大変さもあった小谷選手が、力強く成長し、頑張ってオリンピック選手になったことは本当に感動的なことでした。入院している赤ちゃんのご家族たちにとっても、小谷選手がオリンピックでプレーしている姿が大きな希望になっていました。NICUを卒業した子どもたちが、それぞれの人生を歩み、だれかの希望になっていく――。小谷選手は、そのことを改めて教えてくれた気がします。これからも、NICUから活躍を応援し続けたいと思います。

生後すぐのパルスオキシメータのスクリーニングで、心臓病の早期発見を

――赤ちゃんの先天性心疾患はどのようにして見つかるのでしょうか。

豊島　先天性の心疾患にはさまざまなものがあり、生まれる赤ちゃんの約100人に1人に心臓病があると言われています。現在は、妊娠中の胎児診断で見つかることが増えました。重症の心疾患でも胎児診断があることで、赤ちゃんの心臓病の診療もできる病院で出産すれば、症状が生じる前に治療を始められます。

神奈川県では、胎児診断に力を入れ、産科と小児科、地域の周産期医療施設が連携した体制を整えてきました。その結果、見つかりにくかった心臓病も胎児期に発見できるようになり、出産や生後の治療・手術についても、あらかじめ相談や準備ができ、救える命が増えています。ただ、胎児エコーの普及や精度は全国で大きな差があります。20年前とほとんど変わらない状況の地域もあるのが現状です。それら地域では、胎児期に心臓病が見つけられるシステムを整備するには5〜10年かかると考えられます。

――胎児期に先天性心疾患が見つからなかった赤ちゃんが、生まれてから具合が悪くなった場合はどうなるのでしょう。

豊島　現在、自分が委員長をしている日本新生児成育医学会の診療委員会では、できるだけ早く赤ちゃんの心臓病を見つけるため、出生後のスクリーニング検査として、パルスオキシメータ（サチュレーションモニター）を生後早期の赤ちゃんたちに装着する取り組みを検討してきました。
パルスオキシメータは、赤ちゃんの手足の甲や指にセンサーをつけて、血液中の酸素の量を測る機器です。数値が94％以下の場合は心臓病の可能性があるため、先天性心疾患を診断できる小児科医に相談するしくみになっています。
これまでも採血による新生児マス・スクリーニングは行われてきましたが、それと同様に、パルスオキシメータでも先天性心疾患の早期発見を目指しています。症状が出る前に、手術ができる病院へつなげることが目的です。

2023年に日本新生児成育医学会から提案し、お産や新生児の診療にかかわる多くの学会 (日本小児循環器学会／日本小児科学会／日本周産期・新生児医学会／日本産科婦人科学会／日本助産学会／日本助産師会)が賛同してくださり、「パルスオキシメータを使用した重症先天性心疾患の出生後スクリーニング標準プロトコール」を公開しました。この標準プロトコールが広まることで、重い先天性心疾患の赤ちゃんが適切な治療を受けられ、助かる命が増えると期待されています。

新生児の心臓の手術は非常に難しく、手術ができる心臓外科医も限られています。だからこそできるだけ早く診断して、小児心臓外科医がいる施設や術後管理ができるPICUがある施設で治療を受けて、助かる赤ちゃんを増やしたいという思いがあります。

――新生児の心臓病手術で、手術後はPICUでの管理になるのですか？

豊島　はい。病院によって違いはあるかもしれませんが、神奈川こどもでは心臓の手術特有の専門性があるので、手術の後はPICUで心臓血管外科や集中治療科の医師が診察にあたります。術後に状態が安定したらまたNICUに戻る、という連携した体制を取っています。
現在神奈川こどもでは、年間に80名ほどの心臓手術を行っていて、日本で最も新生児の心臓手術を行っている施設の1つです。

術後にしっかり回復するためには、非常に緻密な薬剤の調整なども必要です。小さな赤ちゃん、とくに心臓病の手術後などは、1時間に1ｍL以下の単位の薬剤を複数組み合わせて正確に投与しなくてはいけません。

そこで、神奈川こどものPICUでは、安定的に正確に薬剤を投与するために、高性能のスマートポンプという機器を導入したいと考えています。スマートポンプは電子カルテの指示が自動反映されるので、これまで医療機器の確認に費やしてきた時間を減らし、PICUスタッフがお子さんの小さな変化を見守りやご家族の思いに寄り添う時間を増やせます。このような機器の導入によって、ご家族と医療者がチームとなって治療をしていくことが、赤ちゃんの応援になると期待しています。

小谷優奈選手よりメッセージ

今回の記事から、たくさんの方に私の活動を知っていただき、少しでも希望になれたらうれしいです。
これまでたくさんの方々に支えられてオリンピックに出場することができました。生まれたときから病院にお世話になり治療をしてもらい、今は何も制限をなく競技に取り組むことができています。私がこの道を進むことができているのは、先生方に助けていただき家族が一生懸命寄り添ってくれたからです。
病気と闘っている子どもたち、そしてまわりの支えているご家族の皆さまが、よりよい生活が送れることを願っております。そして多くの子どもたちが楽しくのびのびと生活できることを祈っております。
私も皆さまに希望をもってもらえるような選手であり続けられるよう精進していきます！

写真提供／ブログ「がんばれ！小さき生命たちよ　Ver.2」　協力／小谷優奈選手（フォルティウス）　取材・文／早川奈緒子　編集・構成／仲村教子（entente)、たまひよONLINE編集部

生まれつき心臓に病気がある赤ちゃんの、命を救うための医療は進歩しています。手術後の赤ちゃんを管理するスマートポンプは非常に高額な機器だそうです。

現在神奈川こどものPICUでは、スマートポンプを病床数分導入するためのクラウドファンディングで寄付を募っています（2026年5月29日まで）。クラウドファンディングのサイトには小谷優奈選手からの応援メッセージも。

神奈川こども医療センターのクラウドファンディングはこちら『一秒を争う命の砦。病気と闘うこどもたちの「命」と「心」を救いたい』

神奈川こどもNICU 早産児の育児応援サイト

がんばれ！小さき生命たちよ Ver.2

小谷優奈選手（こたにゆうな）

PROFILE
女子カーリングチーム・フォルティウス所属。1998年神奈川県生まれ。小学4年生のときに父親に誘われてカーリングを始める。ジュニア時代は2010年・2011年に日本選手権に出場、2018年日本カーリング選手権優勝。2026年ミラノ・コルティナオリンピック8位。

●記事の内容は2026年5月当時の情報であり、現在と異なる場合があります。