家族を考える
家族を考えるに関する記事一覧
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「10歳までいのちがもつかどうか」と言われたわが子が18歳に。少しでも多くの人にこの病気のことを知ってほしいという願い【難病アラジール症候群・体験談】
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10万人に1人の難病にかかったわが子。「肝臓移植をしなければ10歳まで命がもたない」【難病アラジール症候群・体験談】
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始まりは細い糸のような鼻血。血が止まらない異常から緊急入院。検査を重ねても病気が見つからない【難病アラジール症候群・体験談】
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「いい意味で予想を裏切ってくれた」世界初、三つの高難度手術を同時に行い成功!希少な先天性心疾患から赤ちゃんを救う【医師監修・体験談】
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妊娠8カ月のエコー検査で二つ目の心疾患が判明・・・。健康以外に望むことなんて何もないと思い、「つむぎ」と命名【医師監修・体験談】
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妊娠6カ月、超音波検査で10万人に3人の先天性心疾患が判明。左右の心室が入れ替わり、いくつもの手術が必要だと・・・【医師監修・体験談】
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4分の1の確率で下の子もSMAに。専門医と相談して2人目を妊娠。出生前診断を経て、最新の治療薬の投与を開始【医師監修・体験談】
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10カ月のときにSMAと判明し、すぐに治療を開始。しかし発見が遅れたため、息子は介助生活に【医師監修・体験談】
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脊髄性筋萎縮症と判明するまで「発達の遅れ」と診断されて経過観察に。できることなら時間を戻したい【医師監修・体験談】
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ひとりでは「できない」を家族で共に乗り越えて。私たち親子のカタチ【筋ジストロフィーママの挑戦】
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あきらめずにやっと出会えた新しい命【筋ジストロフィーママの挑戦】
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徐々に手足が動かなくなり、意志が通じなくなる娘の姿がつらかった。難病「ミトコンドリア病」とともに生きる【体験談】
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「突然、目がグルグル震えだし」、難病ミトコンドリア病と診断。ネットには「10歳まで生きられない」の言葉が【体験談】
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「もっと早く治療を始められていれば…と悔やむことも」難病SMAと診断され、生後6カ月半で遺伝子治療薬を投与。「歩けない」と思っていた子が、伝い歩きができるように【医師監修・体験談】
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育てやすいと思っていたのに。1カ月健診で‟手足の力が弱い”と言われて、「何もしなければ、1歳までに95%が亡くなる」難病のSMAと判明【医師監修・体験談】
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突然の妻の死でシングルファザーに。「ママは写真だけになってしもうた」という息子の言葉にとまどいも【体験談】
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「“こうのとりのゆりかご”は僕の人生のスタート地点」自身の生い立ちを実名で公表。込められた想いとは【宮津航一さんとご両親にインタビュー】
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2歳の息子を残し突然旅立った妻。残されたノートには「来世でまた会いましょうね」の文字が【体験談】
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赤ちゃんポストに預けられた男の子。「かわいいに決まっとるったい!」の一つ返事で迎え入れたご両親との絆【体験談】
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3人の障害児を育てた母。「障害があっても子どもらしく過ごせる場所を作りたい」その一心が活動を続ける原動力に
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「3人も障害児を産むなんて」と心ない言葉も。3人全員が重症心身障害児の母が絶望から立ち上がり、夢を形にすべく動き出すまで
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445gで生まれたわが子。さまざまな困難を乗り越え今は11歳に。できないことよりできることを大切に【体験談】
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妊娠23週、445gで生まれたわが子。医師からは「500gあれば…」と言われショックも【体験談】
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女の子に発症する治療法のない難病 “レット症候群”。「娘の笑顔のために。根本的な治療法が確立するその日まで」父親の挑戦
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娘が1.5万人に一人の難病「レット症候群」に。日々の成長がうれしかった生後6カ月、できていたはずのおすわり、ハイハイに現れた症状【体験談】
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東京に「赤ちゃんポスト」設置の動き。赤ちゃんの命を救い、大切な命を社会で育てていくしくみをめざして【小児科医】
妊娠・出産 -
小児科医として現場で赤ちゃんと向き合い感じた「生きたい」という強いメッセージ。東京に「赤ちゃんポスト」設置をめざす小児科医の思い
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「妹の病気をやっつけるために、僕がやるしかないんだ」と決意。11歳のとき白血病と闘う妹の移植ドナーになった兄。今は小児科看護師の道へ【体験談】
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腸の長さわずか16cmの「短腸症候群」の息子。ずっと伝え続けてきた「あなたは特別じゃない」という言葉に込めた想い【体験談】
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生後1カ月で腸を大量切除し、残存腸16cmの「短腸症候群」に。回復を信じ続けた6年5カ月の入院生活【体験談】
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【お得なクーポンつき!】子どもの写真整理どうしてる?忙しいママの声からできた「面倒くさくないフォトブック」って?
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「きょうだいは、きょうだいであって介護要員じゃない」支援団体を作った障害児の母が伝えたいこと
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治療法がない難病・色素性乾皮症と診断された2歳の息子。防護服を着ての生活では、まわりの視線が痛いことも。それでも、未来を信じて今を生きる【体験談】
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「お母さん、行かないで!」の言葉が辛かった…。障害児もきょうだいも子どもらしく生きて欲しい。団体を設立した母の想い
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“今のままだと息子は20歳で死んでしまう…なんとか治したい!”幼いわが子が2万2000人に1人の難病“色素性乾皮症”と診断された家族の軌跡
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「運動会に参加させてあげたい」約2万人に1人の難病、“色素性乾皮症”の子を守る紫外線対策ウェアを開発。きっかけは息子のアトピーだった
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「息子にもっと友だちを作ってあげたかった」病気の今を生きる子どもと、家族が笑って過ごせる『第2のおうち』をめざして【福岡子どもホスピス】
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3才のひとり息子の白血病での死。身を引き裂かれる悲しみを乗り越えて・・・。病児と家族が深く生きる「ホスピス」を作りたい【体験談】
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「すべて夢だったら・・・」医療的ケア児の息子ために、存在を消して学校で待機し続けた母。ようやく止まっていた自分の時間が動き出した【体験談】
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妊娠8カ月で先天性サイトメガロウイルス感染症の疑いが。出産翌日には医療的ケア児に【体験談】
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